Ervaringsdeskundigheid

Bij alles wat we doen, baseren we ons op de behoeften van ouders, kinderen, jongeren en survivors. Onze pijlers en kerntaken zijn:

  • Steun en ervaringsdeskundige informatie
  • Ervaringen delen
  • Belangenbehartiging 
  • Essentiële samenwerkingen 
  • Steun en informatie

  • Ervaringen delen

  • Belangenbehartiging

Steun en ervaringsdeskundige informatie

Steun
Wanneer je te maken krijgt met kinderkanker, beland je van het ene op het andere moment in een andere wereld. Een wereld waarin je zoekende kunt zijn naar houvast, bemoediging, hoop, herkenning, steun en troost. Het is dan goed om te weten dat je in deze wereld niet alleen staat.
De Vereniging Kinderkanker Nederland is er voor iedereen die met kinderkanker te maken heeft (gehad). Niet alleen tijdens de behandeling, maar ook daarna. We bieden een plek waar je altijd terecht kunt voor herkenning, steun, een luisterend oor en begrip.

Ervaringsdeskundige informatie
Je kunt bij ons ook  terecht voor ervaringsdeskundige informatie over kinderkanker, de behandeling, mogelijke gevolgen en de impact op het gezin. In de loop der jaren hebben we veel praktische informatie en tips van (groot)ouders, kinderen en jongeren verzameld.

Als je hoort dat je kind kanker heeft, staat je wereld op zijn kop. Je zit vol vragen en de toekomst lijkt een groot zwart gat. Wie kan je op dat moment beter helpen dan iemand die hetzelfde heeft meegemaakt? Zo iemand begrijpt wat je doormaakt en heeft aan een half woord genoeg.

Wij brengen (groot) ouders, kinderen, jongeren, broers en zussen van een kind met kanker  en survivors met elkaar in contact, zodat ze ervaringen kunnen delen. Dat doen we door diverse bijeenkomsten (gespreksgroepen, inloopspreekuren, familiedagen en thema-avonden), gezinsactiviteiten en kampen te organiseren. Ook tijdens symposia bieden we mogelijkheden om ervaringen te delen.

Ook via onze telefonische hulplijnen en sociale media maken wij onderling contact mogelijk. Speciaal voor kinderen is er het Maatjesprogramma.

Contact

Een van onze kerntaken is belangenbehartiging; bij zorgverleners, overheid en politiek, onderzoek, zorgverzekeraars en de farmaceutische industrie. Met als doel de zorg en (na)zorg voor en kwaliteit van leven van kinderen met kanker en hun gezin te verbeteren.

Daarom zijn wij partner van de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) en mede-initiatiefnemer en mede-eigenaar van het Prinses Máxima Centrum. Binnen onze eigen organisatie hebben we ook diverse werkgroepen, waaronder  Klinische Studies, Fanconi anemie en LATER.

De zorg voor en begeleiding van een kind met kanker is teamwork. Behandelaars en ouders moeten de handen ineenslaan om voor kind en gezin optimale kwaliteit van leven te bereiken: samen voor beter! De Vereniging Kinderkanker Nederland investeert daarom veel in overleg en samenwerking.
Op het gebied van kinderoncologie werkt Vereniging Kinderkanker Nederland samen met onder andere:

  • Het Prinses Máxima Centrum
  • De Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION)
  • De shared care centra (meebehandelende ,regionale ziekenhuizen)
  • KWF Kankerbestrijding
  • De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)

Verder pakken we waar nodig samen met andere organisaties van ouders van zieke kinderen ziekte-overstijgende problemen aan. Om die reden zijn we onder andere lid van de stuurgroep Kinderoncologie van Ziezon en participeren we in Stichting Pal. Ook aan internationale samenwerking hechten we veel waarde.

Tot slot zijn we lid van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

Maak het verschil, word vriend van de vereniging!

Met jouw hulp kunnen wij:

  • Ouders, kinderen, jongeren
    en survivors blijven steunen
  • Werken aan betere zorg en nazorg
  • Kinderen steunen met de Kanjerketting