Marcio Schrijft: Ik hoef met niet meer te verstoppen
Op de basisschool werd ik gepest met mijn kale kop en dat slangetje (neus- maagsonde) in mijn neus. “Hey kale” en “Poep je nu ook door een slangetje?” waren opmerkingen waar ik niet meer van op keek. Dat maakte dat ik mezelf afzonderde. Wie had ik nou nog nodig? Zie je wel, ik stond er opnieuw alleen voor. Mijn pet op dat kale hoofd ging in geen enkele hoedanigheid af en zelfs toen mijn haar terug groeide kon ik niet meer zonder. De pet was veilig.
Toch zorgde het pesten er niet voor dat ik geen vrienden meer durfde te maken. Op de middelbare school had ik, na de periode van ziek zijn, al snel een groepje goede vrienden om me heen verzameld. Deze vrienden wisten niet dat ik kanker had gehad. Dat wilde ik zo laten. Hoe minder mensen het wisten, hoe “normaler” ik kon zijn. Achteraf gezien waren deze vriendschappen hierdoor oppervlakkig. Ik hoorde bij een groepje vrienden op school en dat was het. Hierbuiten sprak ik amper af. Bij één jongen kwam ik wel eens thuis. We gingen dan gamen en zeiden niet veel tegen elkaar. Want wat had ik nou te delen?
Hoe minder mensen het wisten, hoe “normaler” ik kon zijn.
Mijn jaren daarvoor, waar je normaal een vriendengroep startte, bestonden uit ziekenhuisopnames en ziek thuis zitten. Ik had niets beleefd en ik beleefde niets door mijn vermoeidheid. Ik had het idee hierdoor een achterstand te hebben op vrienden maken. Ook mijn slechthorendheid zorgde ervoor dat ik gesprekken vaak niet goed meekreeg. Ik kon in grote groepen en op feestjes met harde muziek niet meepraten.
Geen zin meer in vrienden
Door de jaren van ziek zijn werd ik sneller volwassen. Ik dacht anders over het leven dan mijn leeftijdsgenoten. Ik vond steeds minder aansluiting. Waar zij vooral zorgeloos streken uithaalde en aan het puberen waren, dacht ik meer na over de kwetsbaarheid van het leven en dat ik door het oog van de naald was gekropen. Ik was gelukkig dat ik nog leefde, maar baalde over wat ik eraan had overgehouden. De bekendheid van kinderen met kanker in die tijd was minimaal. Hierdoor had ik ook helemaal geen zin meer in vrienden. Ze snapten mij toch niet.
Hier waren we vrij
Tot ik in het magazine LEF! een stukje vond over het online forum van Vereniging Kinderkanker Nederland (voormalig VOKK), waar je met lotgenoten kon praten. Ik zocht dit op en raakte aan de praat met verschillende leeftijdsgenoten die kanker hadden gehad. We zaten allemaal in vergelijkbare situaties en spraken over van alles. Er ontstond een vriendengroep waarmee we vaak afspraken. We kwamen vanuit het hele land met het openbaar vervoer naar elkaar toe. Van Geleen tot Hilversum, van Ameland tot Nijmegen en van Deurne tot aan Gouda.
Hier waren we vrij. Vrij van ons aanpassen.
Wat was dit anders. Het was een hechte groep. Met een paar woorden wist je precies wat de ander bedoelde. We organiseerden weekendjes weg, deden samen leuke dingen en zopen ons in de avond helemaal lam. Hier waren we vrij. Vrij van ons aanpassen. Als iemand in de middag even op bed wilde rusten werd hier niet raar van op gekeken. Dan wachtten we even op diegene of pakten allemaal onze rust. Want we wisten hoe belangrijk dit was. Er werd veel gezegd met weinig woorden. We lachten samen op feestjes en huilden samen op een uitvaart van een leeftijdsgenoot.
Opgescheept
Toch liet ik deze groep vallen toen ik mijn vrouw leerde kennen. Toen we verkering kregen heb ik meteen gedeeld dat ik misschien geen, of moeilijk, kinderen kon krijgen. Mijn vrouw gaf aan dat dit niet erg was en we het wel zouden gaan zien. Ik denk dat we samen niet beseften wat voor impact dit zou hebben. We kochten samen een huis en hadden ineens drie lege slaapkamers. Dit was confronterend. Hoe graag we deze ook vulden, het kon niet. We zagen anderen wel zwanger worden. Dat was misschien wel het moeilijkste. Ook al weet je hun weg ernaartoe niet.
Hoe graag we deze slaapkamers ook vulden, het kon niet.
Ik voelde me schuldig dat mijn vrouw hiermee opgescheept zat. Bij elke negatieve zwangerschapstest dacht ik; als ze een ander gekozen had, had ze waarschijnlijk allang een kind gekregen. Ik sprak dit niet uit. Ik weet wel dat mijn vrouw er zo niet over dacht. We haalden de kracht bij elkaar om door te gaan. Ik kwam er niet onderuit om weer het Radboud ziekenhuis in te stappen, waarvan ik gezworen had er niet meer terug te gaan. Ik verlegde mijn grenzen. Dit gaf een hoop spanning, want ik was ergens waar ik nooit meer wilde zijn. Toch raakte mijn vrouw na vier jaar zwanger van onze dochter, nu elf jaar geleden. Dat was een grote verassing. We zaten meteen in de gezinsflow. Er kwam een gezinsauto, de kinderkamer werd meteen ingericht en we haalden alles in huis. We hadden ineens een gezamenlijk doel in de positieve zin.
Gesloten boek
Zoals in elk huwelijk zijn er goede tijden en moeilijke tijden. In de moeilijke tijden was ik een gesloten boek. Hier bleek hoe goed ik mezelf kon afsluiten voor emoties. Buiten dit ben ik niet echt open geweest over wat ik allemaal heb meegemaakt. Mijn ervaring leerde dat alleen lotgenoten dit snapten. En ik had helemaal geen zin om alles weer naar boven te halen. Dit was mijn overlevingsinstinct van vroeger. Dat dit tijdens een relatie niet handig is, moge duidelijk zijn. Dit was voor mijn vrouw erg moeilijk. Misschien wel frustrerend. Ik kon niet anders. Mijn brein was inmiddels al jaren zo ingesteld. Ik huilde niet meer op uitvaarten, andermans ellende deed mij niets en zelfs bij verdriet van mijn vrouw kon ik me geen houding geven.
Mijn ervaring leerde dat alleen lotgenoten dit snapten.
Pas toen ik vorig jaar met EMDR-therapie begon lukte het pas om mezelf open te stellen. Naast de paniekaanvallen die dit veroorzaakte, voelde ik weer normale emoties. Ik besef nu dat ik altijd hard ben geweest voor mezelf maar ook voor mensen om mij heen. Mijn vrouw heeft mij altijd gesteund en ik ben blij dat we elkaar destijds gevonden hebben. Als ik nu terugdenk weet ik niet eens hoe we het gedaan hebben, maar we zijn erdoorheen gekomen samen.
Ze waren er altijd al
Inmiddels heb ik al jaren een paar goede vrienden. Ik kan ze oprecht mijn beste vrienden noemen. Toen ik startte met mijn therapieën bij de medisch psycholoog durfde ik pas na een tijdje hierover open naar hen te zijn. Het zat nog diep om bang te zijn “apart” gevonden te worden. In plaats daarvan kreeg ik begrip en steun. Ik kon altijd bij ze terecht. Misschien is dat wel wat ik jarenlang heb gezocht en waren ze er al zonder dat ik het besefte; niet mensen die precies begrijpen wat je hebt meegemaakt, maar mensen bij wie je jezelf niet hoeft te verstoppen.
Marcio Nouwens
Marcio kreeg in maart 1999 de diagnose Nasopharynx Carcinoom (neus- keelholtekanker) en is daarna behandeld met chemotherapie en bestraling. In februari 2000 werd bij Marcio een recidief ontdekt; een tumor in zijn linkerschouder. Hij werd geopereerd en kreeg opnieuw chemotherapie. In september 2000 was hij klaar met de behandeling.
Wil jij over bovenstaand thema van gedachten wisselen? Neem dan contact op met VOX, survivornetwerk van Vereniging Kinderkanker Nederland, via vox@kinderkankernederland.nl of bel naar 030 - 242 29 44.
