- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
“In de datefase ging het bij ons al snel over een eventuele kinderwens”
Shannen Stolte (27 jaar) kreeg als 8-jarig meisje de diagnose Rhabdomyosarcoom, een tumor in de weke delen. Na een behandeling van iets meer dan twee jaar werd ze schoon verklaard, en op haar zestiende kon ze vieren dat ze officieel genezen was. Ik sprak Shannen over de late effecten van haar behandeling, zoals de invloed op haar kinderwens.
Vanaf welke leeftijd gingen voor jou eventuele late effecten een rol spelen?
‘Ik was een tiener zoals ieder ander; ik ging uit, op school ging het goed en ik was er eigenlijk nooit echt meer mee bezig dat ik ziek was geweest. Veel dingen uit die tijd weet ik ook niet meer, alleen van foto’s of verhalen van mijn ouders. Ik heb ook geen last gekregen van de fysieke late effecten waar je vaak over hoort, zoals moeheid of pijn. Pas toen ik een jaar of 23 was, kwam tijdens het bespreken van het LATER-zorgplan aan bod dat ik een verhoogde kans heb op borstkanker vanwege de bestraling die ik heb gehad. Om deze reden krijg ik sinds mijn 25ste jaarlijks een scan ter controle. Dit vraagt zowel fysiek als mentaal wat van me en dat zijn voor mij het meest merkbare late effecten.’
Van een vriendin die ook ziek is geweest hoort Shannen op een gegeven moment over een chemosoort die invloed blijkt te hebben op de vruchtbaarheid van meisjes. Dat is voor Shannen reden om hier navraag naar te doen.
‘Ik had daar op dat moment zelf nog niets over gehoord bij mijn controles, maar ik bleek die chemo ook te hebben gekregen. Vervolgens ben ik doorverwezen naar een gynaecoloog voor verder onderzoek.’
Wat kwam er uit het onderzoek?
“Bij de gynaecoloog kon een bepaalde waarde van mijn eitjes worden gemeten en die zag er gelukkig bij de eerste meting prima uit. Ik had op dat moment geen relatie en ondanks de uitkomsten van het onderzoek vroeg ik me af of ik zou moeten starten met IVF. Het nogal botte, maar vast goedbedoelde advies van de arts, was echter dat ik me beter kon richten op het vinden van een vriend.”
Wat gebeurde er vervolgens?
“Ik bleef het een lastige keuze vinden. Verschillende artsen gaven verschillende informatie over de gemeten waarde. Het was bekend dat de ontvangen chemo bij vrouwen zorgt voor een zogenaamde 'drop' (daling) in de voorraad eitjes; het bleef onduidelijk of ik die ‘drop’ nog zou krijgen, of dat ik deze al had gehad en dat de voorraad gestaag zou dalen zoals bij elke vrouw het geval is. Ik koos ervoor om onder controle te blijven en elke twee jaar mijn waardes te laten meten. In de tussentijd ontmoette ik mijn huidige vriend.”
“In de datefase ging het bij ons al snel over een eventuele kinderwens. Het was voor mij belangrijk om te weten op welke leeftijd dit voor hem eventueel zou spelen, aangezien ik er toch rekening mee hield dat ik minder vruchtbaar was. Ik wilde daarom niet nog jarenlang wachten.”
Wat betekende deze situatie voor jullie?
Shannen: “In de datefase ging het bij ons al snel over een eventuele kinderwens. Het was voor mij belangrijk om te weten op welke leeftijd dit voor hem eventueel zou spelen, aangezien ik er toch rekening mee hield dat ik minder vruchtbaar was. Ik wilde daarom niet nog jarenlang wachten.”
Shannen blijft onder controle en komt bij een nieuwe arts terecht in Zwolle. Deze kan haar de geruststelling geven waar ze naar op zoek was; het blijkt dat de waardes van de eerste meting al voldoende informatie gaven om te weten dat ze zich geen extra zorgen hoefde te maken. De periodieke controles waren eigenlijk overbodig.
Shannen: “De zekerheid dat ik kinderen zal krijgen heb ik natuurlijk niet, maar die heeft niemand. Ik weet nu alleen wel dat mijn kansen niet bij voorbaat minimaal zijn en dat geeft toch rust.”
Welke tips of adviezen heb je voor ouders en meisjes die nu een behandeling ondergaan op basis van jouw eigen ervaringen?
“Volgens mij worden nu voor de start van een behandeling standaard eitjes ingevroren, dat lijkt me een goede stap. Vraag hier anders naar. Stel sowieso alle vragen die je hebt, en onderzoek goed wat je kunt doen.”
Tekst en interview: Kelly Kruijs
Wil jij over bovenstaand thema van gedachten wisselen? Neem dan contact op met VOX, survivornetwerk van Vereniging Kinderkanker Nederland, via vox@kinderkankernederland.nl of bel naar 030 - 242 29 44.
