Vrijwilligers aan het woord: de werkgroep palliatieve (na)zorg

Angela Poort

'Na het overlijden van mijn zoon Sjoerd in 2005 heb ik mij vanaf 2007 jarenlang ingezet als bestuurslid van de vereniging. Van 2011 t/m 2019 was ik voorzetter en heb ik me met name actief ingezet voor de totstandkoming van het Prinses Máxima Centrum. Sinds kort ben ik gestopt met werken en zet mijn tijd, energie en ervaring in om palliatieve (na)zorg te verbeteren. Als coördinator ben ik aanspreekpunt van de werkgroep en de schakel tussen het bureau en de werkgroepleden. Daarnaast richt ik mij met name op het inzetten van ervatingsdeskundigheid voor zorg en onderzoek. Daarbij komen mijn eerdere ervaringen en de kennis die ik voorheen als verpleegkundige heb opgedaan goed van pas.' 

Ellis Spronck - Scharenborg

‘Bij de werkgroep vind ik, sinds onze dochter Bente is overleden, (h)erkenning, begrip  en verbondenheid. Ik vind het belangrijk dat er betrouwbare informatie beschikbaar is voor ouders, brussen en professionals, daarnaast geloof ik in de kracht van lotgenotencontact en via de werkgroep kan ik daar mijn steentje aan bijdragen. Ik organiseer samen met andere leden bijvoorbeeld Wereldlichtjesdag en (thema)bijeenkomsten. Daarnaast vertegenwoordig ik de vereniging in de stuurgroep rouw- en nazorg van het Prinses Máxima Centrum. Ik geef feedback op professionele richtlijnen,  informatiefolders. Ook participeer ik als ervaringsouder in projecten, zoals bij een focusgroep voor wetenschappelijk onderzoek en bij het ontwikkelen van lesmateriaal voor professionals. Ik hoop dat we met ons werk ouders, brussen, en zorgprofessionals kunnen helpen in de periode van het slecht-nieuwsgesprek, overlijden en tot ver daarna, want het gemis stopt nooit.’ 

Jeannette Krieger

‘De zorg die ik acht jaar geleden heb gemist na het overlijden van onze 11-jarige zoon Jurrian en grote broer van Femke (nu 17) zou ik graag beter op de kaart willen zetten. Ik ben praktisch, en redelijk nuchter. Ik hoop dat ik met mijn openheid, kennis en ervaring de werkgroep mag aanvullen, zodat het kwetsbare onderwerp beter bespreekbaar wordt. Wat ik ervaar en leer in de werkgroep palliatieve (na)zorg, kan ik meenemen in mijn werk als rouw- en verliesbegeleider. Ik hoop op mooie ontmoetingen, het krijgen van nieuwe inzichten en dat ik ook een stukje mag groeien, zowel persoonlijk als professioneel.’

Jolanda de Graaf

‘Na het overlijden van onze dochter Anique in 2017 had ik direct de behoefte om iets bij te willen dragen. Voor de kinderen met kanker, voor hun ouders en voor de brussen. Ik ken het gevoel van wanhoop en angst maar al te goed en wil waar mogelijk anderen hierin begeleiden en aanmoedigen. Een luisterend oor of een houvast bieden in tijden die zo onzeker zijn. En mensen op weg helpen, met praktische zaken of dingen regelen, of als ze niet weten waar ze bijvoorbeeld informatie kunnen vinden. Het is dankbaar werk om lotgenoten te kunnen helpen. Daar haal ik voldoening uit. Door in de wereld van kinderkanker vrijwilligerswerk te doen, voelt onze dochter ook dichterbij… Haar sterven was zinloos maar ik hoop op deze manier er toch iets positiefs uit te halen.’

Juul Coumans

‘Samen met Mark heb ik vier kinderen. Onze jongste dochter Nanna overleed in 2010 aan de gevolgen van een hersentumor. Ik wilde onze ervaring graag inzetten en betekenis geven en vond bij de VKKN precies de missie en sfeer die bij mij paste. Inmiddels ben ik elf jaar verbonden aan de vereniging als bestuurslid. Palliatieve zorg en nazorg heeft altijd extra mijn aandacht gehad dus nam ik graag zitting in de werkgroep. Ik hoop dat we door onze bijdrage de zorg verbeteren en lotgenoten een perspectief kunnen bieden in hun leven op weg naar en na het overlijden van hun kind/brus.’

Lieske van de Ven

‘Ik was al langer betrokken bij activiteiten van de vereniging op het gebied van palliatieve zorg. Bij het starten van de werkgroep was ik dan ook erg blij dat alle losse activiteiten gebundeld werden, want samen bereik je meer. Ik richt me momenteel vooral op het persoonlijke contact. Zo ben ik aanwezig om ouders en brussen te ondersteunen bij de herinneringsbijeenkomsten van het Máxima en organiseer ik samen met andere werkgroepleden Wereldlichtjesdag en andere lotgenotenbijeenkomsten. Lid zijn van de werkgroep geeft mij een gevoel van verbondenheid met de vereniging, met kinderkanker, met lotgenoten en zo ook met mijn overleden dochter Noa.’

Marjolein Broeren

‘Maxine op driejarige leeftijd verliezen, maakte bij mij de overtuiging wakker dat alle ernstig zieke kinderen en de mensen om hen heen de allerbeste zorg verdienen én voldoende aandacht voor hun rouw en het (levend) verlies. Bij de werkgroep ontmoet ik gelijkgestemden met dezelfde missie, samen bereiken we meer. Ik vind het belangrijk dat we het onbespreekbare bespreekbaar maken. Daarom vind ik het leuk om tijdens het komende najaarssymposium, met het thema: ‘Hoe ga je verder als gezin nadat je kind is overleden’ de rol van gespreksleider te vervullen en zet ik me in als simulatieouder bij de communicatietrainingen voor het tumordonatieonderzoek van het Prinses Máxima Centrum.
Daarnaast vertegenwoordig ik samen met Ellis de Vereniging Kinderkankder Nederland in de stuurgroep rouw- en nazorg van het Máxima en houd ik me bezig met het verbeteren van het informatie- en lesmateriaal voor gezinnen en zorgprofessionals over palliatieve (na)zorg. Het is fijn om zo als werkgroep zin te geven aan de onzin van het verlies, en telkens een plek te vinden waar ik mijn emoties die gepaard gaan met het gemis kan delen.