Bezoek minister SZW belangrijke stap in lobby voor zorgverlofregeling ouders ernstig zieke kinderen

Gisteren heeft Mariëlle Paul, minister van sociale zaken Vereniging Kinderkanker Nederland en het Prinses Máxima Centrum bezocht. Met ervaringsdeskundigen, arbeidsspecialisten en zorgprofessionals, namens de samenwerkende (patiënten)organisaties ging zij in gesprek over de knelpunten waar ouders van ernstig zieke kinderen tegenaan lopen bij de combinatie van zorg en werk. Alle (patiënten)organisaties die meedoen aan de lobby werden tijdens het gesprek vertegenwoordigd. Opnieuw is een pleidooi gedaan voor een zorgverlofregeling voor deze gezinnen. Het bezoek is een belangrijke vervolgstap in onze lobby voor zorgverlof voor ouders van ernstig zieke kinderen.

We kijken terug op een inhoudelijk goed en waardevol, menselijk gesprek. Naast de behoeften van ouders en de problemen waar zij nu tegen aanlopen, zijn tijdens het gesprek concrete aanknopingspunten besproken hoe een zorgverlofregeling eruit kan komen te zien. Er was oprechte aandacht voor de verhalen en ook veel inhoudelijke betrokkenheid bij hoe ouders flexibel ondersteund kunnen worden in tijd en inkomen tijdens de ziekteperiode van hun kind. De erkenning werd uitgesproken dat er voor deze groep iets moet gebeuren en we hebben de bereidheid gevoeld om uit te zoeken wat er mogelijk is.

Steeds nadrukkelijker op politieke agenda

Sinds 2025 is zorgverlof voor ouders van ernstig zieke kinderen steeds nadrukkelijker op de politieke agenda gekomen. In januari 2025 startten we met het aanbieden van een petitie aan de Tweede Kamercommissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid, ondertekend door ruim 65.000 mensen. Vervolgens werd in februari 2025 de motie van de leden Lisa Westerveld en Mariëtte Patijn kamerbreed aangenomen, met het verzoek te komen tot een regeling die het mogelijk maakt dat ouders van ernstig zieke kinderen langdurig ziekteverlof kunnen aanvragen met behoud van hun arbeidsovereenkomst. In het najaar van 2025 volgde een inhoudelijk gesprek op het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport samen met arbeidsrechtspecialisten en ervaringsdeskundigen Mr. Radia van Koolwijk-Abba, Prof. mr. Mijke Houwerzijl en Mr. Maaike Wetting. Het artikel van hun hand ‘Werkende ouders met ernstig zieke kinderen; klem tussen arbeid en zorg(en)’ in het tijdschrift Arbeidsrechtelijke Annotaties biedt veel concrete voorstellen om de verlofregelingen voor ouders structureel te verbeteren.

Regeling noodzakelijk

Een regeling is noodzakelijk omdat ouders van ernstig zieke kinderen zich vaak gedwongen voelen om te kiezen tussen hun kind of hun gezinsinkomen. Naast de praktische zorg, kampen ouders met vermoeidheid, emoties en stress. Het hele gezin beweegt mee rond het behandeltraject en de zorg van het zieke kind en moet veel incasseren. Doorwerken lukt meestal niet, terwijl dit wel van ouders verwacht wordt. Dit staat haaks op het Internationaal Verdrag voor de Rechten van het Kind, zo blijkt uit het arbeidsrechtelijk artikel. Hieruit blijkt dat een kind recht heeft op zorg en ondersteuning van beide ouders. Dat wordt nu in Nederland onmogelijk gemaakt met de huidige regelingen. De gevolgen zijn schrijnend voor kinderen én ouders.

Baanverlies en financiële nood

Ouders van ernstig zieke kinderen moeten daarom noodgedwongen vakantietegoed opnemen en bij langdurige behandeltrajecten zien zij soms geen andere keus dan zich ziek te melden. Het verplichte re-integratietraject dat daarop volgt, is niet toegesneden op de situatie van het ernstig zieke kind. Ook werkgevers worden beperkt in hun mogelijkheden om hun medewerkers in deze schrijnende situaties ruimte te geven. Vaak leidt dit uiteindelijk tot baanverlies van ouders. Uit onderzoek blijkt dat ongeveer de helft van deze gezinnen financiële problemen ervaart, als gevolg van inkomensverlies en/of hoge, niet-vergoede zorgkosten. Tien procent van de gezinnen ervaart zelfs financiële nood.

Uitkomsten gesprek input voor verkenning

Het ministerie van SZW neemt de uitkomsten van het gesprek mee in de verdere verkenningsfase voor herzien beleid voor arbeid en zorg. We hopen van harte dat dit gesprek bijdraagt aan een structurele verlofregeling die ouders van ernstig zieke kinderen de veiligheid en bestaanszekerheid geeft die zij zo hard nodig hebben bij de zorg voor hun kinderen.

Meer informatie: https://www.kinderkankernederland.nl/zorgen-voor-verlof

 

Steun ons werk

  • Ouders, kinderen, jongeren en
    survivors blijven steunen
  • Werken aan betere zorg en nazorg
  • Kinderen steunen met de Kanjerketting

 

Ontvang als eerste handige tips en informatie

  • Op de hoogte van acties
  • Ontvang het laatste nieuws