Over ons

Vereniging Kinderkanker Nederland

In 1987 werd de basis gelegd voor de Vereniging Kinderkanker Nederland. Ouders van kinderen met kanker kwamen samen vanuit de behoefte om contact met andere ouders te hebben. Dit groeide uit tot de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). Sinds 15 februari 2021 is de VOKK verder gegaan onder de naam Vereniging Kinderkanker Nederland.

Vereniging Kinderkanker Nederland

Wanneer je te maken krijgt met kinderkanker, beland je van het ene op het andere moment in een andere wereld. Een wereld waarin je zoekende kunt zijn naar houvast, bemoediging, hoop, herkenning, steun en troost. Het is dan goed om te weten dat je in deze wereld niet alleen staat.

Onze leden zijn ouders, kinderen, jongeren, broers en zussen, survivors en grootouders; ieder met een eigen verhaal. Over verschillende diagnoses. Over kinderen van alle leeftijden. Over behandeling, genezen zijn of niet beter kunnen worden. Over verlies en rouw. Over volwassen survivors. Geen verhaal is hetzelfde, maar altijd voelbaar is de rode draad van verbondenheid.

Onze medewerkers en vrijwilligers weten uit eigen ervaring hoe het is als je kinderkanker van dichtbij meemaakt. Zo vormen wij als het ware een KanjerKetting die al onze kleurrijke verhalen en ervaringen met elkaar verbindt, ernaar luistert en ervan leert. Want dankzij deze waardevolle kennis kunnen wij samen de zorg blijven verbeteren.

Weet dat wij er voor je zijn wanneer jij het nodig hebt. Want wij maken allemaal deel uit van diezelfde wereld: de wereld die kinderkanker heet. En samen gaan wij voor beter.

 

Samen voor beter

Missie en visie

Onze droom is een wereld waarin iedereen die met kinderkanker te maken heeft zich vertegenwoordigd en gesteund voelt en daardoor in staat is om regie te houden over zijn eigen leven.

De Vereniging Kinderkanker Nederland is er voor iedereen die met kinderkanker te maken heeft: ouders, kinderen en jongeren die kanker hebben (gehad), brussen, volwassenen die als kind kanker hebben gehad en hun naaste familie en omgeving. Ook zijn we er voor gezinnen waar een kind aan kanker is overleden.

Onze medewerkers en vrijwilligers weten hoe het is als je kind kanker heeft of hebben zelf als kind kanker gehad. Vanuit die betrokken motivatie werken we doorlopend aan betere zorg en kwaliteit van leven van kinderen, jongeren en gezinnen, tijdens maar ook ver na de curatieve en palliatieve behandeling of het overlijden.

Wij geloven in krachtenbundeling. Wij zijn mede-initiatiefnemer van het Prinses Máxima Centrum én de verbindende schakel tussen verschillende organisaties in de kinderoncologie. Al sinds 1987 zetten wij ons in voor de beste zorg en nazorg en vertegenwoordigen wij de stem van onze achterban richting de politiek, zorg en onderzoek.

Ons uitgangspunt bij alles wat we doen is: Samen voor Beter.

Het bestuur

  • Mark de Groot - voorzitter
  • Juul Coumans - secretaris
  • Vanessa de Jong - penningmeester
  • Joris van Papenrecht - lid
  • Hein Vos - lid
  • Rian de Putter - lid

Onze mensen

  • Mildred Klarenbeek

    Directeur

  • Manon van de Bilt– de Rooij

    Officemanager

  • Annemieke Griffioen

    Coördinator Kanjerketting & HR

  • Marit van Neer

    Communicatie medewerker

  • Martine Ogink

    Projectmanager

  • Willemijn Plieger

    Researchcoördinator

  • Lizmary Jean van Zyl

    Financieel administratief medewerker

  • Cherine Mathot

    Project medewerker LATER zorg & survivorship

  • Eline van der Meulen

    Beleidsmedewerker LATER zorg & research

Onderwijs

De werkgroep onderwijs houdt zich onder andere bezig met de inhoud van het lesmateriaal dat vanuit de vereniging digitaal en fysiek wordt aangeboden aan leerkrachten in zowel het basis- als in het voortgezet onderwijs om uitleg te geven in de klas wat er aan de hand is met de zieke leerling. 

 

Palliatief en (na)zorg

Als je kind niet meer beter wordt, heb je ook de beste zorg nodig. Dit noemen we palliatieve zorg. Als werkgroep zetten we ons in voor het verbeteren van deze zorg en kwaliteit van leven en sterven. Tijdens maar ook ver na de behandeling en overlijden. Je kunt bij ons terecht voor informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging.  

VOX

Als je als kind kanker hebt gehad kan je daar je hele leven lang de impact van voelen. Gelukkig sta je er niet alleen voor en kan je altijd terecht bij VOX, dé groep voor survivors van kinderkanker van de Vereniging Kinderkanker Nederland. Wij zijn een netwerk van en voor mensen die kinderkanker hebben gehad. Bij ons vind je informatie, steun en (h)erkenning. 

Research

In onze Vereniging houden wij ons bezig met het ouder/kind/survivor perspectief bij onderzoek naar kinderkanker. Dit betekent dat hun mening en ervaringen worden meegenomen, zowel voorafgaand aan een projectvoorstel als tijdens de uitvoering van de studie.

Redactie

Onze redactieleden en bloggers schrijven blogs, (ervarings)verhalen en artikelen over de kinderoncologische zorg, activiteiten en belangenbehartiging aan de hand van interviews met ouders, kinderen, brussen, ‘survivors’ en zorgmedewerkers en eigen ervaringen die we delen via onze (online)kanalen.