Richtlijnen & documenten
Binnen Nederland en internationaal zijn er verschillende richtlijnen op het gebied van Fanconi anemie (FA). Daarnaast bestaan er diverse websites en informatiefolders over deze aandoening. In het onderstaande zetten we de belangrijkste informatiebronnen voor je op een rij.
De Nederlandse richtlijn FA
In 2016 verscheen de eerste Nederlandse richtlijn op het gebied van FA, uitgebracht door de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION). In juni 2025 is een update van deze richtlijn verschenen. Deze richtlijn is gebruikt als één van de belangrijkste informatiebronnen voor deze website.
Download hier de richtlijn Fanconi anemie.
Internationale richtlijnen over FA
Naast een Nederlandse richtlijn zijn er ook in de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk richtlijnen over FA gepubliceerd:
- De Amerikaanse richtlijn Fanconi Anemia Clinical Care Guidelines - 5th edition, 2020. Raadpleeg voor de meest actuele informatie de online versie van deze richtlijn in plaats van de download als PDF. De online versie wordt namelijk regelmatig ge-update. Je vindt deze versie door op bovenstaande webpagina rechts onderin het scherm naar de volgende pagina van de richtlijn te bladeren (zie de rode cirkel in onderstaande illustratie).
- De Britse richtlijn Fanconi-Anaemia-Standards of Care - 2008
Andere informatiebronnen over FA
Er bestaan diverse Nederlandstalige en Engelstalige informatiefolders en online bronnen over FA. Hieronder zetten we de belangrijkste bronnen op een rij, gerangschikt naar doelgroep.
Algemene informatie
- De website van de Amerikaanse Fanconi Cancer Foundation
- De website van het Britse Fanconi Hope
Patiënteninformatie
- De informatiefolder ‘Fanconi anemie’ van de Vereniging Kinderkanker Nederland
- De informatie over FA op de website van het Prinses Máxima Centrum
- Een informatiefolder over beenmergfalen van het Prinses Máxima Centrum
- Een infographic voor patiënten over FA op de website van Fanconi Hope
- De patiënteninformatiefolder ‘The genetics of Fanconi anaemia’ op de website van Fanconi Hope.
Informatie gericht op huisartsen
- Een informatiefolder over FA voor huisartsen van het Nederlands Huisartsen Genootschap
Informatie gericht op KNO-artsen en tandartsen
Een aantal informatiefolders over screening op mondkanker en plaveiselcelcarcinoom bij FA, gericht op KNO-artsen en tandartsen over FA, uitgegeven voor de Fanconi Cancer Foundation en Fanconi Hope:
- Oral cancer screening for dentists and ENT’s
- Squamous Cell Carcinoma Fact Sheet for ENT Specialists
- Squamous Cell Carcinoma Fact Sheet for Dentists
Andere informatiebronnen
- Een informatiefolder voor medische professionals die niet gespecialiseerd zijn in FA, uitgegeven door Fanconi Hope
- Het online boek GeneReviews® in de National Library of Medicine bevat een uitgebreid hoofdstuk over FA
Heb jij een belangrijk document wat niet op deze pagina staat? Laat het weten via XXX.