Juul Schrijft: Vechten tegen vermoeidheid

Die vermoeidheid is er sinds mijn herseninfarct, 10 jaar geleden. Het infarct was een gevolg van mijn vroegere behandelingen. Pas sinds twee jaar heb ik er last van. Of eigenlijk heb ik vooral last van het vechten tegen die vermoeidheid. Ik wilde gewoon door, net als iedereen. Een jong gezin, werken, een sociaal leven, sporten en ook nog zelf mijn huishouden doen. Dat ik meestal aan het einde van de dag helemaal gesloopt in bed lag hoorde erbij, dacht ik. Iedereen heeft het weleens zwaar, ik ga echt niet zeuren. Het meest lastige aan vermoeidheid vind ik dat het onzichtbaar is en per dag anders.

Verschillende mensen die dicht bij me staan probeerden me al eerder in te laten zien dat het misschien handig zou zijn om iets te doen met die strijd. Hier ben ik ongeveer een jaar geleden pas mee begonnen. Vooral omdat ik daarvoor zelf nog niet op het punt was dat ik hier ook daadwerkelijk wat mee wilde. Mijn neuroloog zegt vaak; ‘ik ben er om jouw problemen (met betrekking tot de epilepsie en vooral het medicatiegebruik) op te lossen, want ja ik ben de dokter. Maar zo lang jij geen problemen ervaart, kan ik niet zoveel’.

Je gaat door

Na mijn revalidatietraject, dat ik gestart ben omdat ik de sensibiliteit in mijn rechterbeen verloor als gevolg van het infarct, heb ik meer grip gekregen op hoe ik omga met deze soms alles overheersende vermoeidheid. De meest belangrijke verandering met betrekking tot die grip die ik heb gekregen is acceptatie. Nu ik die acceptatie heb omarmd en hier op terug kijk ben ik van mening dat ik mezelf zo te kort heb gedaan. Het is niet eerlijk om mezelf te vergelijken met ieder ander van mijn leeftijd, want niemand anders heeft mijn voorgeschiedenis. Ik wist dit ergens in mijn achterhoofd natuurlijk wel, maar er was een stem in mijn hoofd die alleen maar de hele dag schreeuwde. Onaardige dingen ook. Voornamelijk was de strekking van de stem; je gaat door. Vermoeid of niet; je gaat door.

In mijn geval was de balans tussen die stem in mijn hoofd en de menselijke Juul volledig verstoord. Die stem in mijn hoofd stond met beide benen op de grond. Groot, brede schouders, borst vooruit en hoofd omhoog. De menselijke Juul stond daar als een jong kind naast. Ze was er wel, maar niet echt. 

Ik wist dit ergens in mijn achterhoofd natuurlijk wel, maar er was een stem in mijn hoofd die alleen maar de hele dag schreeuwde. Onaardige dingen ook. Voornamelijk was de strekking van de stem; je gaat door. 

Trudy

Die acceptatie heb ik bereikt door Acceptatie en Commitment Therapie te volgen, ACT in het kort. Met ACT heb ik toegewerkt naar werkelijke acceptatie van die altijd aanwezige vermoeidheid. Onderdeel hiervan is die stem in je hoofd een naam geven, zodat je hier een beeld bij krijgt. Ik heb de stem Trudy genoemd. Vooral omdat ik bij Trudy denk aan een tevreden, lieve oude vrouw. Een soort oma. Want het beeld van die grote, sterke stem (die ik hier boven beschrijf) wilde ik anders. Trudy was geboren. 

Vervolgens ben ik met mijn therapeut gaan werken aan een goede balans tussen Trudy, de stem, en Juul, het mens. Want Trudy hoeft niet weg. Trudy heeft me een heleboel goeds gegeven. Ik sta nog en ervaar geluk in mijn leven, ondanks alles wat er gebeurd is. Wel is het nodig dat Juul meer zeggenschap krijgt. Trudy schreeuwt alleen maar de hele dag en daar had ik last van. Doordat de balans tussen Trudy en Juul steeds beter werd door de therapie ben ik gegroeid naar die acceptatie. Kort gezegd zie ik die vermoeidheid voornamelijk als iets wat er nou eenmaal is en waar ik mee zal moeten leren leven.

ACT en de ergotherapeut helpen me om steeds beter met de vermoeidheid om te gaan en mijn energie beter over de dag te verdelen. Op advies van het ziekenhuis heb ik na de revalidatie contact gezocht met een therapeut bij mij in de buurt om, zo nodig, hulp te vragen en krijgen als het even wat minder gaat. De ergotherapeut in de buurt zie ik nog steeds elke 4 maanden ongeveer. Gewoon om te kletsen of het allemaal nog lukt. Als ik het gevoel heb dat de verdeling van de energie me door de vingers glipt, zoals bijvoorbeeld met kerst of tijdens de zomervakantie, kan ik altijd een keer tussendoor komen. Het geeft me een fijn gevoel dat er iemand is die mijn verhaal kent en waar ik bij kan aankloppen als dat nodig is.

Niet meer in discussie

Natuurlijk heb ik nog steeds dagen dat ik iedereen de nek wel kan omdraaien omdat ik gek word van alles om me heen. Maar ik verwacht nu niet meer van mezelf dat ik hier geen last van mag hebben. Ik word niet meer boos op mezelf op zo’n dag. Ik trek me vaker terug, neem vaker afstand en ga vooral niet meer de hele tijd met mezelf (of eigenlijk Trudy) in discussie. 

Natuurlijk heb ik nog steeds dagen dat ik iedereen de nek wel kan omdraaien omdat ik gek word van alles om me heen. Maar ik verwacht nu niet meer van mezelf dat ik hier geen last van mag hebben. Ik word niet meer boos op mezelf op zo’n dag.

Ik gun iedereen deze acceptatie. Wel ben ik van mening dat je zelf degene moet zijn die het nodig vind om iets te doen aan de missende acceptatie. Als je naar therapie gaat omdat de buurman het een goed idee vindt, kan je het beter laten. Dan gaat het namelijk toch niet werken. 

Dus voor iedereen die dit leest en ook twijfelt over wel of niet iets doen met vrienden worden met Trudy (of hoe je die stem ook wilt noemen), want die hebben we allemaal; doen. Slechter zal het niet worden, hooguit beter.

Juul

Juul is 31 jaar, getrouwd met Luuk en moeder van Saar. Ze houdt van lezen, haken, kleuren en puzzelen. Ook wandelt ze veel en zwemt ze om in conditie te blijven. Juul kent de Vereniging sinds ze als jong kind ziek was en vindt het erg leuk om er nu actief onderdeel van uit te maken.

---

Wil jij over bovenstaand thema van gedachten wisselen? Neem dan contact op met VOX, survivornetwerk van Vereniging Kinderkanker Nederland, via vox@kinderkankernederland.nl of bel naar 030 - 242 29 44.