Joy Schrijft: Mijlpalen

In oktober word ik 30. Wie had dat ooit gedacht? Ik niet toen ze mij op mijn negende vertelde dat ik kwaadaardige botkanker had en hoogstwaarschijnlijk niet meer lang zou leven. Het voelt als een gigantische mijlpaal, alsof ik nu een grens over ga: ‘20 jaar schoon’. Hoe uitzonderlijk en wonderlijk is dat? En tegelijkertijd blijven er altijd die vragen; ‘wat als de kanker dan precies nu opeens weer toeslaat?’ 

Mijn 30ste verjaardag ga ik groots vieren, het wordt er eentje voor in de boeken. Anders als die van sommige anderen mensen. Ik vier eigenlijk altijd vooral heel bewust mijn verjaardagen. Gezien ik in het verleden precies rond mijn verjaardag ‘genezen’ werd verklaard. Het wisselt wel per jaar. Soms vier ik het klein en ga ik met hechte vrienden bijvoorbeeld uit eten. En soms geven we een heerlijk dansfeest om vooral alles even te vergeten. Het is net waar ik behoefte aan heb. Maar stilstaan bij het leven, dat doe ik elk jaar weer. 

Dubbel

Toch vind ik het dubbel. Want hoe feestelijk ik me vaak ook voel op m’n verjaardag, voel ik me anderzijds toch ergens wel verdrietig, of onrustig. Soms zelfs schuldig. Ik sta stil bij hen die ik moet missen, degenen die er niet meer zijn en hoe fragiel het leven kan zijn. En zoals ik al eerder benoemde; soms slaat zelfs de angst me om het hart. ‘Hoelang gaat dit nog goed met mij’? Ik heb niet alleen op verjaardagen deze besefmomenten, eigenlijk het hele jaar door. Maar op m'n verjaardag komt het vaak allemaal net even wat harder binnen. Zowel de mooie als de minder mooie gedachten. Wel heb ik geleerd dat dit mag, het mag er zijn. Ik ervaar en besteed dan ook bewust tijd aan alle emoties die ik voel op het daarvoor ingerichte moment. 

Stormachtig leven

Een aantal jaar geleden had ik toch weer wat onrustige cellen in mijn lichaam en werd alles weer even heel eng en spannend. In die periode vroeg mijn man mij ten huwelijk. Op een grote zeilboot op een prachtig meer, bij zonsondergang. Zo kalm als het water en het weer die dag waren, zo stormachtig was ons leven. Hij wilde juist daarom het leven en de liefde vieren. Ook al waren we bang en onzeker. Ik wist niet wat me overkwam, de dag erna zou ik mijn eerste spoed IVF krijgen om mijn eitjes veilig te stellen voor de toekomst. Maar het aanzoek gaf me gek genoeg wel een enorm vertrouwen. Ik werd uit mijn gedachten getrokken en kwam even in een andere wereld. Tegelijkertijd maakte ik voor het eerst mee dat een partner mij echt oprecht leuk vond, met alle late effecten erbij. Het voelde zo fijn en zo veilig. Met die gedachte kwam ik een zware tijd iets luchtiger door dan anders. Ik kon echt mezelf zijn.

Zo kalm als het water en het weer die dag waren, zo stormachtig was ons leven. Hij wilde juist daarom het leven en de liefde vieren.

De liefde vieren

Na een paar maanden trouwden we al. Heel klein en intiem. Maar we vierden de liefde. Het was gelukt. Mijn zus had alle kleine puzzelstukjes in elkaar gelegd en een prachtig feestje georganiseerd wat binnen de perken paste. We hadden de meest humoristische BABS (Buitengewoon Ambtenaar van de Burgerlijke Stand) die je kan bedenken. Hij leek op Najib Amhali, waar we groot fan fan zijn. Echt wat voor ons. Wat hebben we gelachen en geleefd die dag. 

Ons huwelijk viel midden in de corona tijd. Een dag voor we trouwden hoorden we dat een groot feest geven niet mocht. Dat feit interesseerde ons weinig. Het leven vieren met gebruiksaanwijzing kenden wij al ver voor de corona tijd. Dus aanpassen ging vrij makkelijk. Ook stonden we op onze ‘grote’ dag stil bij het verdriet dat we kennen. Ik had een lange brief geschreven voor Michiel, die ik voorlas in het bijzijn van de familie. Ik prees hem voor zijn oneindige liefde en geduld. In voor en tegenspoed, want dat had hij al bewezen. Ook een aantal van mijn broers en zussen waren zeer ontroerd en spraken zich uit naar mijn lieve man. Over hoeveel respect ze voor hem hadden. 

Tattoo

Nu zijn we zes jaar samen en gelukkiger dan ooit. Nog steeds met veel ‘ziekte’ aan mijn kant. Ik heb veel last van chronische overblijfselen van mijn kanker(behandelingen). Maar we maken er wat van. Zo heb ik ook een mooie tattoo laten zetten met de datum van mijn diagnose en een gold ribbon erbij. Ik ben dol op reizen. Al jaren zet ik in bijna elk ‘nieuw’ land waar we komen een kleine tattoo. Om een nieuwe herinnering vast te leggen. Het kan voor mij altijd de laatste keer zijn dat ik naar een nieuw land kan reizen. Ouder worden, daar kijk ik niet per se naar uit. Omdat alles onzeker voelt. Maar toch leef ik met de dag en geniet ik van alle mooie momenten die ik krijg. 

Joy

Op haar tiende werd bij Joy een Osteosarcoom (kwaadaardige bottumor) in haar schouder ontdekt waarvan ze nu pittige lange termijneffecten ervaart. Door te schrijven zet ze zich in voor wat er toe doet. 

Ervaar jij dit ook weleens en wil je daarover van gedachten wisselen? Neem dan contact op met VOX, het netwerk van de Vereniging Kinderkanker Nederland voor volwassenen die kinderkanker hebben gehad via vox@kinderkankernederland.nl. of bel naar 030 - 242 29 44. Of wordt lid!

Steun ons werk

  • Ouders, kinderen, jongeren en
    survivors blijven steunen
  • Werken aan betere zorg en nazorg
  • Kinderen steunen met de Kanjerketting

 

Ontvang als eerste handige tips en informatie

  • Op de hoogte van acties
  • Ontvang het laatste nieuws