Juul Schrijft: Levensverlies

Vertrouwen in mijn eigen lichaam, maar ook in de vanzelfsprekendheid dat het wel goed komt. Voor mij gaat dit eveneens gepaard met angst. Dat is iets dat ik niet los kan koppelen van het missen van dat vertrouwen. Toen ik anderhalf was heb ik een hersentumor gehad. Helaas weet ik sinds een paar jaar dat ik opnieuw een hersentumor heb. Goedaardig deze keer. Echter veroorzaakt deze tumor epilepsie. Voor nu is het advies niet te opereren. Wel ga ik elk jaar door de scan om te controleren of en zo ja hoeveel de tumor gegroeid is. Mijn situatie roept vragen op, zoals: Wat staat er in de toekomst op me te wachten? Zal ik oud worden? Ga ik mijn kind zien opgroeien? Zware en lastige vragen die ik gelukkig niet elke dag heb, maar die jammer genoeg ook niemand ooit zal kunnen beantwoorden. 

Wat staat er in de toekomst op me te wachten? Zal ik oud worden? Ga ik mijn kind zien opgroeien? 

Vier dezelfde cijfers

Soms heb ik het er met mijn arts over. Als we bespreken hoeveel tijd er nog is tot we moeten beslissen de hersentumor operatief te laten verwijderen. Hij heeft goede hoop dat die operatie goed zal gaan en dat mijn klachten zullen verminderen. Hij zegt dan vaak met een knipoog 'je bent nog lang niet me af hoor Juul'. Het feit dat hij hoop heeft, doet me goed. 

Ooit heb ik gelezen,  dat je een wens mag doen als je vier dezelfde cijfers op de klok ziet. Geen idee of het waar is, maar het kan in elk geval geen kwaad. Ik doe dat nog steeds als ik 11:11 zie. (om 22:22 en 00:00 slaap ik). Ik geloof niet in God, maar ik hoop dan maar dat er een soort van universum of zoiets is dat me hoort. Ik wens dan altijd dat het goed komt met mijn gezondheid.

Het enige antwoord

Saar helpt me vaak, zonder dat ze het zelf door heeft, om dat vertrouwen terug te vinden. Zij kent geen angst voor de toekomst. Zij leeft nu, ze denkt hooguit na over de volgende dag. Verder gaat haar hoofd niet. Ik vind het jaloersmakend. 

Ze weet dat ik ziek ben, maar niet precies wat het is. Ze maakt best wel eens mee dat ik een absence heb (een kortdurende bewustzijnsverandering, vaak van een paar seconden, waarbij het lijkt alsof ik even afwezig ben), dus Luuk en ik vonden het tegen de tijd dat ze wat ouder werd nodig om in kindertaal uit te leggen wat er dan gebeurt bij mij. Toen we het haar vertelden keek ze even nadenkend en zei ze; maar het komt toch wel gewoon goed mam? ‘Natuurlijk, lieve schat’ was ons antwoord. Het is het enige antwoord dat ik haar wil geven. Niemand weet of het zo zal zijn, maar ik hoop het heel erg.  

Ik zal blijven hopen. Hopen dat het inderdaad gewoon goed komt. Hopen dat ik goed uit de operatie kom en een stuk minder klachten zal hebben. Ik weet niet of  dat realistisch is, maar ik wil de hoop per se niet verliezen. Ik heb genoeg verloren. 

Juul

Juul is ons kersverse redactielid. Ze is 31 jaar, getrouwd met Luuk en moeder van Saar. Ze houdt van lezen, haken, kleuren en puzzelen. Ook wandelt ze veel en zwemt ze om in conditie te blijven. Juul kent de vereniging sinds ze als jong kind ziek was en vindt het erg leuk om er nu actief onderdeel van uit te maken.