Lysette Schrijft: Geen nummer

En zo begon het… ik kwam terecht bij een nefroloog die veel verstand had van mijn nierproblemen en hij beet zich vast in mijn situatie. Mijn magnesium- en kaliumgehalte waren al jaren te laag. Hoeveel pillen ik ook slikte, er veranderde niets. Deze arts kwam erachter dat ik een tubulusdysfunctie van mijn nieren had; mijn nieren waren een vergiet geworden voor electrolyten (zouten in je lichaam). Een soort zeef waardoor electrolyten niet door mijn lichaam werden opgenomen. Veroorzaakt door de chemotherapie (Cisplatinum en Adriamycine). 

Deze was anders

Samen gingen we op zoek naar een oplossing. Tientallen jaren was ik bij artsen weggestuurd ondanks deze zichtbare tekorten in mijn bloed. ‘Neem maar een pilletje magnesium meer en tot volgend jaar’, heb ik jarenlang gehoord. Maar deze man was anders...Hij stuurde mij niet zomaar weg en zag de ernst van de situatie in. Hij luisterde naar me. Oprecht en geïnteresseerd. En hij legde verbanden. Hij stuurde me naar een neuroloog en daar bleek ik autonome dysfunctie te hebben. Waarschijnlijk veroorzaakt door het tientallen jaren bestaande electrolytprobleem.  

Fysiek van alles mis

Dit was nieuw voor mij na jarenlang overal weggestuurd te worden en ten onrechte te horen dat stress de veroorzaker was van al mijn problemen.. Er bleek fysiek van alles mis te zijn met mijn lichaam. Mijn nieren werkten niet goed meer, maar ook mijn hart bleek minder te werken door de chemotherapie.  En dit bleek progressief te zijn. Daarbij had ik zenuwschade aan de uiteindes van mijn vingers en voeten (polyneuropathie). Alles wat vanzelf zou moeten werken in mijn lijf functioneerde anders bij mij. En dat verklaarde veel van mijn klachten. 

Hij maakt zich vaak meer zorgen om mij dan ik zelf. Hij zorgt ervoor dat ik scherp blijf. Hij overlegt met andere behandelaars zonder dat ik erom hoef te vragen en hij instrueert hen hoe om te gaan met mijn complexe lichaam. 

Oplossing voor mijn nierprobleem

Mijn gevoel had altijd gelijk gehad, en deze arts beaamde dat. Samen zochten we naar een creatieve oplossing voor mijn nierprobleem die nog niet volgens een protocol beschreven staat.. En het werkt! Ik kreeg een magnesiumpomp. Elke dag prik ik mezelf en plaats een onderhuids naaldje waarmee ik mezelf 5 gram magnesium per dag toe dien. Zo krijgen we mijn magnesiumpeil in het bloed 'normaal'. Dat betekent dat ik elke dag 24/7 een pomp met me mee moet dragen, lelijke littekens krijg van de magnesiumophoping onderhuids, herhaaldelijk wondroos doordat de huidlagen vaak ontstoken raken, de plaats waar de magnesium toegediend wordt de hele dag voelt als een wespensteek, maar...het moét. Er is geen andere optie. En dus is het zoals het is... 

Niets is hem te veel

Ondertussen is dit alweer zo’n tien jaar geleden en tot op de dag van vandaag staat deze man altijd voor mij klaar. Ik kan hem mailen, bellen op elk moment van de dag, weekend of geen weekend en vrijwel dezelfde dag heb ik een bericht (en advies) van hem terug. Als ik geen afspraak bij hem maak, dan plant hij deze voor mij in. Hij maakt zich vaak meer zorgen om mij dan ik zelf. Hij zorgt ervoor dat ik scherp blijf. Hij overlegt met andere behandelaars zonder dat ik erom hoef te vragen en hij instrueert hen hoe om te gaan met mijn complexe lichaam. Niets is hem te veel.  Hij geeft mij het gevoel dat ik niet zomaar een nummer ben. Hij heeft mij weer wat vertrouwen gegeven. En daarvoor ben ik hem ontzettend dankbaar! 

Liefs Lysette

Lysette Regeer blogt over haar leven na kinderkanker.