Juul Schrijft: Zet die stap

Er zijn genoeg partijen die, al dan niet goed bedoeld, vinden dat je je grens moet verleggen. Maar er is naar mijn idee maar één iemand in je leven die bepaalt wat je grens is en of het wel of niet nodig is die grens te verleggen. Dat ben je zelf. Ga het gesprek aan met jezelf; waarom zou ik die grens eventueel willen verleggen? En een net zo belangrijke vraag; voor wie doe ik dat dan? Ik denk dat er geen goed of fout antwoord bestaat op deze vraag. Het enige vereiste is naar mijn idee dat jijzelf degene bent die bepaalt welk antwoord er past op die vragen. 

Stel geen tijdslimiet

Enig geschreven, al zeg ik het zelf. De weg hier naartoe is lastig, en dat mag ook. Een van de meest helpende adviezen die ik heb gekregen is; “stel geen tijdslimiet, want daarmee doe je jezelf zo te kort.” Er is niemand anders dan jijzelf die zich gaat ergeren als je je doel niet binnen de door jou gestelde tijd behaalt. En dat ergeren is zonde, onnodig en niet bepaald helpend. 

Mijn grens met betrekking tot mijn epilepsie was lange tijd; geen groot insult krijgen. Soms had ik wel vier kleinere insulten (absences) op een dag. Dat vond ik vervelend, maar het was geen groot insult, dus iets dat er volgens mij nou eenmaal bij hoorde. Mijn arts zag dit anders. Hij vond dat de grens moet liggen bij zo min mogelijk absences op een dag en niet bij het voorkomen van een insult. Natuurlijk is dat insult voorkomen belangrijk maar het voorkomen van absences evengoed. 

Kinderwens

Noodzaak voor het minderen van die absences was het aanpassen van mijn medicatiegebruik. Lang gebruikte ik Kepra, het enige middel dat je kunt gebruiken tijdens een zwangerschap. Na de komst van onze dochter Saar, wisten Luuk en ik lange tijd niet goed of we nog een keer zwanger wilden worden. Mijn arts heeft me daarin altijd duidelijk gemaakt dat het wisselen van medicijnen kan, maar dat dat een zwaar proces is. Uiteraard kan je weer terug naar Kepra, mocht het lukken om zwanger te worden, maar ook dat is weer een zware weg. Tevens was de arts heel duidelijk over wie de beslissing moest gaan maken over wel of niet stoppen met Kepra;

“Dat ben jij zelf Juul, samen met je man. Ik kan en wil niet voor jou beslissen wat je met je kinderwens wilt gaan doen.”

Dit was een heel erg lastige en verdrietige vraag om te beantwoorden. Als klein meisje stelde ik me altijd voor dat ik later drie kinderen zou hebben, net zoals bij mij thuis. Om dan nu na te moeten denken of Saar ons enige kind zou blijven was vreselijk. Na veel gesprekken met elkaar, met onze naasten en mijn therapeut zijn Luuk en ik tot de beslissing gekomen om onze kinderwens te laten gaan. Mijn gezondheid is belangrijker dan mijn/onze wens om een groot gezin te hebben. Door mijn epilepsie meer stabiel te krijgen, met behulp van andere medicatie, was er een grote kans dat de absences zouden afnemen. Wat zou kunnen zorgen voor minder vermoeidheid gedurende de dag. Zodat ik Saar meer zou kunnen bieden in het moederschap. En zelf meer geluk uit het leven zou kunnen halen.

Grens verlegd

Nu ligt mijn grens inderdaad bij het hebben van zo min mogelijk absences op een dag. Het gaat inmiddels zo goed dat ik die grens al heb verlegd naar zo min mogelijk absences in een week. Hier ben ik heel erg blij mee. Ik kan steeds vaker mee met uitjes met Luuk en Saar. En het lukt me nu zelfs om actiever mee te doen tijdens bijvoorbeeld een weekendje weg met onze familie. 

Lange tijd dacht ik dat het niet haalbaar was om mijn grens met betrekking tot mijn gezondheid te kunnen verleggen. Het idee bedenken kon ik al veel langer, er ook daadwerkelijk wat van te kunnen maken leek me onmogelijk. 

Nu ik ben waar ik nu ben zou ik tegen mijn eigen ik van ongeveer twee jaar geleden willen zeggen; zet die stap buiten je bekende wereld en ga ervoor.

Juul

Juul is 31 jaar, getrouwd met Luuk en moeder van Saar. Ze houdt van lezen, haken, kleuren en puzzelen. Ook wandelt ze veel en zwemt ze om in conditie te blijven. Juul kent de vereniging sinds ze als jong kind ziek was en vindt het erg leuk om er nu actief onderdeel van uit te maken.

---

Wil jij over bovenstaand thema van gedachten wisselen? Neem dan contact op met VOX, survivornetwerk van Vereniging Kinderkanker Nederland, via vox@kinderkankernederland.nlof bel naar 030 - 242 29 44.