Werkgroep palliatief en (na)zorg
Als je kind niet meer beter wordt, heb je ook de beste zorg nodig. Dit noemen we palliatieve zorg. Als werkgroep zetten we ons in voor het verbeteren van deze zorg en kwaliteit van leven en sterven. Tijdens maar ook ver na de behandeling en overlijden. Je kunt bij ons terecht voor informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
Activiteiten van de werkgroep
- Informatiemateriaal voor gezinnen en zorgprofessionals: https://www.kinderkankernederland.nl/informatie/ik-zoek-informatie-bij/palliatieve-zorg
- Leskoffer ‘Wat als mijn leerling niet meer beter wordt’ voor scholen: https://www.kinderkankernederland.nl/lesmateriaal
- Lessen aan zorgprofessionals over het kind-ouderperspectief i/d palliatieve zorg.
- Wereldlichtjesdag en andere lotgenotenbijeenkomsten: https://www.kinderkankernederland.nl/agenda
- Online uitwisselen van ervaringen via facebookgroep voor gezinnen van een overleden kind: https://www.facebook.com/groups/191578197694867
- Betrokkenheid bij diverse ontwikkelingen in de kinderpalliatieve zorg.
- Één op één uitwisselen met een Koesterkindmaatje: https://www.kinderkankernederland.nl/informatie/ik-zoek-steun-bij/koesterkindmaatjes
- Ondersteunen van gezinnen tijdens herinneringsbijeenkomsten in het Máxima.
- Participeren in de stuurgroep rouw- en nazorg van het Máxima.
- Ervaringsdeskundigheid en advies inbrengen bij zorg en onderzoek.
Leden van de werkgroep
Alle werkgroepleden zijn ervaringsdeskundige ouders die weten hoe het is als je kind aan kanker is overleden:
- Angela Poort – Hegeman
- Ellis Spronck – Scharrenborg
- Jeannette Krieger
- Jolanda de Graaf
- Juul Coumans
- Lieske van de Ven
- Marjolein Broeren
Lees hier meer over hen: https://www.kinderkankernederland.nl/nieuws/vrijwilligers-aan-het-woord-de-werkgroep-palliatieve-na-zorg