- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Willemarijn schrijft: Weer terug
5 december 2017
Het is dinsdagochtend, kwart over zeven. Samen met mijn moeder loop ik de onco-afdeling van het Sophia Kinderziekenhuis op. Het is er nog donker en stil. We zijn op weg naar een dag vol gesprekken, een beenmergpunctie op de OK en het begin van een nieuw traject. Op weg naar nog meer angst en vertrouwdheid: we kennen dit zó goed. De verpleegkundigen van de kliniek zijn bezig met de overdracht en die van de dagbehandeling zijn nog niet aanwezig. Hebben ze het slechte nieuws al gehoord? Weten ze dat het weer terug is? Ik hoop dat ze het weten, dat ik het niet hoef te vertellen. Ik ben geen prater en kan er de woorden niet voor vinden. Nooit eigenlijk.
We zijn nog niet op de zaal als we de eerste bekende tegenkomen: de verpleegkundig specialist die ik al jaren ken. Ze blijkt op de hoogte. En juist daar in die donkere gang, is zij ons eerste lichtpuntje op die moeilijke dag. Het tweede lichtpuntje bevindt zich op de zaal, op het bed tegenover mij. Een jongetje van een jaar of drie, in zijn OK-pyjamaatje. Ik haat OK-pyjama’s, maar hij duidelijk niet; met stralende ogen springt hij op zijn bed op en neer.
Weggaan deed pijn
Het waren niet de eerste lichtpuntjes na die slechte uitslag. Een paar dagen eerder was ik uit school even langs het ziekenhuis geweest om bloed te prikken, een gewone controle, al was ik wel ongerust die keer. Ik was meer moe dan anders, niet ziek, maar ook niet fit. Natuurlijk kon dat ook door iets onschuldigs komen, maar toch… Ik had de geruststelling van de controle hard nodig deze keer.
Na de controle ging ik naar ‘huis’, het schippersinternaat waar ik doordeweeks woonde in die tijd. ’s Avonds zouden we Sinterklaas vieren met de groep. Voor dat het zover was, belde mijn moeder. Ze had slecht nieuws uit het ziekenhuis; de geruststelling waar ik zo op hoopte was niet gekomen. Een paar seconde lang kon ik het niet geloven, wilde ik het niet geloven, terwijl ik het eigenlijk toch al had aangevoeld.
Mijn moeder haalde me op en we gingen naar ons huis. Na het telefoontje, was dat het moeilijkste moment. Ik was graag op het internaat en terwijl ik naar de auto liep, vroeg ik me af hoe lang het zou duren voor ik er weer zou komen. Het was mijn laatste jaar, en ik wilde niet dat het zo eindigde. Weggaan deed pijn. (Gelukkig bleek het later geen afscheid te zijn, ik ben er in de maanden daarna nog veel langs geweest, al heb ik er niet meer gewoond.)
Na het telefoontje, was dat het moeilijkste moment. Ik was graag op het internaat en terwijl ik naar de auto liep, vroeg ik me af hoe lang het zou duren voor ik er weer zou komen. Het was mijn laatste jaar, en ik wilde niet dat het zo eindigde.
Sinterklaassurprise
De rest van ons gezin kwam ook naar huis. Wat ik me verder vooral herinner van de uren daarna is dat aan het einde van de avond twee van mijn favoriete groepsleiders langskwamen met mijn Sinterklaassurprise: een grote rood met wit gestipte mok vol koffiedrab. Met veel geklieder én gelach kwamen de cadeautjes onder de smurrie tevoorschijn. Samen lachen op een dag vol ellende; blijkbaar kan het.
Die eerste dagen vulden zich met mensen op de hoogte brengen en bezoek dat niet wist wat ze moesten zeggen. De ene probeerde het, de ander gaf een knuffel en was er gewoon. Sommigen huilden. Of verweten later dat ik dat niet deed op dat moment. Maar emoties laten zich niet altijd sturen. Ik was verdrietig, maar op de meeste momenten ook heel kalm, doordat ik me gesteund voelde door mijn geloof en de mensen om me heen. Op andere momenten lag ik languit op mijn bed met oortjes in en luisterde muziek, terwijl mijn tranen bleven komen en ik eindelijk even alleen kon zijn. De dagen vulden zich verder met een eerste gesprek in het ziekenhuis waar ik me niks meer van herinner. En met hele normale dingen. Eten, slapen, tekenen…
Op mijn eigen manier
De gebeurtenissen hierboven zijn al lang geleden. Wat ik je niet meteen vertelde is dit: ze gaan niet over de tweede of derde keer dat ik leukemie had, maar over de vijfde keer. Er gingen vier behandelingen aan vooraf en er kwam er ook nog één na, een zesde behandeling. Hoe ik het ooit heb volgehouden? Dat weet ik zelf niet goed. Ik was bang en klampte me vast aan elk beetje hoop, ook toen de slagingskansen kleiner werden. De angst maakte dat ik er steeds opnieuw voor ging. Gesteund door mijn omgeving en mijn geloof hield ik daarbij de moed erin, al werd het me ook weleens teveel. Ik deed alles op mijn eigen manier, wat betekent dat ik koppig vocht voor school, in het ziekenhuis alles wilde begrijpen, altijd op zoek was naar afleiding en het liefst nergens over praatte.
Ik was verdrietig, maar op de meeste momenten ook heel kalm, doordat ik me gesteund voelde door mijn geloof en de mensen om me heen. Op andere momenten lag ik languit op mijn bed met oortjes in en luisterde muziek, terwijl mijn tranen bleven komen.
Niet gebroken
Hoe zwaar, hoe diep, hoe moeilijk het ook was... het heeft me niet gebroken. Want kijk waar ik sta! Het is ruim zes jaar na het laatste recidief. Al meer dan zes jaar zijn mijn uitslagen goed! Om mij heen staat nog altijd de liefste familie en een aantal fijne vrienden. Het lukt om achttien uur per week te werken en ik heb een heleboel leuke hobby’s. Ik heb grote dromen en maak weer plannen, al vind ik dat door mijn longproblemen weleens spannend. Het vertrouwen in mijn lichaam ben ik voorgoed kwijt, maar het vertrouwen dat het goed kan gaan, dat het leven soms ook mee zit, groeit. En al ben ik nog steeds niet echt een prater (maar wie zegt dat dat moet?), ik vond uiteindelijk wel de woorden voor wat er is gebeurd en wat me bezighoudt.
Eind goed al goed is het niet. Ik worstel dagelijks met de late effecten, vaak met terugkerende infecties en soms ook met frustratie en verdriet. Maar als ik dan mijn zegeningen tel en kijk hoever ik ben gekomen, dan weet ik: het komt goed.
Willemarijn
Willemarijn kreeg op haar zevende leukemie en vijf keer een recidief, waarvoor ze is behandeld. Via haar blogs deelt ze haar ervaringen, om te laten zien waar ze nu staat en anderen herkenning en hoop te geven.
Wil jij over bovenstaand thema van gedachten wisselen? Neem dan contact op met VOX, survivornetwerk van Vereniging Kinderkanker Nederland, via vox@kinderkankernederland.nl of bel naar 030 - 242 29 44.
