Diagnose

Je hebt te horen gekregen dat je kind kanker heeft en je wereld staat op zijn kop. Je zit vol vragen en emoties en moet ook allerlei praktische zaken regelen. Je hebt zorgen om je zieke kind en wil het al je aandacht en liefde geven. Ook je eventuele andere kinderen en partner hebben je nodig. Hoe verdeel je je tijd en aandacht? Hoe ga je om met familie en vrienden en hoe moet het met school en werk? En hoe kom je toe aan jezelf?

  • Steun en informatie

  • Ervaringen delen

  • Belangenbehartiging

Wanneer je te horen krijgt dat je kind kanker heeft

Meestal raak je eerst in een soort shocktoestand. Je bent als het ware verlamd en wat de arts zegt dringt nauwelijks tot je door.
Hierna volgt vaak ongeloof. ‘Het kan niet waar zijn’. ‘Hij ziet er toch gezond uit!’ ‘Gisteren heeft zij nog getennist’. ‘Andere mensen krijgen kanker, mijn kind niet’. ‘Zij hebben zich vergist’. ‘Dat komt in onze familie niet voor.’ Ongeloof en ontkenning zijn heel gewone en zelfs noodzakelijke reacties. Zij zorgen ervoor dat het slechte nieuws je niet als een voltreffer raakt en je volledig uitschakelt.

Dan dringt langzaam maar zeker de waarheid door: ‘Ons kind heeft kanker. Het gaat misschien wel dood’.
Iedereen reageert anders. Misschien huil je alleen maar of klap je dicht. Of je krijgt woede-uitbarstingen. Alles mag en is een gezonde uiting van diep verdriet. Mensen om je heen weten soms niet goed wat zij moeten doen als iemand woedend wordt en proberen je te kalmeren of zeggen dat je je moet beheersen. Ze voelen zich ongemakkelijk. Maar het helpt niet je gevoelens weg te stoppen. Huil dus als je wilt huilen, schreeuw als je wilt schreeuwen.

Wie kan helpen

Stop je angst en verdriet niet weg, maar praat erover. Dit helpt je alles op een rijtje te zetten en vanuit een ander perspectief te belichten. Pas wanneer je de situatie in al zijn ernst onder ogen ziet, kun je ermee omgaan.

Vaak kun je terecht bij familie en vrienden maar er zijn ook anderen die je kunnen helpen. Je kunt altijd een beroep doen op de maatschappelijk werker of psycholoog in het ziekenhuis. Zij hebben veel ervaring met gezinnen met een kind met kanker. Ook andere ouders die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt kunnen je steunen. Je kunt daarvoor bij ons (de Vereniging Kinderkanker Nederland) terecht. Wij bieden onder andere besloten Facebookgroepen en (online) bijeenkomsten. Ook zijn er oudersteuners aanwezig in het Prinses Máxima Centrum en een aantal shared care centra. Onze oudersteuners begrijpen als geen ander wat je meemaakt, want hun kind heeft ook kanker gehad. Zij zijn er om jou te steunen en je vragen te beantwoorden.

Overeind blijven

Er komt een moment dat je echt beseft hoe ziek je kind is. Onbewust gebruik je dan ervaringen uit het verleden om nu overeind te blijven. Bedenk eens wat je destijds deed om je hoofd boven water te houden; dat kan helpen. Weet ook dat je, net als andere ouders, over ongekende krachten beschikt om met je kind dit onzekere pad te gaan.

Hoop

Je weet niet of je kind beter zal worden of niet. Dat maakt het extra moeilijk. Gelukkig is er hoop. Wat er ook gebeurt, koester elk sprankje. Hoop houdt je op de been. Hoop maakt dat je het volhoudt en dat je er kunt zijn voor je kind. Hoop doet leven.

Er valt altijd iets te hopen. Je hoopt dat je kind beter wordt. Gaat het slecht, dan hoop je dat je kind niet dood zal gaan. Of je hoopt op zo veel mogelijk tijd en het delen van mooie momenten. Laat je hoop niet varen.

Er zijn dagen waarop de moed je in de schoenen zinkt. Je kind zo ziek, je angst voor de dood, de bijwerkingen van de behandeling, je gezin uit balans. Dat is voor iedere ouder moeilijk. Soms ben je aan het eind van je Latijn, helemaal op, gefrustreerd en boos en dreig je alle hoop te verliezen. Dat is niet gek. Maak je geen zorgen. Hoop is taai en komt wel weer terug.

Geloof is zoiets als hoop. Je zoekt misschien troost en hulp bij God en put kracht en hoop uit je geloof. Ook wanneer je niet gelovig bent, kun je gaan bidden en geestelijke hulp zoeken. Het tegenovergestelde gebeurt ook, dat je je geloof verliest. Je kunt je hoop en geloof stellen in het behandelend team, in de liefde voor je kind of in zijn innerlijke kracht.

We hielden onszelf voor ogen dat:

  • We van elke dag het beste wilden maken
  • Ons kind zijn gewone leven miste en dat een zo gewoon mogelijke dag voor hem het beste was
  • Onmogelijk alle kinderen op de afdeling dood konden gaan
  • Dat het een ziekenhuis was, geen uitvaartcentrum

Goed op de hoogte zijn van de ziekte en behandeling van je kind is een van de beste manieren om op de been te blijven. Goede informatie is ook nodig om weloverwogen keuzes te maken over de behandeling. Je behandelend arts is de meest aangewezen persoon om je die informatie te geven. Je bepaalt zelf hoe veel je wilt weten en wanneer.

Schuld, angst en woede

Misschien voel je je schuldig dat je kind kanker heeft. ‘Had ik maar beter op mezelf gelet tijdens de zwangerschap’. ‘Was ik maar eerder naar de dokter gegaan.’ Niemand had de ziekte van je kind kunnen voorkomen, ook jij niet. Dat zal de arts ook tegen je zeggen.

Je bent waarschijnlijk bang voor wat er kan gebeuren, hoe de toekomst er uit gaat zien. Dat is normaal, maar zorg dat de angst je niet totaal verlamt. Daar kun je iets aan doen door bij de dag te leven. Voor het nu kun je niet bang zijn.

Ook kennis kan je angst verminderen. Zet je vragen op een rijtje en stel ze aan het behandelend team. Zij zijn er voor je.
Woede is ook een normale reactie. Zoek een manier om je woede en frustratie te uiten, hoe gênant of moeilijk je dat ook vindt. Schreeuw tegen de wind, sla op een kussen, loop een stuk hard, schop tegen een boom. Het lucht op en vermindert de spanning.

Internet

Zoek je op internet, kijk dan goed wat de bron van de informatie is. Lang niet alles wat op het internet staat, is betrouwbaar of heeft een wetenschappelijke basis. Realiseer je ook dat de behandeling van kanker bij kinderen anders is dan bij volwassenen.

Dagboek of blog

Schrijven is een manier om je gevoelens en gedachten op een rij te krijgen. Bij het teruglezen neem je afstand en krijg je een beter overzicht van wat er allemaal is gebeurd. Een dagboek in de vorm van een blog is bovendien handig om je omgeving op de hoogte te houden.

Contact met andere ouders

Het kan fijn zijn om met andere ouders van een kind met kanker te praten. Zij begrijpen wat je doormaakt en hebben aan een half woord genoeg. Je merkt dat je niet alleen bent, dat andere ouders dezelfde zorgen hebben. Je ziet dat zij zich ondanks alles staande kunnen houden en dat geeft hoop. Zij kunnen je vertellen over de behandeling, de bijwerkingen en hoe zij daarmee om zijn gegaan en kunnen je tips geven. Deze contacten vind je misschien op de afdeling, maar je kunt ook altijd terecht bij de Vereniging Kinderkanker Nederland.

Je kind informeren

Als blijkt dat je kind kanker heeft, heeft het al allerlei onderzoeken gehad. Het weet al dat er iets mis is. Vertel je kind op een rustig moment, bij voorbeeld samen met de arts, wat er aan de hand is en wat hem te wachten staat.

Bereid het voor op onderzoeken en behandelingen; dat kan heel goed met de kralen van de Kanjerketting. Vertel eerlijk dat een behandeling vervelend kan zijn of pijn zal doen. Gebruik woorden die je kind begrijpen kan. Vind je dit moeilijk, vraag dan aan de pedagogisch medewerker of ze je kan helpen.

Geef je kind ook ruimte om te praten over zijn gevoelens en stop die van jezelf niet weg. Je kind merkt hoe jij je voelt. Praat over jullie boosheid, angst en verdriet en laat gerust je tranen zien. Samen huilen lucht op.

Jij, je kind en de behandelaars vormen samen een team. Als lid van het team zal je kind beter meewerken en de behandeling gemakkelijker accepteren. Vertel je kind eerlijk wat er gaat gebeuren en laat het (eenvoudige) beslissingen zelf nemen. Op die manier voelt het zich verantwoordelijk voor zijn plaats in het team. Het is mooi als je kind bij zichzelf kan zeggen: ‘Samen zorgen wij ervoor dat ik weer beter word.’