Wendy Schrijft: Het verhaal van Zeb

Zeb was eigenlijk altijd vrolijk, nieuwsgierig en lachte veel. Zeb en Dean speelden al snel spelletjes met elkaar aan de grote eettafel of ze sprongen samen op de trampoline in de tuin van het Buitenhuis. Ook in het ziekenhuis kwamen de jongens elkaar regelmatig tegen of waren ze, helaas, tegelijkertijd opgenomen. Hierdoor konden ze wel geregeld samen spelen met bijvoorbeeld Lego of bouwen bij de grote kraan.   

Zeb (links) en Dean

Zo ontstond ook het contact tussen Brian, Chris, Anke en mijzelf. Vanaf de zijlijn raakten we in gesprek over praktische en ook moeilijke zaken. Waarvoor zijn jullie hier, hoe houden jullie het vol, hoe gaat het met werk? We hadden alle vier hetzelfde doel, onze kinderen zo goed mogelijk bijstaan tijdens het behandeltraject, en vonden het heerlijk als Zeb en Dean op zulke momenten even ‘kind’ konden zijn. Ook al ging dit regelmatig gepaard met een chemolijn die in de knoop raakte of een apparaat dat ging piepen.  

Non-stop in de overlevingsstand

Anke en Chris vertelden dat Zeb al vanaf zijn geboorte constant aandacht wilde. Hij sliep weinig en huilde veel. De artsen konden geen duidelijke oorzaak vinden. Zeb gaf al op jonge leeftijd aan dat hij last had van pijn in zijn heupen en knieën. Later werd duidelijk dat op die plekken uitzaaiingen zaten van de neuroblastoom. De primaire tumor in zijn bijnier had zijn functioneren jarenlang ontregeld. De daaropvolgende jaren onderging Zeb onder andere vele chemo- en immunotherapieën omdat zijn hele lijf, met uitzondering van zijn handen en voeten, vol zat met uitzaaiingen. Chris en Anke moesten steeds weer in overleg met het oncologisch team om tot vervolgstappen te komen. Ze stonden eigenlijk non-stop in de overlevingsstand. In mei 2023 leek er een eind te komen aan deze situatie omdat de laatste immunotherapie aansloeg.   

Nieuwe tumor 

Chris en Anke begonnen op hun werk aan een re-integratietraject tot plotseling een nieuwe tumor aan het licht kwam. In het Máxima zagen de artsen geen behandelmogelijkheden meer. Zeb had hooguit nog enkele maanden. Daarop moesten Anke en Chris hun re-integratietraject laten voor wat het was om zich volledig op Zeb te kunnen richten in deze (laatste) fase van zijn leven.  Wat voelden Brian en ik ons machteloos toen we dit nieuws hoorden. Er was zoveel wat we zouden willen doen, maar helaas zou dat Zeb niet beter maken. 

Er was zoveel wat we zouden willen doen, maar helaas zou dat Zeb niet beter maken. 

Toch zag de oncoloog van Zeb nog één mogelijkheid. Hij stelde voor om hem te selecteren voor de CAR T-celtherapie. Dit werd in Rome al vier jaar met succes toegepast. In Utrecht is deze behandeling nog niet mogelijk en langer wachten was voor Zeb geen optie. In februari 2024 gingen ze daarom met zijn drietjes voor een vooronderzoek naar Rome. Daaruit bleek dat Zeb op grond van de indicatoren bij hun immunotherapie een uitzonderlijk grote kans op succes zou hebben. Zebs cellen hadden de juiste kenmerken om een soort supercellen te kunnen maken die de kanker uit Zebs lichaam zouden kunnen werken.  

‘Red Topper Zeb’ 

Een uur voor het vliegtuig naar Rome vertrok kregen Anke en Chris van de oncoloog het bericht dat de zorgverzekeraar de behandeling niet zou vergoeden. Zij verwachtte dat de kosten rond de twee ton zouden liggen. Dat zou met een extra hypotheek en een lening moeten lukken was hun reactie. Ze wilden er zelfs hun huis voor verkopen. Toen Anke, Chris en Zeb daar aankwamen bleek dat ze meteen vijfentwintigduizend euro moesten overmaken. De totale behandeling zou geen twee maar vier ton gaan kosten. En dat is dan exclusief de reis- en verblijfkosten voor drie maanden en twintig keer naar Rome voor nacontroles. Lichtelijk in paniek ontstond zo het idee een crowdfundingactie op te zetten. Dit werd ‘Red Topper Zeb’.   

Zo is er een website gemaakt, zijn er flyers ontworpen en kwamen er in hun woonplaats Weert, waar het op dat moment carnaval was, allerlei acties op gang. En mede door de regionale media kon in Weert en omstreken niemand meer om de actie ‘Red Topper Zeb’ heen waardoor het al snel werd opgepikt door de landelijke media. De server explodeerde bijna en host STRATO plaatste gratis extra servers bij om de toestroom te kunnen verwerken. Van alle kanten is er toen ontzettend veel geld ingezameld waardoor de teller al snel flink opliep. Daarnaast hebben wij ook onder diverse vrienden en familieleden de actie gedeeld. Alle beetjes helpen dachten we. We zagen het bedrag oplopen en dit zorgde ervoor dat we toch het idee hadden dat we iets voor Anke, Chris en Zeb konden doen.  

Nog één kans

Een maand later gingen ze terug naar Rome en volgde er een nulmeting als start van het behandeltraject. Toen bleken de vooruitzichten al iets minder goed; er werden nieuwe uitzaaiingen geconstateerd. Toch werd na overleg met Utrecht besloten de behandeling te starten. Dit was immers zijn laatste kans.   

We hebben toen een doos samengesteld en opgestuurd met lekkere dingen zoals stroopwafels en wat speelgoed voor in het ziekenhuis voor Zeb. Zo probeerden we de tijd daar wat draaglijker te maken voor alle drie.  

Het werd een spannende tijd waarin Zeb op zijn vijfde verjaardag via een videoverbinding door zijn klasgenootjes werd toegezongen. Zelf gaf hij toen aan dat een verjaardag thuis gevierd moest worden met vriendjes en familie en met taart, kaarsjes en een springkussen. Dus hebben Anke en Chris later zijn verjaardag in Weert nog een keer gevierd, precies zoals Zeb dat wenste. Het werd iets om naar uit te kijken tijdens de moeilijke momenten. Via Whatsapp of de website redtopperzeb.nl zag ik hoe pittig het was voor hen om daar te zijn. Ze mochten vaak niet tegelijkertijd (als ouders) in het ziekenhuis zijn en daarnaast zorgde de taalbarrière ook regelmatig voor problemen. Daarnaast is er in het Máxima veel meer ‘entertainment’ voor de kinderen dan in Rome. En dan duren dagen ontzettend lang voor een (ziek) kind. We hebben toen een doos samengesteld en opgestuurd met lekkere dingen zoals stroopwafels en wat speelgoed voor in het ziekenhuis voor Zeb. Zo probeerden we de tijd daar wat draaglijker te maken voor alle drie.  

De laatste fase  

Helaas mocht het allemaal niet baten. Na acht spannende weken in Rome met de CAR-T celtherapie en bijna dagelijkse bloedtransfusies werd geconstateerd dat de behandeling niet aansloeg en verdere behandeling geen zin meer had. Terug in Nederland vertelde Zeb over zijn tijd in Rome. Hij vertelde dat ze er wel veel brood en pizza hadden maar weinig ‘groentjes’. Die mistte hij. Dean heeft het er tijdens het avondeten nog regelmatig over wanneer er ‘groentjes’ op zijn bord liggen. Wij konden in de laatste periode alleen maar vanaf de zijlijn toekijken en proberen er voor hen te zijn met een berichtje, een kaartje of cadeautje. Zeb, Anke en Chris genoten tot het laatste moment. Ze waren zelfs, ondanks Zeb zijn vermoeidheid, een dag voor zijn overlijden nog met hem in het zwembad geweest.  

Helaas is hij op 20 juli 2024, na drie jaar van intensieve behandelingen, veel te vroeg, overleden.  Zeb werd vijf jaar. Wij kregen het nieuws toen wij op vakantie in Oostenrijk waren. Dean moest hard huilen en we hebben die vakantie heel anders naar de wolken gekeken dan voorheen. We troosten ons met het idee dat Zeb verder leed bespaard is gebleven. Toen we een aantal dagen later een kerkje tegen kwamen, wilde Dean graag een kaarsje aansteken voor Zeb. Ook dit jaar heeft hij weer een kaarsje voor Zeb aangestoken.  

Via deze weg wil ik de herinnering aan Zeb levend houden en Anke en Chris een hart onder de riem steken.  

Geschreven door:  Wendy - Mama van Dean   

---

Om altijd van te houden   
Zeb Lenaers – 20 Juli 2024   

Op een wolkje o zo hoog,  
zit je lekker zacht en strooi je een regenboog  
Zo ver weg, maar toch ook zo dichtbij,  
voor altijd in ons hart daar ben jij.