- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Willemarijn schrijft: Goede voornemens voor... artsen!
'Ik heb duidelijk meer geduld met leerlingen dan met artsen', appte ik mijn collega. Het was bedoeld als grapje, maar niettemin was het waar. Ik wilde wel geduldig zijn, maar ik voelde me te ellendig en gestrest. Niet door de infectie of de antibiotica, maar door de communicatie.
![](https://media.kinderkankernederland.nl/images/news/4/2/4227_img-0107.webp)
Nu, ruim drie weken later, is dat nog niet veranderd. Er werden de afgelopen weken veel fouten gemaakt. Op de dag van dat appje had ik een onderzoek onder sedatie, een paar giften antibiotica door het infuus én een nachtje ziekenhuis achter de rug. Dat nachtje ziekenhuis kwam onverwachts. Ik had mijn jas al aan en liep de afdeling af toen ik teruggeroepen werd. Het plan was veranderd: ik moest een nachtje blijven. Niemand had dat mij verteld. De verpleging en ik wisten niet beter dan dat het een dagopname was en ik de antibioticakuur thuis zou vervolgen.
Geen plan
De volgende dag mocht ik naar huis. Thuis kreeg ik 24/7 antibiotica door een picclijn. Een week na de opname hoorde ik dat ik na deze kuur misschien nog een paar maanden antibiotica moet slikken. Zeker was dat niet, want nog niet alle uitslagen waren binnen. Ik probeerde dat rustig af te wachten, maar hoopte vurig dat het bij deze kuur bleef. Een week later werd ik weer gebeld, en hoewel de uitslag er toen wél was, was er geen plan voor de antibiotica. Afgelopen woensdag zou ik opnieuw worden gebeld. Zou er dit keer een plan zijn? De hele dag hield ik mijn telefoon angstvallig in de gaten, maar... niets. Waren ze mij vergeten?
Nu is het vrijdagavond, de eerste dag van mijn vakantie en ik ben nog niet gebeld. Het weekend begint en over een paar dagen is het kerst. Ik hoop zo dat ik dan duidelijkheid heb. Ik hoop dat de donkere wolk van spanning weg is en ik kan genieten van het feest van licht.
Waardevol
Artsen (en andere zorgprofessionals) betekenen elke dag zoveel. Elk medicijn dat ze voorschrijven, elk behandelplan dat wordt bedacht, elke zorgvuldig gemaakte afweging, elke onderzoek dat ze uitvoeren, elk gesprek dat wordt gevoerd... Hun werk is waardevol en zelfs onmisbaar. Maar neem van mij, een patiënt met een overdosis aan ervaring, aan: een patiënt heeft zoveel meer nodig dan onderzoeken, behandelplannen en medicijnen. Ík heb meer nodig.
Maar neem van mij, een patiënt met een overdosis aan ervaring, aan: een patiënt heeft zoveel meer nodig dan onderzoeken, behandelplannen en medicijnen. Ík heb meer nodig.
Een simpel sorry
Ik heb begrip nodig. Een arts die begrijpt dat die kuur, picclijn en opname me herinneren aan nog veel slechtere tijden. En die snapt dat ik van sommige 'simpele dingen' als antibioticapillen in de stress schiet, omdat ik zoveel negatieve ervaringen heb.
Ik heb duidelijkheid nodig, omdat ik probeer een gewoon leven te hebben met familie, vrienden en werk.
Ik heb een arts nodig die me niet onnodig lang laat wachten, omdat de spanning en frustratie opbouwt.
Ik heb een arts nodig die eerlijk is, want ik leer liever de waarheid te accepteren dan dat ik zoet gehouden word met valse hoop.
Ik heb een heldere uitleg nodig, zodat ik begrijp wat we doen en waarom.
Ik heb een arts nodig die me belt, en dat niet vergeet, omdat ik anders het gevoel heb dat ik alles zélf in de gaten moet houden en mijn eigen arts moet zijn.
Ik heb een arts nodig die me ziet. Die ziet dat ik soms bang ben.
En gaat het toch een keer fout? Dan is een oprecht en simpel sorry ruim voldoende.
Geduldig
Beste artsen, ik hoop dat niet alleen andere patiënten, maar ook jullie dit lezen. En als jullie dat doen, begint er (bijna) een nieuw jaar. Tijd voor goede voornemens. Willen jullie dit met elkaar delen en er samen voor gaan? Dan beloof ik jullie: ik zal geduldig zijn.
Willemarijn
Willemarijn kreeg op haar zevende leukemie en vijf keer een recidief, waarvoor ze is behandeld. Via haar blogs deelt ze haar ervaringen, om te laten zien waar ze nu staat en anderen herkenning en hoop te geven.