Wij staan voor je klaar

We zijn er voor jou

Hulp en informatie

Wanneer je te maken krijgt met kinderkanker, beland je van het ene op het andere moment in een andere wereld. Gelukkig ben je niet alleen.

Ik wil informatie

Wanneer je te maken krijgt met kinderkanker, beland je van het ene op het an...
Thema's

Je wereld staat op zijn kop en er komt van alles op je af. Je wilt je kin...
Ik zoek steun

Als je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, staat je wereld op zijn kop...
Kinderen en jongeren

Heb jij kanker (gehad)? Of je broer of zus (brus)? Of is je brus overleden a...
Leven na kinderkanker

Wanneer je als kind kanker hebt gehad, kun je op volwassen leeftijd no...

Handige links

Ga je zelf zoeken naar informatie op internet, houd dan rekening met het volgende:

De hoeveelheid informatie op internet groeit explosief. De kwaliteit en betrouwbaarheid kunnen echter nogal variëren en de informatie kan gebrekkig of onvolledig zijn.
Gegevens kunnen betrekking hebben op kanker bij volwassenen. De vormen van kanker bij volwassenen zijn doorgaans totaal anders dan kanker bij kinderen hoewel ze soms dezelfde naam hebben. Ook de behandelingen en de prognoses lopen sterk uiteen.
Informatie op websites is niet altijd even begrijpelijk omdat ze voor een specifieke doelgroep bestemd is (bijvoorbeeld kinderoncologen) en uitgaat van een bepaalde voorkennis.

Wij adviseren om voor specifieke informatie over de ziekte en de behandeling van je eigen kind altijd de behandelend arts te raadplegen. Hij of zij beschikt over alle noodzakelijke gegevens.
Als je twijfelt of vragen hebt over gevonden informatie op internet, neem dan contact met ons op via info@kinderkankernederland.nl of 030-2422944.

Websites

Prinses Máxima Centrum, het kinderonocologisch expertisecentrum
SKION, Stichting Kinderoncologie Nederland, is een landelijk samenwerkingsverband van kinderoncologen en andere professionals op het gebied van kinderkanker. Op hun site vind je naast algemene informatie over het stellen van een diagnose, behandeling en onderzoek, ook toegang tot behandelprotocollen.
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, hier vind je veel informatie, met name over de maatschappelijke gevolgen van kanker.
Villa Joep is een fonds voor onderzoek naar neuroblastoom, maar biedt ook support aan families die te maken hebben met neuroblastoom
Stichting Hersentumor.nl biedt actuele informatie over de diagnose, behandeling en late effecten van een tumor in het centraal zenuwstelsel bij kinderen.
Retinoblastoom Centrum Nederland biedt informatie over retinoblastoom, een oogtumor bij kinderen.
Stichting Als kanker je raakt biedt vanuit een christelijke overtuiging steun aan mensen die met kanker te maken
Histiocytose Nederland, een patiëntenorganisatie voor histiocytaire ziekten zoals LCH, biedt informatie en nieuws over deze ziekten
Fanconi anemie biedt informatie over diagnose en behandeling van deze zeldzame, levensbedreigende ziekte

Websites

Internationaal

Childhood Cancer International, is een overkoepelende organisatie van ouderverenigingen over de wereld. Op hun (Engelstalige) site vind je informatie, standaarden en richtlijnen voor de zorg, en links naar de ledenorganisaties.
CCI Europe is de Europese tak van Childhood Cancer I.
De European Society for Pediatric Oncology (SIOP Europe of SIOPE) is de enige pan-Europese organisatie die alle professionals vertegenwoordigt die werkzaam zijn op het gebied van kinderkanker. Met meer dan 2000 leden verspreid over 36 Europese landen beoogt SIOPE de best mogelijke zorg en de beste resultaten voor alle kinderen en adolescenten met kanker in Europa.
PanCare is het netwerk van artsen, onderzoekers, ouders en survivors dat zich richt op het verbeteren van de langetermijnzorg voor survivors van kinderkanker.
International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group, IGHG, is een wereldwijd initiatief dat is geïnitieerd door verschillende nationale richtlijngroepen en de Cochrane Childhood Cancer Group in samenwerking met de PanCare Guidelines Group om samen te werken aan de ontwikkeling van richtlijnen.