Leven na kinderkanker en de kans op (on)vruchtbaarheid bij (jonge)mannen

Foto's: Martijn Gijsbertsen

Ongeveer twintig procent van kinderen met kanker loopt de kans om door de behandeling later verminderd vruchtbaar of helemaal onvruchtbaar te worden. De kans is afhankelijk van de soort behandeling die hij moet ondergaan. Om op tijd te kunnen nadenken over mogelijkheden tot herstel van vruchtbaarheid, krijgen ouders en kinderen een gesprek hierover aangeboden, het liefst voordat de behandeling begint. In zo’n gesprek wordt besproken welke gevolgen de behandeling heeft voor de vruchtbaarheid en wat er mogelijk is om de vruchtbaarheid te proberen te herstellen. Voor jongens die de puberteit nog niet hebben bereikt, is het in Nederland sinds 2011 mogelijk om een klein stukje weefsel af te nemen van de zaadbal, een zogenoemd biopt. Kinderoncoloog Marianne van de Wetering, nauw betrokken bij de fertiliteitszorg (medische hulp bij vruchtbaarheidsproblemen), ziet dat veel families dit willen benutten. “Zo’n 75 procent van de ouders en jongens kiest voor het afnemen van zo’n biopt,” zegt ze. Van de 25% waarvan geen biopt wordt afgenomen, blijkt uit onderzoek dat dat in een aantal gevallen veroorzaakt wordt door een gebrek aan tijd voor een gesprek en het afnemen van een biopt, omdat de behandeling zo snel mogelijk moet starten.

Het biopt: een stukje weefsel met stamcellen

Tijdens de ingreep, uitgevoerd door gespecialiseerde urologen, wordt een klein stukje weefsel (enkele millimeters) uit de zaadbal gehaald. De ingreep gebeurt onder volledige narcose, bij voorkeur tijdens een andere noodzakelijke operatie (bijvoorbeeld het plaatsen van een centrale lijn), om het kind zo min mogelijk te belasten. Het kan zijn dat er een kleine bloeding of een blauwe plek ontstaat. Ernstigere complicaties zijn zeldzaam. De zaadballen ontwikkelen zich vervolgens op dezelfde manier als bij jongens die deze ingreep niet hebben ondergaan.

Per jaar worden er zo’n 35 tot 40 biopten afgenomen. Biopten van kinderkankerpatiënten worden opgeslagen in het fertiliteitslaboratorium van het UMC Utrecht (UMCU). In Amsterdam UMC worden nu de biopten genomen van jongens met goedaardige bloedziekten, die óók een chemotherapie moeten ondergaan. Biopten die voorheen voor kankerpatiënten in Amsterdam zijn genomen blijven daar opgeslagen. In het biopt zitten stamcellen die de mogelijkheid hebben een zaadcel te vormen. Deze worden Spermatogoniale Stamcellen, of SSCs genoemd.

Zoektocht naar een werkende behandeling

Bij jonge mannen met een kinderwens bij wie de zaadproductie niet vanzelf op gang komt, zouden deze cellen in hun zaadbal teruggeplaatst kunnen worden. Daardoor wordt hopelijk de zaadcelproductie weer opgestart. Als de behandeling succesvol is, wordt de vruchtbaarheid van de survivor dus mogelijk hersteld.

Het terugplaatsen (de transplantatie) van de stamcellen is bij mensen nu nog niet mogelijk. In muizen-onderzoek is echter wel al aangetoond dat deze behandeling werkt en veilig is.  In Amsterdam UMC wordt al meer dan vijftien jaar aan deze behandeling gewerkt, zodat dit in de toekomst een mogelijkheid zou kunnen zijn. Omdat een biopt meestal weinig stamcellen bevat, richten onderzoekers zich nu op het verbeteren van de kweektechniek om het aantal stamcellen voorafgaand aan de transplantatie te vermeerderen.

Ethische goedkeuring nodig

Hoofonderzoeker Callista Mulder (Amsterdam UMC) vertelt over de ambities: “Wij hebben eerst ethische goedkeuring nodig om een eerste klinische studie te gaan doen om de transplantatie uit te kunnen voeren bij een kleine groep mannen. Voor die aanvraag zijn wij nu voorbereidingen aan het treffen”. In België loopt een vergelijkbaar onderzoek, waarbij het biopt  onder de huid van de balzak wordt teruggeplaatst, zodat er zaadcellen in kunnen worden aangemaakt. Het nadeel daarvan is dat het biopt daarna weer verwijderd moet worden om de zaadcellen eruit te halen (er is dus geen natuurlijk bevruchting mogelijk) en dat niet alle biopten hier geschikt voor zijn. Callista: “Het is belangrijk dat beide behandelingen naast elkaar ontwikkeld worden, om zo de beste zorg aan survivors te kunnen geven. Binnen een internationale groep van experts (red: ORCHID-NET) werken onderzoekers wereldwijd samen om deze behandelingen door te ontwikkelen. In de Verenigde Staten is vorig jaar voor het eerst een transplantatie met SSCs uitgevoerd, maar daar zijn de stamcellen niet vermeerderd via kweek.”

Callista Mulder: “Het is belangrijk dat beide behandelingen naast elkaar ontwikkeld worden, om zo de beste zorg aan survivors te kunnen geven."

 

 

 

 

 

 

Wensen en zorgen van jongvolwassen mannen

De jongens bij wie een biopt wordt afgenomen zijn vaak nog erg jong. Aan hen was niet eerder gevraagd wat ze ervan vinden dat een zaadcelbiopt bij hen is afgenomen om mogelijk in de toekomst te gebruiken. Om hun wensen en zorgen mee te kunnen nemen in de verdere ontwikkeling van de behandeling, wilden onderzoekers Callista Mulder en Jillis van Maaren met deze groep jongens in gesprek. Gefinancierd door ZonMW, ontwierpen zij een onderzoek met interviews onder jongvolwassen mannen (16 – 25 jaar) bij wie in het verleden een biopt is afgenomen. Vereniging Kinderkanker Nederland, vertegenwoordigd door Jaap den Hartogh (nu werkzaam als projectleider bij het Prinses Máxima Centrum), dacht mee over de opzet en uitvoering. Vijf jongens waren bereid om mee te doen. Zij werden bevraagd over hun ervaringen, wensen en zorgen over vruchtbaarheid en vruchtbaarheidsbehandelingen. Ook werd de vraag gesteld of ze het biopt ooit willen gebruiken en welke begeleiding ze daarbij wenselijk vinden.

De gesprekken lieten een diversiteit aan ervaringen zien. Jillis: “Er waren jongens die het keuzemoment voor het biopt heel bewust hebben meegekregen, of met steun van hun ouders die keuze ook zelf hebben gemaakt. Anderen hoorden pas achteraf van het biopt, omdat ze destijds te ziek of te jong waren om erover mee te denken. Eén van de respondenten zei: ‘Ik weet niks meer van de operatie, want alles erna was zoveel moeilijker.’ Dat laatste vond ik heel heftig om te horen.”

Jillis van Maaren: “Er waren jongens die het keuzemoment voor het biopt heel bewust hebben meegekregen, of met steun van hun ouders die keuze ook zelf hebben gemaakt."

 

 

 

 

 

 

‘Blij met de keuze’

Ondanks die verschillen was de centrale boodschap eenduidig: deze vijf jongeren waren blij dat het biopt destijds is afgenomen. Zij ervoeren, voor zover zij zich dat konden herinneren, weinig last van de ingreep en vinden het waardevol om een optie te hebben voor hun toekomst ten aanzien van een eventuele kinderwens. Een respondent zei: “Als je geen ouder kunt worden, zou dat het zoveelste zijn dat je in hebt moeten leveren na je behandeling.” Het kunnen hebben van kinderen werd deels als een onderdeel gezien van het oppakken van een ‘normaal leven’, na kanker. Niet alle deelnemers hadden een kinderwens. Maar alle vijf deelnemers vonden de mogelijkheid om een biopt te kunnen laten afnemen om mogelijk later te kunnen gebruiken, het belangrijkst.

“Als je geen ouder kunt worden, zou dat het zoveelste zijn dat je in hebt moeten leveren na je behandeling.”

‘Elke procent kans kan helpen’

Jongens met een sterke ouderschapswens gaven aan dat ze bereid zijn daarvoor veel stappen, inclusief medische behandelingen, te zetten. Daarnaast spraken ze vertrouwen uit over de wetenschappelijke ontwikkelingen. Callista: “Ze maakten zich weinig zorgen over de veiligheid van de behandeling, maar hadden wel vragen over de kans op succes. Dierstudies laten zien dat de behandeling werkt en veilig is bij muizen, wat voor hen een belangrijke geruststelling is.” Verder gaven de jongens met een ouderschapswens aan dat zij iedere kans, hoe klein ook, zouden pakken om zelf vader te worden. Een deelnemer verwoordde het als volgt: ”Als je niet vruchtbaar bent dan heb je nul, dus ik denk dat elke procent kans dan toch wel kan helpen.“

Aandacht vruchtbaarheid in de nazorg

Tegelijkertijd ervaren de deelnemers dat vruchtbaarheid in de nazorg na kinderkanker niet genoeg aandacht krijgt. Voor sommigen voelde het ook als een behoorlijk beladen onderwerp, om zelf op tafel te leggen. De resultaten van het onderzoek kunnen zorgverleners helpen om nog betere begeleiding te bieden bij vragen rondom vruchtbaarheid na kinderkanker. Informatievoorziening op verschillende momenten in de nazorg bleek belangrijk voor hen.

Een gezicht

Voor zowel Callista als Jillis, die zich al jaren in het laboratorium bezighouden met dit onderzoek, gaf het onderzoek nieuwe inzichten. Jillis: “Het onderwerp waar we al jaren aan werken heeft nog veel meer een gezicht gekregen. Het deed ons veel, dat deze jongens zo open waren. Dat maakt het onderzoek ook sterker, omdat we diepgaand met hen konden praten. En het maakt duidelijk dat het heel belangrijk is om hen de kans op een zo normaal mogelijk volwassen leven te bieden.” Callista: “Ik vond het bijzonder te merken hoe veerkrachtig deze jongeren zijn. Ondanks alles wat ze hebben meegemaakt, waar ze ook in hun dagelijks leven nog steeds de effecten van merken, richten ze zich ook op hun toekomst en hun wensen daarin. Weten dat we kunnen bijdragen aan een zo goed en normaal mogelijk leven voor hen, door het mogelijk teruggeven van hun vruchtbaarheid, geeft ons werk nog meer betekenis.”

Het volledige onderzoek is hier terug te lezen: Views of male childhood cancer survivors on fertility preservation and restoration in: Reproduction and Fertility Volume 6 Issue 4 (2025)

Vragen?

Heb je vragen aan Jillis of Callista over het onderzoek? Stuur dan een mailtje naar info@kinderkankernederland.nl. We brengen je graag met hen in contact!

Tekst en interview: Marjolein Broeren