KLIK-vragenlijsten dragen bij aan het bespreken van wat er echt speelt

In het Prinses Máxima Centrum zijn de KLIK-vragenlijsten inmiddels een vast onderdeel van de zorg. KLIK staat voor Kwaliteit van Leven in Kaart en is een wetenschappelijk onderbouwde methode die ook in veel andere ziekenhuizen wordt gebruikt. Het doel is om  de stem van kinderen en hun ouders een centrale plek te geven in de spreekkamer. In dit artikel staan we stil wat de vragenlijsten opleveren en hoe ouders, kinderen en zorgverleners dit ervaren.

Vanaf diagnose tot ver na behandeling

"Met de KLIK-vragenlijsten faciliteren we dat ouders en kinderen vooraf nadenken over wat ze met de behandelaar willen bespreken," vertelt Marloes van den Heuvel, die binnen het Máxima verantwoordelijk is voor de coördinatie, implementatie en doorontwikkeling van het programma. "Tegelijkertijd krijgt de behandelaar een beter beeld van hoe het kind en het gezin de kwaliteit van leven ervaren, gekoppeld aan wat ze allemaal meemaken." Vanaf de diagnose tot ver na de behandeling ontvangen gezinnen regelmatig een vragenlijst. Hoe vaak dat gebeurt, hangt af van de diagnose en de fase van de behandeling. De vragenlijsten worden ook gebruikt op de LATER-poli, waar kinderen en (jong)volwassenen na afloop van de behandeling worden gevolgd.

"De behandelaar krijgt een beter beeld van hoe het kind en het gezin de kwaliteit van leven ervaren, gekoppeld aan wat ze allemaal meemaken."

Door de vragenlijsten vaker af te nemen ontstaat een compleet beeld. Niet alleen van de medische situatie, maar ook van onderwerpen als vermoeidheid, emoties, school, pijn of het dagelijks functioneren. Als uit de antwoorden blijkt dat extra ondersteuning gewenst is, kan bijvoorbeeld een maatschappelijk werker, psycholoog of andere specialist worden betrokken. Aan sommige patiëntengroepen worden er aanvullende vragenlijsten aangeboden, zoals voor kinderen met een hersentumor binnen het Brain Care-programma.

In één oogopslag

Voordat een afspraak plaatsvindt, zorgen de medewerkers van het KLIK-team ervoor dat de juiste vragenlijsten klaarstaan. Zij leggen na diagnose contact met ouders en maken, na toestemming, voor hen een account aan. Het invullen van de vragenlijsten kost gemiddeld tien minuten. "Dat houden we bewust zo kort," zegt projectmedewerker Ingrid van Dopperen. "Zodat het invullen niet teveel vraagt van gezinnen die al zoveel aan hun hoofd hebben."

Na het invullen zijn de antwoorden direct zichtbaar in het patiëntendossier. Artsen kunnen in één oogopslag zien hoe het gaat. Zij krijgen de resultaten overzichtelijk weergegeven inclusief grafieken die veranderingen door de tijd laten zien. Dat maakt het makkelijker om patronen te herkennen en gerichter het gesprek aan te gaan.

Een geheugensteuntje voor ouders

Voor Mariska van Rooij zijn de vragenlijsten inmiddels een vertrouwd onderdeel van de zorg. Haar dertienjarige zoon wordt behandeld voor acute lymfatische leukemie (ALL). Anderhalf jaar geleden kreeg hij de diagnose en inmiddels zit hij in de onderhoudsfase. "Het gaat met ups en downs," vertelt ze. "Op dit moment heeft hij veel last van de dexamethason. Iedere vier weken hebben we controles."

Elk half jaar ontvangt ze een uitnodiging om een KLIK-vragenlijst in te vullen. Niet altijd vult ze die in, maar wel wanneer er iets speelt of wanneer ze vragen heeft. "Voor mij is het echt een geheugensteuntje. Daarom is het fijn om een email te ontvangen dat er weer vragenlijsten klaar staan. Dan sta ik even stil bij de afgelopen weken en bedenk wat ik met de arts wil bespreken. Ik heb zoveel ballen in de lucht te houden dat ik anders gemakkelijk dingen vergeet. Het is fijn dat ik zorgen, vragen en observaties alvast kwijt kan en ze niet hoef te onthouden. Tijdens het gesprek kan de arts daar direct op ingaan."

"Het is fijn dat ik zorgen, vragen en observaties alvast kwijt kan en ze niet hoef te onthouden."

De vragenlijsten en de gesprekken hierover hielpen zelfs om een patroon te ontdekken. "We zagen dat hij iedere keer bloedneuzen kreeg in de week dat hij dexamethason gebruikte. Door de vragenlijst viel dat op en konden we dat bespreken." Ook haar zoon heeft er baat bij. "Hij vindt het lastig om tijdens een afspraak zelf uit te leggen waar hij last van heeft. Thuis lukt dat veel beter. De arts kan zijn antwoorden vooraf lezen, waardoor hij het niet allemaal opnieuw hoeft te vertellen."

Specifieke problemen aan het licht

Iemke Hungerink is de meerwaarde van de vragenlijsten vooral gaan inzien ná de behandeling. Haar zoon Jens (7) werd behandeld voor acute lymfatische leukemie. Tijdens de controles bespreekt kinderoncoloog Janine Stutterheim standaard de ingevulde KLIK-lijsten. "In het begin hoorde het er voor mijn gevoel gewoon bij," vertelt Iemke. "Pas later ontdekte ik de toegevoegde waarde ervan."

Dat kwam vooral omdat Jens na afloop van de behandeling last bleef houden van ijzertekort, vermoeidheid en hij langzamer herstelde dan verwacht. Dankzij de vragenlijsten werd zichtbaar dat niet alleen zijn energie achterbleef, maar ook dat er aandachtspunten waren op het gebied van motoriek en informatieverwerking. "Soms leek het beter te gaan," zegt ze. "Maar uit de vragenlijsten bleek dat er toch specifieke dingen waren die minder goed gingen. Dat hielp ons om samen op zoek te gaan."

"Uit de vragenlijsten bleek dat er specifieke dingen waren die minder goed gingen. Dat hielp ons om samen op zoek te gaan."

Dat leidde uiteindelijk tot vervolgonderzoek door een gespecialiseerde kinderfysiotherapeut. De uitkomsten hielpen bij een belangrijke beslissing: kon Jens door naar groep 3 met de vriendjes die hij goed kende of was een extra jaar kleuteren verstandiger?" Uit de onderzoeken bleek dat hij met gerichte ondersteuning gewoon door kon naar groep 3. Zonder de vragenlijsten was dat misschien veel later aan het licht gekomen." Daarnaast werd Jens doorverwezen naar een andere kinderarts in Rijnstate om te kijken welke extra ondersteuning mogelijk was.

Ook voor artsen een waardevol hulpmiddel

Janine Stutterheim gebruikt de vragenlijsten tijdens vrijwel ieder spreekuur. "Vaak weet ik al redelijk goed hoe het gaat," zegt ze. "Maar de vragenlijsten zijn een belangrijke aanvulling. Soms blijkt er toch iets te spelen dat nog niet eerder besproken is." Vooral wanneer meerdere vragenlijsten over een langere periode zijn ingevuld, ontstaat volgens haar een waardevol beeld. "Je kunt trends zien. Gaat het bijvoorbeeld beter of slechter met iemands vermoeidheid? Of zie je juist dat bepaalde klachten toe of afnemen? Dat helpt."

"De vragenlijsten zijn een belangrijke aanvulling. Soms blijkt er toch iets te spelen dat nog niet eerder besproken is."

Ook de open opmerkingen van ouders (zichtbaar als ‘vraag aan de behandelaar’ in de vragenlijst) leveren regelmatig nieuwe inzichten op. "Soms zijn ouders zelf verbaasd over de uitslag. Ze hebben het gevoel dat het goed gaat, terwijl bepaalde antwoorden laten zien dat er toch aandachtspunten zijn. Dat komt soms ook door de vraagstelling. Voor de een is ‘soms’ hetzelfde als ‘bijna nooit’. Maar bij ‘soms’ krijg je een oranje bolletje en bij ‘bijna nooit’ een groene. En dan ligt het er ook aan welke periode iemand bij het invullen in het hoofd had. Dus het is van belang daarover goed in gesprek te blijven.”

Na afloop van de behandeling worden de vragenlijsten volgens Stutterheim nog belangrijker. "Tijdens de behandeling verwachten ouders vaak niet veel van hun kind en staan de meesten op standje ‘overleven’. Daarna ontstaat er meer ruimte om te kijken naar kwaliteit van leven. Meestal gaan scores dan ook weer omhoog. Dat is fijn om te (laten) zien. Dan zie je vaak ook welke ondersteuning nog nodig is."

Stutterheim geeft aan dat ze het fijn zou vinden als er in de vragenlijst ruimte komt waar ouders en kinderen concreet kunnen invullen op welk gebied of van wie ze nog hulp kunnen gebruiken. “Denk bijvoorbeeld aan psychologische hulp of fysiotherapie. Vaak blijkt die hulpvraag ook wel tijdens het gesprek, maar het kan denk ik geen kwaad om ouders en kinderen te vragen of ze er zelf al over hebben nagedacht.”

Een poppetje als reminder

Hoewel veel ouders de vragenlijsten invullen – ongeveer tachtig procent – worden ze niet altijd besproken tijdens het consult. Binnen sommige afdelingen keek slechts een derde van de artsen de resultaten daadwerkelijk in. Om dat te verbeteren werd, met input van de klankbordgroep van KLIK, waar Vereniging Kinderkanker Nederland ook deel van uitmaakt, een pilot opgestart. Ouders die vragenlijsten hebben ingevuld, krijgen bij de balie een 3D KLIK-poppetje mee naar de spreekkamer. Het poppetje dient als vriendelijke herinnering voor de arts om de vragenlijst erbij te pakken. “Daarnaast moedigen we ouders en kinderen ook aan om te delen dat ze de lijsten hebben ingevuld om het gesprek erover te kunnen voeren”, aldus Marloes van den Heuvel.

“We moedigen ouders en kinderen ook aan om te delen dat ze de lijsten hebben ingevuld om het gesprek erover te kunnen voeren."

Het idee van het KLIK poppetje, dat van artsen zelf komt, blijkt verrassend effectief. Sinds de introductie worden de ingevulde lijsten aanzienlijk vaker bekeken en besproken. Ook ouders reageren positief. Voor Mariska van Rooij werkt het poppetje goed. "Het is eigenlijk voor ons allebei een reminder." Voor sommige artsen is het voldoende dat de vragenlijst in het patiëntendossier vermeld staat. Janine Stutterheim: "Voor mij is dat heel prettig. Met de KLIK-vragenlijsten zie ik in één oogopslag of er aandachtspunten zijn en we kunnen tijdens het consult veel sneller tot de kern komen.”

Tekst en interview: Marjolein Broeren

---

Meer weten over KLIK of heb je vragen? Neem dan contact op met het projectteam via Klik@prinsesmaximacentrum.nl.