Wat is Fanconi anemie?
Fanconi anemie (FA) is een zeer zeldzame, erfelijke aandoening. Door een verandering in het DNA, ...
Fanconi anemie (FA) is een complexe, zeer zeldzame, erfelijke ziekte die kan leiden tot beenmergfalen en kanker. Omdat FA zo zeldzaam is, is het moeilijk om betrouwbare en begrijpelijke informatie te vinden. Daarom heeft de werkgroep FA van de Vereniging Kinderkanker Nederland deze website ontwikkeld. Dit deden zij in samenwerking met professionals op het gebied van FA.
Deze website is bedoeld voor mensen met FA, hun familie en omgeving, en voor zorgverleners. Je vindt hier informatie over het ziektebeeld, het leven met FA, praktische zaken, nieuws en contactmogelijkheden. We hopen dat je hier vindt wat je zoekt, of dat het een goed startpunt is om verder te kijken.
De Fanconi Anemie werkgroep (FA werkgroep) bestaat uit ouders, (jong)volwassenen met FA en betrokken vrijwilligers. Zij zetten zich in voor mensen met FA en hun naasten. Onder Contact & ondersteuning vind je meer informatie over deze werkgroep.
(foto)
Veel mensen met FA – en ook hun naasten – ervaren veel steun aan contact met lotgenoten. Onder Contact & ondersteuning vind je verschillende manieren waarop je in contact kunt komen met andere mensen die leven met FA.