Hulp en informatie

Hersentumoren en niet-aangeboren hersenletsel

Heeft je kind een hersentumor, dan krijgt het bijna altijd te maken met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). NAH is blijvend en ook als je kind ouder is, heeft het vaak nog klachten. Een goede (na)zorg en begeleiding van je kind en je gezin staat en valt met goede kennis over NAH, bij jou én zorgverleners.

  • Steun en informatie

  • Ervaringen delen

  • Belangenbehartiging

Hersentumoren zijn, na leukemie, de meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen en kent vele soorten. Er kunnen vijf hoofdgroepen worden onderscheiden: laaggradige gliomen, hooggradig gliomen, medulloblastomen, ependymomen en kiemceltumoren.  Lees voor meer informatie de ziektebeeldbrochures.

Veel kinderen met een hersentumor krijgen problemen met tempo, aandacht en geheugen. We noemen dit niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Ook kunnen zij lichamelijke gevolgen van de ziekte en/of behandeling hebben
Of je kind te maken krijgt met blijvende gevolgen, hangt af van:

  • de plaats van de tumor, ook een niet-kwaadaardige tumor kan schade geven
  • de behandeling
  • de leeftijd van het kind tijdens de behandeling

Hoewel enkele kinderen weinig blijvende problemen ondervinden, heeft een hersentumor bij een kind vaak een enorme impact op het gezin. Extra ondersteuning en begeleiding is dan nodig. Wat de mogelijkheden hiervoor zijn, vind je in onze Verwijsgids hersentumoren. Steun en informatie vind je tevens in ons boek Hersentumoren bij kinderen, verkrijgbaar bij onze balie in het Máxima en via onze webshop.

Tip

Het handboek’ Ik hou nog steeds van appeltaart’van Suzanne de Roos en Diana Moonen-de Zwaan over de gevolgen van NAH bij kinderen is ook een aanrader. Het staat vol tips en tools voor verschillende situaties, sluit aan bij het alledaagse leven met een kind met NAH en is een bron van (h)erkenning