- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Willemarijn Schrijft: Ik ben een survivor
Dingen waaraan ik een grondige hekel heb: vroeg opstaan, ingewikkelde bordspellen, stofzuigen, mijn kniebrace, spinnen, en … voorstelrondjes. Zeker als ik als laatste aan de beurt ben. Het hele rondje lang bedenk ik dan met klamme handen wat ik wil zeggen, terwijl ik ondertussen probeer te onthouden hoeveel kinderen de anderen hebben, hoeveel jaar werkervaring, waar ze wonen etc. Als ik eindelijk aan de beurt ben, houd ik het kort. Naam, woonplaats, werk. Wat ik in ieder geval nooit vertel, is dat ik een ‘survivor’ ben. En terecht denk ik: het is in de meeste situaties niet relevant en bovendien wil ik geen ‘stempel’. Maar ik ben het wel. Een survivor van kinderkanker. Hoewel ik weet dat dat woord gevoelig ligt, ga ik er hier heel voorzichtig toch iets over schrijven. Ik wil met je delen wat het woord survivor voor mij betekent, en vooral: wat het voor mij betekent om survivor te zijn. Maar eerst neem ik je in gedachten mee terug naar de afgelopen maanden.

Aan het begin van de zomervakantie was ik in het Máxima om iemand te interviewen voor de Vereniging. Na afloop ontmoette ik één van mijn vroegere artsen. Voor ons allebei een grote verrassing; het was jaren geleden dat we elkaar hadden gezien. We kletsten een poosje en ik merkte hoe blij ze was dat het goed met me gaat. En even zag ik mezelf door haar ogen. Zag ik iemand die enthousiast vertelt over werk, die terug en vooruit durft te kijken, plannen maakt, en die eindelijk ook om hulp vraagt en haar gevoel deelt (een advies dat ze me heel vaak gaf). Door haar ogen zag ik heel scherp hoe bijzonder dat allemaal is. Zag ik iemand die het, ondanks dat er heel veel behandelingen voor nodig waren, heeft overleefd.
Nog steeds patiënt
Een paar dagen na deze ontmoeting ging ik op vakantie, de groepsreis naar Beieren waar ik al eerder over schreef. Hoewel er natuurlijk ook mindere momenten waren, voelde ik me meestal vrolijk en energiek. Op zulke momenten besef ik: Ik ben er nog en wil genieten. Ik lééf.
Tien heerlijke vakantiedagen lang bevond ik me op de toppen van mijn kunnen. Om er kort daarna met een smak vanaf te tuimelen, regelrecht de realiteit in. In de maanden die volgden had ik namelijk veel last van vermoeidheid en was het een opgave om mijn weken zo goed mogelijk door te komen, om in ieder geval mijn werk te doen. Daarnaast werd ik tot twee keer toe grieperig en dat gaf een hoop gedoe. Mijn omgeving was bezorgd, soms een beetje te. Ik piekerde over hoe lang ik me ziek moest melden, hoeveel tijd ik mocht nemen voor herstel. En toen ik bij de tweede keer last kreeg van benauwdheid, kwam daar ook nog de vraag bij of ik moest overleggen met mijn longarts. Helaas ben ik nog steeds patiënt en voelt het vaak alsof ik bezig ben met overleven.
Soms heb je hulp nodig
Voor ik aan deze blog begon, heb ik meerdere keren gecheckt wat ik al wist: ‘survivor’ is Engels voor overlevende. ‘To survive’ voor overleven. Het gaat niet over vechten, winnen of slagen, maar over het feit dat je ademt, leeft. En zoals ik bij de gebeurtenissen hierboven laat zien: De ene keer is dat dankbaar, genietend, voluit leven. De andere keer met je hoofd net boven water. Dan is het een uitdaging om met alle beperkingen en emoties om te gaan, zoals dat misschien wel geldt voor iedereen met verlieservaringen. Het is een zoektocht waar je soms hulp bij nodig hebt.
Daarom zat ik vorige week opnieuw tegenover mijn psycholoog. We hadden het over de afgelopen periode en ik hoorde mezelf meerdere keren dingen zeggen als ‘Ik moet gewoon leren dat…’, of ‘Ik moet dat echt afleren.’ en ‘Dat gaat al wel beter, maar het lukt nog niet altijd.’. Weer thuis bedacht ik hoe graag ik haar had willen vragen of het me ooit zal lukken om écht goed met mijn situatie om te gaan. En vooral: of het ooit makkelijker wordt, of het ooit vanzelf zal gaan?
Een leven lang leren
Ik heb het niet gevraagd, omdat ik het antwoord eigenlijk al weet. Ik zal er heus wel beter in worden, en wie weet wordt het ooit makkelijker. Maar het zal nooit vanzelf gaan. De frustratie en somberheid die ik soms door mijn gezondheid voel, horen er net zo goed bij als mijn longproblemen of kapotte knie. En als er ooit iets in mijn gezondheid verslechterd, zal het opnieuw een zoektocht zijn om daarmee om te gaan.
Diezelfde middag kwam er op Spotify een nieuw nummer* voorbij. De woorden uit het liedje bleven haken, doordat ze precies pasten bij mijn gedachten even daarvoor.
Hoe ver ik ook ben
Het blijft vallen, voelen, opstaan
Hoe hard ik ook werk
Ik blijf een eeuwige student
Ik voelde hoe waar het was. Dat het klopte, voor mij en misschien wel voor iedereen. Maar het vervolg vond ik lastiger.
Het is een leven lang leren
En telkens weer opnieuw proberen
Het gaat op en af en stap voor stap
Ik leer bij en ik leer af en da’s oké
Survivor zijn is voor mij: leven. En leven is leren. Niet altijd in één rechte lijn omhoog, maar soms naar beneden tuimelend om daarna weer op te krabbelen. Op en af en stap voor stap. Nu nog leren om dat oké te vinden.
*album zielsgeluk, ELINE
Willemarijn
Willemarijn kreeg op haar zevende leukemie en vijf keer een recidief, waarvoor ze is behandeld. Via haar blogs deelt ze haar ervaringen, om te laten zien waar ze nu staat en anderen herkenning en hoop te geven.
Wil jij over bovenstaand thema van gedachten wisselen? Neem dan contact op met VOX, survivornetwerk van Vereniging Kinderkanker Nederland, via vox@kinderkankernederland.nl of bel naar 030 - 242 29 44.