- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Wendy Schrijft: Met wie praat jij?
Onlangs heb ik via het Prinses Máxima Centrum mensen leren kennen waarvan hun kind een vergelijkbare diagnose heeft gekregen als mijn zoon Dean. Hij had een niertumor en heeft inmiddels zijn Bloemenkraal ontvangen. Zij wilden graag in contact komen met mijn partner en mij. Ze hadden als ouders een aantal vragen die ze niet (of eigenlijk niet goed) bij bijvoorbeeld de oncoloog kwijt konden.
Zo is het idee voor deze blog ontstaan. Het kunnen delen van ervaringen en het laten weten dat je niet alleen bent vind ik erg belangrijk. Erover praten met iemand die in een vergelijkbare situatie zit of heeft gezeten kan zo waardevol zijn. Want wat kom je in een rollercoaster terecht als ouder of verzorger. En wat een verdriet, onzekerheid en onmacht brengt dit met zich mee. Ik vind dat daar zeker meer over gesproken mag worden met elkaar.
Niet in de koude kleren
Het was een loodzware periode en nu op sommige momenten nog steeds. Allereerst de diagnose, vervolgens termen als ‘hoog risico’ en overlevingskansen. Pff, dat ging mij niet in de koude kleren zitten. Ik heb in die tijd zelfs al nagedacht over de begrafenis van onze zoon. Kapot ging ik tijdens zulke (vaak nachtelijke) momenten. Ik was, en ben, benieuwd hoe andere ouders hier destijds mee omgingen of nu mee omgaan. Hoe doe jij of hoe doen jullie dit?
Aan de andere kant
Wij kwamen tijdens het behandeltraject een stel tegen, hun dochter had ook een niertumor. Met hen hebben wij veel ervaringen uitgewisseld. Dit stelde ons gerust en gaf soms hoop. Om nu eens aan de andere kant te kunnen staan en andere ouders dit te kunnen ‘geven’ was voor mijn partner en mij fijn. Je voelt je als ouder vaak zo machteloos en zeker als je al die zieke kinderen ziet tijdens de dagen in het ziekenhuis. Ons contact ging vooral over praktische dingen zoals handige pyjama’s, omgaan met sondevoeding en naar school gaan. Dingen die je gaandeweg zelf ook leert maar die op deze manier een minder groot obstakel lijken.
Wij kwamen tijdens het behandeltraject een stel tegen, hun dochter had ook een niertumor. Met hen hebben wij veel ervaringen uitgewisseld. Dit stelde ons gerust en gaf soms hoop.
Hulp gezocht
Ik heb na het afronden van het behandeltraject specialistische hulp gezocht. Ik ben met een psycholoog gaan praten die gespecialiseerd was in het omgaan met kinderkanker. Ik heb dat als helpend en prettig ervaren in mijn proces. Het is nog niet ‘klaar’ voor mij maar ik heb wel het vertrouwen dat ik inmiddels zonder deze specialistische hulp verder kan. Het gevoel van angst of verdriet, bijvoorbeeld wanneer Dean ziek is of wanneer er een controle in de agenda staat overheerst niet meer, maar mag er zijn. Vooral de combinatie van specialistische zorg en contact met lotgenoten heb ik als erg prettig ervaren.
Contact met lotgenoten
Heb je, tijdens of na de behandeling, behoefte aan contact met lotgenoten? Neem dan contact op met Vereniging van Kinderkanker Nederland via info@kinderkankernederland.nl of bel 030 242 29 44. Of bezoek onze balie in de centrale hal van het Máxima. En bekijk onze agenda. Als vereniging organiseren we ook diverse activiteiten en bijeenkomsten waar je lotgenoten kunt ontmoeten.
Wat werkt voor jou en jouw partner? Ik hoor het graag! Laten we er voor elkaar zijn in goede én in slechte tijden!
Wendy, mama van Dean (7 jaar)
Wil jij over bovenstaand thema van gedachten wisselen? Neem dan contact op met Vereniging Kinderkanker Nederland via info@kinderkankernederland.nl of bel naar 030 - 242 29 44.
