‘Ik probeer gewoon per dag te kijken hoe het gaat’

Voor dit interview reisde Willianne bijna drie uur met de bus, trein en tram. Autorijden mag ze op dit moment niet. Vorig jaar kreeg ze namelijk last van epilepsie. “Ik voel ze niet aankomen. De eerste keer werd ik wakker in een ambulance. Toen dacht ik echt: waar ben ik beland?” Bij de tweede aanval vonden haar ouders haar in de douche. Ze lag op de grond zonder te beseffen wat er gebeurde. Haar ouders werden wakker van het geluid. Ze legden haar op de bank en haar vader belde direct de ambulance.

De epilepsie heeft een grote invloed op haar dagelijks leven. Na een aantal aanvallen mag Willianne een jaar lang niet autorijden. “Als je een jaar geen aanvallen meer hebt gehad, mag je via een gezondheidsverklaring weer autorijden. Ik hoop dat ik dat volgend jaar weer mag.” Sinds januari wordt ze behandeld bij SEIN in Zwolle, een gespecialiseerd centrum voor epilepsie. Eerder liep haar behandeling via het UMCG, maar de aanvallen bleven terugkomen. “We kwamen er met de medicijnen gewoon niet uit. Bij SEIN kreeg ik andere medicijnen en sindsdien gaat het goed. Ik heb geen aanvallen meer gehad.”

Eén activiteit per dag

Naast de zware aanvallen heeft Willianne ook lichtere aanvallen. “Dan stop ik met praten, kijk voor me uit en tril een beetje. Dat duurt meestal maar een paar minuten.” In het begin was ze bang om ergens naartoe te gaan. Inmiddels is die angst minder geworden. “Als ik een aanval krijg, moeten mensen mij meestal gewoon met rust laten. Vaak kom ik dan zelf weer bij.” De epilepsie heeft haar bovendien vermoeider gemaakt. En juist die vermoeidheid is voor Willianne lastig in te schatten. “Ik probeer eigenlijk één activiteit per dag te doen. Twee red ik haast niet meer.” Een dag zoals vandaag, waarop ze drie uur reist en daarna een interview doet, vraagt veel van haar. “Morgen moet ik echt bijkomen. Dan doe ik eigenlijk zo weinig mogelijk. Op de bank zitten, tv kijken of even op bed liggen.”

Dat ze haar energie moet verdelen, vindt ze soms moeilijk. Haar vriend werkt doordeweeks en wil in het weekend graag dingen ondernemen. “Ik moet dan aangeven: één activiteit lukt. En ’s avonds iets doen gaat niet. Als hij om negen uur ’s avonds naar Ajax gaat, ga ik echt niet mee. Dan wordt het voor mij te laat.” Haar vriend accepteert dat gelukkig. Toch vindt Willianne het lastig om haar grenzen aan te geven. “Ik voel me soms schuldig. Ik wil natuurlijk ook gewoon mee.” Bij SEIN krijgt ze daarom begeleiding van een psycholoog. Ze leert beter naar haar lichaam te luisteren en vaker nee te zeggen. “Dat vind ik soms wel lastig. Soms voel ik pas achteraf hoe vermoeid ik ben. Dan denk ik: ik had toch nee moeten zeggen.” Ook tegenover vrienden en familie blijft dat ingewikkeld. “Soms loop ik gewoon weg en moet ik even liggen. Dan vragen mensen of het wel goed gaat. Dan zeg ik vaak dat het goed gaat, maar eigenlijk ben ik gewoon heel moe.”

“Soms loop ik gewoon weg en moet ik even liggen. Dan vragen mensen of het wel goed gaat. Dan zeg ik vaak dat het goed gaat, maar eigenlijk ben ik gewoon heel moe.”

Benauwend

Haar ouders zijn regelmatig bezorgd om Willianne. “Ze vragen vaker of alles goed gaat dan bij mijn zussen. Ze zijn natuurlijk bang dat er iets gebeurt.” Willianne begrijpt dat, zeker omdat haar ouders haar ziekteperiode hebben meegemaakt. Toch kan het soms ook benauwend voelen. “Soms heb ik zoiets van: laat me gewoon even met rust.” Met lotgenoten praten gaat makkelijker. Willianne is betrokken bij VOX, survivornetwerk van Vereniging Kinderkanker Nederland, en vindt het prettig om mensen te ontmoeten die iets soortgelijks hebben meegemaakt. “Met vrienden of familie vind ik het soms lastig om erover te praten. Met lotgenoten kan ik toch meer delen. Zij begrijpen beter wat vermoeidheid betekent.”

Op dit moment woont Willianne nog thuis. Ze is op zoek naar een eigen woning, maar dat blijkt niet eenvoudig. Ook haar werkende leven is anders gelopen dan ze vroeger had gedacht. Op haar achttiende vroeg ze al een Wajong-uitkering aan. Ze volgde een opleiding tot helpende en deed vrijwilligerswerk bij een peuterspeelzaal, maar omdat ze door haar epilepsie niet meer mocht autorijden en door haar vermoeidheid lukte het niet om dit voort te zetten.  “In het begin vond ik het moeilijk om te accepteren dat werken niet lukt. Mijn omgeving werkt natuurlijk wel. Dan denk je: hoe deel ik mijn dag in?”

Rustiger in mijn hoofd

Ze probeert haar dagen zelf in te vullen. Ze fietst, loopt met de hond of gaat soms naar de bioscoop. Na een activiteit heeft ze vaak een rustdag nodig. Ze overweegt om dagbesteding te gaan doen. “Ik zou het wel fijn vinden om met anderen te praten. Misschien met mensen die ook een beperking hebben.” Ook haar sociale leven is veranderd. Willianne heeft niet veel vrienden en voelt zich soms eenzaam. “Ik ben niet iemand die alleen maar thuis wil zitten.” Ze heeft gelukkig haar familie, onder wie haar tweelingzus en haar zusje. Ook haar nichtjes betekenen veel voor haar. “Ik vind het fijn om tante te zijn. Soms ga ik samen met mijn moeder oppassen. Een ochtend lukt wel, maar een hele dag niet.”

Haar ziekteverleden heeft ook invloed op haar toekomstbeeld. Vroeger dacht Willianne dat ze zou werken en een gezin zou stichten. Nu is dat ingewikkelder. “Ik had vroeger wel graag een kind willen hebben. Als ik naar mijn zussen kijk, denk ik soms: dat had ik ook graag gewild.” Door de epilepsiemedicijnen kan dat niet en het is de vraag of ze door de late effecten de energie heeft om een kind op te voeden. Dat verdriet probeert ze een plek te geven. Ze praat erover met haar ouders en psycholoog. “Ik moet op een gegeven moment accepteren dat mijn leven anders loopt dan gedacht.” Op moeilijke momenten gaat ze wandelen of fietsen. “Dan wordt het wat rustiger in mijn hoofd.”

Ondanks alles kijkt Willianne met vertrouwen naar de toekomst. Ze denkt niet te ver vooruit. “Ik bekijk het eigenlijk per dag. De toekomst is niet te voorspellen.” Haar boodschap aan andere survivors is dan ook duidelijk: “Leef zoals je wilt leven en bekijk het per dag.”

Tekst en interview: Marjolein Broeren