- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Juul Schrijft: Onvoorwaardelijke liefde
Als je ziek bent is een goede, stabiele relatie belangrijk. Ook als je niet ziek bent, begrijp me niet verkeerd. Maar juist als je ziek bent zou je relatie iets moeten zijn waar je je geen zorgen om hoeft te maken. Er is immers genoeg om je zorgen over te maken of over te piekeren.
Ik ben inmiddels al twaalf jaar met Luuk. Voor mij, en ik denk dat ik ook voor Luuk kan spreken, voelt het dat wij samen blijven tot de dood ons scheidt. Toen we net samen waren heb ik erg geworsteld hoe ik hem kon betrekken bij mijn ziek zijn. Ik wist wel dat ik het moest zeggen, maar ik kon niet bedenken hoe ik dit dan wilde doen. De voornaamste reden om het voor me uit te schuiven was mijn angst voor zijn reactie. Stel je voor dat hij de benen zou nemen als hij zou horen over mijn gezondheid. Aan de andere kant besefte ik me goed dat uitstellen van het vertellen het niet makkelijker maakte.
Voor het blok
‘Juul moet je wat vertellen?’ Dat waren de woorden van mijn vader op een middag dat Luuk op bezoek kwam. Met mijn ouders had ik het er al over gehad dat Luuk nog niet wist van mijn gezondheid. En dat ik het lastig vond om het te vertellen. Met name mijn vader drong aan op delen met Luuk, vooral omdat uitstel het alleen maar moeilijker maakte. We hadden daar niet per se onenigheid, maar wel duidelijk een andere mening over hoe het dan te delen en vooral ook wanneer.
Tot die ene middag dus. Nee, ik had het Luuk nog niet verteld en ja, ik wist ook wel dat dat moest gebeuren. Maar wie dacht mijn vader wel dat ie was om me zo voor het blok te zetten? Ik kon hem wel achter het behang plakken en was er op dat moment heel erg zeker van dat ik hem er nooit meer achter vandaan zou halen.
Ik kan me niet helemaal herinneren hoe het die middag verder is gegaan, maar ik weet wel dat die dag de basis is gelegd van de onvoorwaardelijke liefde die wij hebben voor elkaar. Ziek of niet, we blijven bij elkaar.
Basis gelegd
Luuk moest huilen toen ik het hem vertelde. Wat hem het meest raakte was het besef dat jonge mensen ziek konden zijn en vroegtijdig dood konden gaan. Wat was (en ben) ik blij met deze reactie. Hij wilde niet de benen nemen en liet me ook niet achter na het ontvangen van deze informatie.
Ik kan me niet helemaal herinneren hoe het die middag verder is gegaan, maar ik weet wel dat die dag de basis is gelegd van de onvoorwaardelijke liefde die wij hebben voor elkaar. Ziek of niet, we blijven bij elkaar.
Positieve blik op de situatie
Luuk is de partner die ik hoopte te vinden. De vader die ik onze dochter gun. Het meest helpende, met betrekking tot mijn ziek zijn, is zijn positieve blik op de situatie. Ik kan mezelf zo goed als volledig verliezen na een slechte dag. Ik denk dan dat het nooit meer goed komt en dat mijn hoofd veel sneller slecht wordt dan de arts zegt. Luuk helpt me op zo’n moment door me met beide benen op de grond te zetten.
Hij krijgt het op de een of andere manier eigenlijk altijd voor elkaar om positief te blijven. Niet altijd meteen nadat er iets gebeurd is of nadat we slecht nieuws hebben gekregen. Maar bij hem duurt het nooit lang tot de glas weer halfvol is.
Best wel eens vroeg ik me verdrietig af of hij niet weg zou gaan. Het kan immers zoveel gemakkelijker en minder ziek zijn bij iemand anders. Toen ik hem dat vroeg was zijn reactie ‘makkelijker misschien, maar niet leuker lieve schat’. Om te huilen zo lief.
Juul
Juul is 31 jaar, getrouwd met Luuk en moeder van Saar. Ze houdt van lezen, haken, kleuren en puzzelen. Ook wandelt ze veel en zwemt ze om in conditie te blijven. Juul kent de vereniging sinds ze als jong kind ziek was en vindt het erg leuk om er nu actief onderdeel van uit te maken.
