Wij staan voor je klaar

Fanconi anemie

Fanconi anemie (FA) is een complexe, zeer zeldzame, erfelijke ziekte die kan leiden tot beenmergfalen en kanker. Omdat FA zo zeldzaam is, is het moeilijk om betrouwbare en begrijpelijke informatie te vinden. Daarom heeft de werkgroep FA van de Vereniging Kinderkanker Nederland deze website ontwikkeld. Dit deden zij in samenwerking met professionals op het gebied van FA. 

Deze website is bedoeld voor mensen met FA, hun familie en omgeving, en voor zorgverleners. Je vindt hier informatie over het ziektebeeld, het leven met FA, praktische zaken, nieuws en contactmogelijkheden. We hopen dat je hier vindt wat je zoekt, of dat het een goed startpunt is om verder te kijken.

  • Wat is Fanconi anemie?

    Fanconi anemie (FA) is een zeer zeldzame, erfelijke aandoening. Door een verandering in het DNA, ...

  • Afwijkingen

    Bij mensen met Fanconi anemie (FA) kunnen verschillende afwijkingen of typische kenmerken voorkom...

  • Diagnose

    Fanconi anemie (FA) kan op verschillende manieren en op verschillende leeftijden naar voren komen...

  • Zorg voor FA

    Als de diagnose Fanconi anemie (FA) eenmaal is gesteld, breekt een nieuwe fase aan. Die bestaat u...

  • Behandelingen bij FA

    Naast regelmatige controles spelen ook behandelingen een belangrijke rol in het leven van mensen ...

  • Nieuwe ontwikkelingen

    De ontwikkelingen op het gebied van Fanconi anemie staan niet stil. Onderzoekers proberen steeds ...

  • Levensfasen

    Als je Fanconi Anemie (FA) hebt, verandert de zorg met de leeftijd. In elke fase spelen andere v...

  • Leven met FA

    Leven met Fanconi anemie (FA) is leven met een aandoening die niet overgaat en soms op onverwach...

  • Zorgvoorzieningen

    Bij Fanconi anemie (FA) is goede, gespecialiseerde zorg belangrijk. In Nederland werken verschil...

  • Richtlijnen & documenten

    Binnen Nederland en internationaal zijn er verschillende richtlijnen op het gebied van Fanconi an...

De Fanconi Anemie werkgroep

De Fanconi Anemie werkgroep (FA werkgroep) bestaat uit ouders, (jong)volwassenen met FA en betrokken vrijwilligers. Zij zetten zich in voor mensen met FA en hun naasten. Onder Contact & ondersteuning vind je meer informatie over deze werkgroep. 

(foto)

Lotgenoten

Veel mensen met FA – en ook hun naasten – ervaren veel steun aan contact met lotgenoten. Onder Contact & ondersteuning vind je verschillende manieren waarop je in contact kunt komen met andere mensen die leven met FA.

Kijk hier voor meer nieuws en evenementen: