Research

In onze Vereniging houden wij ons bezig met het ouder/kind/survivor perspectief bij onderzoek naar kinderkanker. Dit betekent dat hun mening en ervaringen worden meegenomen, zowel voorafgaand aan een projectvoorstel als tijdens de uitvoering van de studie. Dit houdt in dat onderzoekers luisteren naar wat zij belangrijk vinden, hun comfort en veiligheid waarborgen, en duidelijk uitleggen wat het onderzoek inhoudt. Door hun input te integreren, wordt het onderzoek niet alleen wetenschappelijk waardevol, maar ook relevant voor de doelgroep.

Activiteiten van de werkgroep

Verschillende vrijwilligers zijn lid van Patient Advies Groepen In deze groepen worden specifieke projectvoorstellen besproken en van input voorzien. Daarnaast zijn vrijwilligers ook betrokken gedurende een bepaald onderzoek, zij adviseren bijvoorbeeld over de communicatie over -, disseminatie en implementatie van uitkomsten

Heb je vragen over het betrekken van ouders, kinderen/survivors bij onderzoek? Je kunt dan contact opnemen met Willemijn Plieger, research coördinator van onze vereniging.

Ben je geïnteresseerd om als ervaringsdeskundige (ouder) deel uit te maken van een Patient Advies Groep dan kun je eveneens contact opnemen met Willemijn Plieger. Mail naar: Willemijn.plieger@kinderkankernederland.nl