Vrijwilliger aan het woord: Lieske van de Ven

‘Na de eerste, gunstige prognose voelde ik mij zo verloren in de wereld van kinderkanker. Ik was op zoek naar een antwoord op de vraag hoe ik hier mee zou kunnen leven. Als je dan een vereniging tegenkomt, waar je eigenlijk niet bij wilt horen maar je wel thuis voelt, dan weet je dat je op de juiste plek zit. Ik was meteen onder de indruk van wat de vereniging allemaal deed op sociaal emotioneel gebied, in het lotgenoten contact en de patiëntondersteuning. Ook de professionaliteit naar zowel de medische wereld als naar de leden sprak mij erg aan.’ 

Mijn hart gaat uit naar kinderen

Lieske is orthopedagoog en inmiddels ook rouwbegeleider. ‘Mijn hart gaat uit naar kinderen. Als ik op welke manier dan ook een bijdrage kan leveren aan de ontwikkeling van kinderen ervaar ik betekenis.’ Toen Noa ziek werd, reageerde ze op de oproep als lid van de werkgroep hersentumoren mee te denken over de richtlijn hersentumoren. ‘Ik wilde iets terugdoen voor de vereniging waar ik heel welkom ben ontvangen. Nadat het in eerste instantie de goede kant op ging met Noa ben ik actief geworden als vrijwilliger. Totdat bleek dat ze ongeneeslijk ziek werd en uiteindelijk overleed. Enkele maanden na haar overlijden heb ik mij opnieuw aangemeld en de overstap gemaakt naar de palliatieve kant.’

Na het overlijden van Noa is Lieske ook betrokken geweest bij het schrijven van de brochure ‘Praten met je kind (eren) als je kind niet meer beter wordt’. ‘Meewerken aan de continue verbetering van de informatievoorziening heeft een ongelofelijke meerwaarde omdat het ervaringsperspectief wordt ingebracht. Lieske is daarnaast als vrijwilliger aanwezig bij de herinneringsbijeenkomsten voor overleden kinderen. ‘Wat ik ook echt mooi vind om te doen is een bijdrage leveren aan de organisatie van Wereldlichtjesdag. Een dag die in het teken staat van de herdenking van overleden kinderen overal ter wereld. Op die dag organiseren we bij de vereniging een bijzondere bijeenkomst voor ouders en brussen van kinderen die zijn overleden.’  

Lichtpuntje

Sinds april van dit jaar worden alle activiteiten rondom palliatieve (na)zorg gebundeld in de werkgroep met dezelfde titel, waar Lieske samen met andere ervaringsouders onderdeel van uitmaakt. ‘Dit geeft overzicht zodat van daaruit ook weer nieuwe initiatieven kunnen ontstaan. We hebben vastgesteld wat we gaan doen en wie wat doet. De ideeën zijn we nu verder aan het vormgeven. Daar krijg ik energie van. Al met al vind ik het heel mooi om elke keer als iemand zoekende is in de wereld van kinderkanker diegene werkelijk te ontmoeten. Om ervoor te zorgen dat iemand minder verdwaalt. Ik ben graag tot steun. Al is het maar een klein lichtpuntje dat ik kan aanreiken.’ 

Verbinding

Lieske weet dat je je best wel alleen kunt voelen in de wereld van kinderkanker. De hele concrete angst om je kind te verliezen of de periode erna kan allerlei vragen oproepen. Daarom is het zo fijn dat de vereniging ook een community is waar je elkaar kunt vinden. ‘Alles wat ik doe is voor mij gericht op de verbinding houden met kinderkanker en zelf betekenis geven aan de plek die kinderkanker in ons leven heeft gehad en nog steeds heeft. Daardoor blijft het actueel. Na het overlijden van Noa is dat versterkt. Mijn vrijwilligerswerk voor de vereniging draagt ook bij aan het levend houden van de verbinding met haar.’ 

Tekst: Saskia Bultman-Beele

Lieske en Noa bij de waterval