Lisette Schrijft: Sociaal litteken
Toen Nina de diagnose kanker kreeg, ze was toen tweeëneenhalf jaar oud, was onze enige hoop dat zij dit zou overleven. We dachten niet na over de gevolgen die kanker heeft. Die gevolgen bleken groter dan gedacht, ook op sociaal gebied.
Toen Nina vier werd, keek ze er enorm naar uit om naar de basisschool te gaan, net als haar grote broers. Ze legde makkelijk contact met haar klasgenootjes en had vriendinnetjes. Maar na school was Nina vaak te moe, ziek of ze moest voor een operatie of behandeling naar het ziekenhuis. Daardoor miste ze veel van school en kon ook niet vaak afspreken met vriendinnetjes. Dit tot groot verdriet van Nina zelf.
Daarbij heeft Nina helaas aan de tweede operatie een aangezichtsverlamming overgehouden, meer evenwichtsproblemen en wordt haar linkerzijde vertraagd aangestuurd. Als ze naar school ging, dan was dat vaak samen met haar zuurstoffles. Er ging dan een verpleegkundige mee om in de weg zittend slijm uit te zuigen. Daarbij mag ze door de gevolgen van de hersentumor ook niet meer eten en drinken. Omdat dit anders in haar longen komt. Ze krijgt sondevoeding. Hierdoor werd Nina zichtbaar anders dan haar klasgenootjes.
Geen makkelijke klas
Niet alleen op onderwijsgebied miste zij veel. Ook in het onderhouden van vriendschappen. Gelukkig is Nina heel sociaal aangelegd en heeft zij keihard gewerkt om vriendschappen te blijven aangaan en onderhouden. Maar de klas waarin Nina zat was geen makkelijke klas. Er was veel gedoe en het leek wel alsof iedereen voor zijn eigen hachje ‘vocht’. Van een hechte groep was geen sprake. De klas zonderde zich steeds meer van Nina af. Ze vonden het smerig als Nina uitgezogen moest worden. Vonden het niet eerlijk dat voor Nina de gymles aangepast werd. Waren boos dat Nina aan de fietswedstrijd mee deed met haar driewieler en dat zij maar twee wielen hadden. En niemand legde de klas uit waarom dit werd gedaan. Nina werd niet uitgenodigd voor kinderfeestjes. En uiteindelijk had ze ook geen speelafspraakjes meer. In de pauzes liep zij alleen rondjes over het schoolplein.
Ik zag Nina zitten met een leeg glas, stilletjes op haar stoel. Waar zij, door haar gebroken been en zuurstof, niet vanaf kon. Achterin de klas was een klein, gezellig feestje aan de gang. Iedereen wenste elkaar een gelukkig nieuwjaar. Niemand kwam naar Nina.
Ik vergeet nooit meer één moment. Omdat de verpleegkundige ziek was, ging ik mee naar school. Het was de eerste dag na de kerstvakantie. Naast dat Nina met zuurstof in de klas zat had ze ook nog eens een gebroken been. Tja, hoeveel pech kan je hebben. De klas ging proosten op het nieuwe jaar. Iedereen kreeg een glaasje met wat lekkers te drinken. Ik zag Nina zitten met een leeg glas, stilletjes op haar stoel. Waar zij, door haar gebroken been en zuurstof, niet vanaf kon. Achterin de klas was een klein, gezellig feestje aan de gang. Iedereen wenste elkaar een gelukkig nieuwjaar. Niemand kwam naar Nina. Behalve de juf toen ze uiteindelijk zag dat Nina helemaal alleen zat. Ik weet nog niet bij wie de tranen groter waren, bij Nina of bij mij.
Genoeg geweest
Om Nina uit haar sociale isolement te helpen werden er steeds meer externe hulpverleners betrokken. Nina zelf begon langzaam de hoop te verliezen dat het nog goed zou komen. Er werden plannen gemaakt, maar de school trok steeds haar eigen plan. Inmiddels werd Nina ook door haar vriendinnen genegeerd. Ze lachten en wezen naar Nina vanaf een afstandje.
De hulpverleners spraken hun zorgen uit en ook Nina gaf aan niet meer naar school te willen. Het was genoeg geweest. Tijdens een overleg gaven wij als ouders aan dat Nina na de zomervakantie niet terug zou komen in de klas. En dat wij met elkaar wilden kijken naar een andere veilige plek voor haar. Dit overleg riep veel emoties op bij alle betrokkenen. Nina had al vaker aangegeven het gevoel te hebben dat niet alleen haar klasgenootjes haar niet mogen, maar dat ook de mensen op school haar niet mogen. Want waarom doen ze niet wat zij beloven? Waarom reageren zij niet als Nina weer zo zichtbaar gepest wordt? Dat gevoel kregen wij als ouders nu ook bij het overleg. De school doet niets omdat zij niet willen blijven hangen in het negatieve, volgens hen in het belang van Nina. En hoeveel school ook voor Nina en ons gedaan heeft, dat woog voor ons niet op tegen het gevoel dat zij niet alles probeerden om dit pestgedrag aan te pakken.
Blijvend litteken
En nu zit Nina al een half jaar op een observatiegroep NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Met heel weinig groepsgenootjes van verschillende leeftijden en niveaus. Dit is een tijdelijke groep voor kinderen die vastlopen op het reguliere onderwijs door NAH, waarbij gekeken wordt wat nodig is om onderwijs te volgen en welke onderwijsplek hiervoor geschikt is. Waar naast onderwijs heel veel tijd en aandacht is voor therapieën, zowel individueel als in groepsverband. En één dag in de week is zij aan het werk voor haar sociaal emotionele ontwikkeling in een klas voor Speciaal Onderwijs binnen het revalidatiecentrum. Nina bloeit op, krijgt veel meer energie. Wat ook te merken is aan een zichtbaar positieve verbetering op haar luchtwegen. Inmiddels weten wij dat na Nina hierna haar basisschool zal afmaken op het speciaal onderwijs. Nina is heel erg blij met deze beslissing, want hier voelt zij zich veilig. Maar ze heeft veel angst op sociaal gebied. Huilend gaat ze naar school, omdat zij bang is dat niemand met haar wil spelen in de pauze. Ze is bang dat ze alleen moet gymmen. Huilend komt ze uit school omdat zij iets niet heeft durven zeggen tegen een leerling, juf of therapeut. Ze vertelt dat ze zich alleen voelt. De jaren op de basisschool zijn traumatisch voor haar geweest. Daar wordt nu hard aan gewerkt met Nina, maar een litteken zal het altijd blijven.
De jaren op de basisschool zijn traumatisch voor haar geweest. Daar wordt nu hard aan gewerkt met Nina, maar een litteken zal het altijd blijven.
En niet alleen bij Nina. Ook bij ons als ouders. We zijn dankbaar voor het feit dat Nina acht jaar na de diagnose nog steeds bij ons mag zijn. En we zijn verdrietig dat Nina zoveel gevolgen heeft van de diagnose en boos dat ze niet het tienjarige meisje mag zijn die zij diep van binnen is: blij, onbezorgd en sociaal. Dat zij op deze leeftijd al heeft moeten dealen met een maatschappij waarin het lijkt alsof je niet anders mag zijn. Nina heeft al vaker laten zien dat zij een doorzetter is en wij hopen dat deze kracht haar ook nu helpt in het terugvinden van haar blije, onbezorgde en sociale zelf. En dat zij later deze levensles naar iets positiefs kan ombuigen.
Lisette, mama van Nina
Wil jij over bovenstaand thema van gedachten wisselen? Neem dan contact op met Vereniging Kinderkanker Nederland via info@kinderkankernederland.nl of bel naar 030 - 242 29 44.
