Sinds 2025 is zorgverlof voor ouders van ernstig zieke kinderen steeds nadrukkelijker op de politieke agenda gekomen. In januari 2025 startten we met het aanbieden van een petitie aan de Tweede Kamercommissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid, ondertekend door ruim 65.000 mensen. Vervolgens werd in februari 2025 de motie van de leden Lisa Westerveld en Mariëtte Patijn kamerbreed aangenomen, met het verzoek te komen tot een regeling die het mogelijk maakt dat ouders van ernstig zieke kinderen langdurig ziekteverlof kunnen aanvragen met behoud van hun arbeidsovereenkomst.
In het najaar van 2025 volgde een inhoudelijk gesprek op het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Eind januari heeft Mariëlle Paul, minister van sociale zaken, Vereniging Kinderkanker Nederland en het Prinses Máxima Centrum bezocht. Met ervaringsdeskundigen, arbeidsspecialisten en zorgprofessionals, namens de samenwerkende (patiënten)organisaties ging zij in gesprek over de knelpunten waar ouders van ernstig zieke kinderen tegenaan lopen bij de combinatie van zorg en werk.
Alle (patiënten)organisaties die meedoen aan de lobby werden tijdens het gesprek vertegenwoordigd. Dit zijn: Vereniging Kinderkanker Nederland, Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, Stichting Kinderoncologie Nederland, Stichting Kind en Ziekenhuis, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, ZEVMB-Kenniscentrum, Stichting Mag ik dan bij jou, Stichting Villa Joep en Stichting Stomaatje aandacht.
