Belangenbehartiging

Een van onze kerntaken is belangenbehartiging; bij zorgverleners, overheid en politiek, zorgverzekeraars en de farmaceutische industrie. Met als doel de zorg en (na)zorg voor en kwaliteit van leven van kinderen met kanker en hun gezin te verbeteren.

Onderzoek

Wij denken mee over onderzoek naar (nieuwe) behandelingen, het zogenaamde (vroeg-)klinische onderzoek, en de informatie hierover voor ouders en kinderen. Tevens verzamelen we de ervaringen van gezinnen met het doel het geheel te verbeteren. Wat klinisch onderzoek is en hoe het werkt, lees je op de pagina Klinisch onderzoek.

Stem richting zorg en politiek

Daarnaast vertegenwoordigen we de stem van onze achterban richting politiek, verzekeraars en andere instanties over zorg, begeleiding, onderwijs, arbeidsproblematiek, zorgverlof en verzekeringen. Allemaal onderwerpen die voor onze gezinnen en survivors van belang zijn.

Samen voor Beter-panel

Met ons Samen voor Beter-panel verzamelen wij meningen en ervaringen van ouders,  jongeren, brussen en survivors met betrekking tot diverse thema’s. We verzamelen hun inbreng en koppelen deze terug naar zorgprofessionals en delen deze met de Cliëntenraad en de KinderAdviesRaad van het Prinses Máxima Centrum. Op deze manier kunnen we samen zo goed mogelijk aansluiten bij de behoeften van ouders, kinderen en jongeren. Samen voor Beter!

Wil jij een bijdrage leveren aan het verbeteren van de zorg en lid worden van het panel? Meld je dan snel aan via https://bit.ly/3gwYhNW

Individuele dienstverlening

Heb je vragen of loop je tegen problemen aan? Dan staan wij voor je klaar.  We hebben onder meer een helpdesk School en opleiding, Verzekeringen en Palliatieve zorg. Verder kun je bij ons terecht met vragen over werk, financiën, vergoedingen, vakantiemogelijkheden, pruiken, opvoedingsvragen enz.

Advies second opinion

Als ouders heb je recht op een second opinion in binnen- of buitenland. Dit betekent dat de oncoloog hierbij moet helpen en zich aan de procedures moet houden. Als Vereniging Kinderkanker Nederland kunnen we jullie hierin bijstaan en zijn we altijd beschikbaar voor vragen en advies.

Voor meer informatie:
https://zorg.prinsesmaximacentrum.nl/nl/recht-op-een-second-opinion

Kwaliteitstoetsing
Kwaliteitstoetsing is ook een van onze kerntaken. Deze hangt nauw samen met onze andere kerntaak belangenbehartiging.

Meldpunt zorg

Om te weten hoe het met de kwaliteit van zorg en nazorg gesteld is, luisteren we goed naar de ervaringen van ouders . kinderen, jongeren en survivors. Jullie kunnen namelijk het beste aangeven wat goed gaat en wat nog beter kan. Dat kan heel makkelijk online via ons Meldpunt.

In de media: 'Invloed van patiënten resulteert al 35 jaar in betere zorg voor kinderen met kanker'

Lees het artikel hier