Joy Schrijft: 'Inhalen'

Ik heb lang in het ziekenhuis moeten liggen op cruciale momenten in mijn leven. Anderen van mijn leeftijd waren in die tijd vooral bezig met leuke dingen doen. Lekker op vakantie gaan, kerstontbijt op school, kinderfeestjes, familiefeesten, uit eten gaan, bedrijfsfeestjes, stappen, verjaardagen en noem het maar op. Wanneer ik niet in het ziekenhuis lag en ik uitkeek naar een bepaald ‘uitje’, kon dat vaak uiteindelijk alsnog niet plaatsvinden. 

Schoolwerk ‘inhalen’ 

Na de behandeling bleef dat zo. Mijn lichaam was vermoeid door de chemo. Ik had moeite om de dagelijkse dingen vol te houden, waardoor ik vaak ziek werd tijdens een vakantie of weekend. Dan kwam alle vermoeidheid er op die manier uit. Zo was ik de eerste periode na mijn kankerbehandeling druk bezig om schoolwerk in te halen en kreeg ik tijdens de eerstvolgende (vol met leuke dingen geplande) vakantie een zware longontsteking. Mijn lichaam was volledig uitgeput en niet in staat om zichzelf te genezen. De koorts steeg tot 41,5 graden en ik belandde in het ziekenhuis. Ik voelde me zo zwak en was boos, omdat alle leuke dingen voor mij in het water vielen. Zes weken later was ik weer enigszins op de been en moest ik wederom heel hard aan de bak om opnieuw schoolwerk in te halen. 

Geïsoleerd van de wereld

Rondom de voorjaarsvakantie kreeg ik mijn 'reguliere' kankercontroles weer. Dan werden mijn longen ook altijd onderzocht, omdat de vorm van botkanker die ik had vaak snel naar de longen uitzaait. Na de onderzoeken vertelde de oncoloog ons dat ze inderdaad dachten aan uitzaaiingen in de longen. Waar ik al met zoveel tegenslag constant probeerde het leven weer op te pakken leek alles weer ineen te storten. Ik werd weer geïsoleerd van de wereld en er kwamen meerdere onderzoeken. Uiteindelijk bleken ze de littekens op mijn longen van de longontsteking aan te hebben gezien voor uitzaaiingen. Wel werd duidelijk dat mijn longen zwak waren geworden. Zodra ik oververmoeid was, of te lang in een ruimte met airco of bij dieren in de buurt had gezeten kreeg ik direct longontsteking. Uiteindelijk kwam daar ook nog ‘astma’ bij. Daardoor vielen er nog meer ‘leuke’ dingen weg voor me. 

Door de jaren heen kreeg ik ook steeds meer lange termijn effecten van de chemotherapie en de operaties waardoor ik in mijn leven nog vaker  noodgedwongen ‘leuke dingen’ heb moeten cancelen. Dat voelt onrechtvaardig. Ik ben zo avontuurlijk , ik wil zoveel en zo graag van alles doen! Maar juist ik word tegengehouden.

‘Pieken’

Zodra het ‘rustig’ is in mijn lichaam ga ik direct  ‘pieken’. Dat houdt in dat ik ALLES maar dan ook ALLES ga doen wat ik WIL doen op zo’n moment. Zo beklom ik in de lente van 2022 de Alpe D’huzes. Dat ging niet vanzelf. Vanaf de winter had ik corona gehad en daarna een aantal pittige longontstekingen, waarvan de laatste net een week genezen was met antibiotica en prednison. Maar ik MOEST van mezelf die berg op. Ik wilde het nog een keer gedaan hebben. En trots op mezelf kunnen zijn. Dit keer zou dit moment niet van mij afgepakt worden. Ik besprak met de huisarts uiteraard wel de risico’s, maar zij kende mij al langer dan vandaag en gunde mij mijn eigen regie hierin. Ze wist hoe belangrijk dit voor mij was en gaf me een goed vangnet mee. Daarnaast ‘klom’ mijn liefste man, en supporter ook mee. En stonden er prachtige, mooie en lieve mensen ons aan te moedigen op de berg. 

Toen ik na ongeveer vier en half uur klimmen bij de finish kwam, had ik zo’n overweldigend gevoel en was ik zo trots! Dat pakt niemand me nog af. Echter lag ik direct daarna in bed met koorts en benauwdheid. Ik vergat dat ik nog een interview met een tv-zender zou doen. Toch ben ik terug gegaan, want ook dit zouden ze mij niet afpakken. 

Heb ik genoten? Ja! 

Heb ik het loodzwaar gehad? Ja! 

Mocht ik daarna wederom op de blaren zitten? Ja!

Was dit het waard? JA!

Opgeven is geen optie.

Joy

Op haar tiende werd bij Joy een Osteosarcoom (kwaadaardige bottumor) in haar schouder ontdekt waarvan ze nu pittige lange termijneffecten ervaart. Door te schrijven zet ze zich in voor wat er toe doet. 

Ervaar jij dit ook weleens en wil je daarover van gedachten wisselen? Neem dan contact op met VOX, het netwerk van de Vereniging Kinderkanker Nederland voor volwassenen die kinderkanker hebben gehad via vox@kinderkankernederland.nl. of bel naar 030 - 242 29 44.