De invloed van NAH op het leven van Fleur

Fleur (rechts) met haar beste vriendin Esmee

Voordat duidelijk werd wat er met haar aan de hand was, had Fleur al lange tijd klachten. Ze had hoofdpijn, voelde zich niet goed en merkte dat haar lichaam signalen gaf dat er iets mis was. Toch werd ze steeds weer naar huis gestuurd. Artsen namen haar klachten niet serieus. “Ik wist gewoon: dit klopt niet,” vertelt ze. Maar pas na ongeveer een jaar kwam de diagnose. De hersentumor was inmiddels groot. Toen het eenmaal ontdekt was, ging alles snel. Binnen enkele dagen lag Fleur op de operatietafel.

Verder met mijn leven

Over de mogelijkheid van NAH werd vooraf nauwelijks gesproken vertelt Fleur. Dat is in ieder geval wat zij zich kan herinneren. ‘Ik weet het niet zeker, alles van rond die tijd is een soort waas.’ Ze vertelt dat ze er ook niet bij stil had gestaan. “Je denkt: ik word geopereerd en daarna ga ik weer verder met mijn leven.” Maar zo eenvoudig bleek het niet. Helaas is Fleur niet de enige die na haar hersentumor NAH heeft opgelopen. Bijna ieder kind met een hersentumor krijgt te maken met NAH (bron Vereniging Kinderkanker Nederland). Dit zal dan ook de rest van haar leven een rol blijven spelen.

Na de operatie werd niet meteen herkend dat er sprake was van NAH. Het was duidelijk dat Fleur na de operatie klachten zou hebben, maar dat dit waarschijnlijk met de tijd beter zou worden. Fleurs moeder geeft aan dat de arts zelf ook geschrokken was van de uitkomst na de operatie. ‘De arts zei de avond voor de operatie nog tegen Fleur: Donderdag word je geopereerd en maandag loop jij hier het ziekenhuis weer uit.’ Dat was alleen niet het geval, want naast NAH is Fleur na de operatie ook rolstoel gebonden.

Plannen en dromen bijstellen

Na de operatie was alles anders voor Fleur. Ze merkte dat alles veel meer moeite kostte dan eerst en haar energie raakte sneller op. Hoe gelukkig ze ook was dat ze de operatie had overleefd en weer in de toekomst kon kijken, Fleur moest wel ineens al haar plannen en dromen bijstellen. Zo wilde ze eerst altijd naar de hotelschool. Dit leek eerst helemaal niet door te gaan. Met de tijd leert Fleur dat dingen nog wel mogelijk zijn, maar wel met aanpassingen.

Een van de dingen die Fleur veel moeite kost is praten. Dit gaat wat hakkelig, maar al veel beter dan eerst. Dat blijkt eigenlijk voor alles te gelden. Net na de operatie kon ze eigenlijk niks zelfstandig. ‘Als ik in bad ging moesten mijn ouders mij in bad helpen en werd ik aan beide kanten vastgehouden. Nu kan ik grotendeels alleen in bad, maar nu wel. Mijn moeder helpt mij er nog wel in komen, maar verlaat tegenwoordig de badkamer. Hierdoor krijg ik weer een stukje van mijn privacy terug.’

‘Als ik in bad ging moesten mijn ouders mij in bad helpen en werd ik aan beide kanten vastgehouden. Nu kan ik grotendeels alleen in bad.'

Het opnieuw leren doen van dagelijkse handelingen ging stap voor stap. Fysiek, en mentaal vroeg het veel van Fleur. Ze ontdekte dat ze dingen vaak nog wel kan, maar niet onder tijdsdruk. Vermoeidheid speelt daarin een grote rol. ‘Vooral in het begin merkte ik dat ik voor veel dingen geen energie had. In de loop der jaren is dat wel verbetert. Eerst kostte het mij al veel moeite om één uur ergens aanwezig te zijn. Tegenwoordig lukt dat dan al drie uur.’ Ze bouwt het langzaam op, maar rustmomenten blijven noodzakelijk. Ook blijft het onvoorspelbaar wat ze aan kan. ‘De ene keer kost iets mij totaal geen moeite, maar de keer daarna bijvoorbeeld wel.’

Verschil met vriendinnen

Ook op school merkte Fleur dat het tempo van het reguliere onderwijs niet meer bij haar paste. Waar ze voor haar ziekte zonder moeite meedraaide. Toch heeft ze het voor elkaar gekregen om haar havodiploma te behalen. Dat voelt af en toe nog dubbel. Haar vriendinnen hebben namelijk wel gewoon examens kunnen doen en zijn daarna gaan studeren. Voor Fleur is dat niet mogelijk.

Überhaupt werden de verschillen met haar vriendinnen de afgelopen jaren groter. ‘Dat is soms lastig te accepteren. Mijn leven kan stilstaan, maar dat van hun gaat door.’ Veel vriendschappen van voor haar operatie hebben standgehouden. Vooral de band met Esmee, Fleur haar beste vriendin, is nog steeds sterk.

Esmee en Fleur kennen elkaar al van jongs af aan. ‘Esmee is nooit van mijn zijde geweken. We spreken elkaar nog steeds heel veel. Toen ik met mijn ouders op vakantie ging naar Zuid-Afrika is ze als verrassing met haar moeder daarheen gekomen.’ Esmee verrast Fleur wel vaker. Een tijd terug had ze een vriendinnenweekend georganiseerd, speciaal voor Fleur. Dit was heel leuk, maar ook confronterend.

Fleur met haar vriendinnen tijdens haar verrassingsweekend.

‘Dat is soms lastig te accepteren. Mijn leven kan stilstaan, maar dat van hun gaat door.’

Uiten van emoties

Fleur heeft soms moeite met het uiten van haar emoties. Ook in haar gezicht kan ze niet altijd veel emotie laten zien. Toen haar vriendinnen haar verrasten met het weekend speelde dit ook op. Aan Fleur haar gezicht was niet af te lezen of ze het naar haar zin had. Dit zorgde voor verwarring bij haar vriendinnen en van beide kanten voor frustratie. Gelukkig is de band tussen Fleur haar moeder en Esmee ook erg sterk en kan Esmee haar altijd om hulp vragen. Haar advies: bespreek het met elkaar.

Ondanks dat de band sterk is tussen Fleur en Esmee zijn er tegenwoordig meer verschillen. Esmee het gestudeerd, het studentenleven meegemaakt en gaat nu samenwonen met haar vriend. Voor Fleur is dat allemaal onbekend terrein. ‘Ik heb af en toe wel behoefte aan een relatie, maar nu nog niet. Het belangrijkste voor mij is herstellen en werken aan mezelf.’

Ervaringen van lotgenoten

Lange tijd wilde Fleur niet praten of nadenken over wat haar was overkomen. ‘In het begin wilde ik er gewoon niet mee bezig zijn,’ vertelt ze. Verhalen van andere mensen met NAH vermeed ze bewust. Ze vond het te confronterend en was vooral bezig met overleven en herstellen. Pas jaren later veranderde dat. Ze begon ervaringen van lotgenoten te lezen en te luisteren. Dat gaf herkenning. ‘Ik zie dat ik niet de enige ben en dat anderen met dezelfde dingen worstelen.’

‘Ik zie dat ik niet de enige ben en dat anderen met dezelfde dingen worstelen.’

Nu voelt Fleur dat ze zelf ook toe is aan die stap. Door haar verhaal te delen hoopt ze anderen te bereiken die zich misschien net zo alleen voelen als zij zich ooit voelde. ‘Als iemand zich in mijn verhaal herkent en denkt: dit herken ik, dan is het dat al waard.’ Lotgenotencontact is voor Fleur geen doel op zich, maar wel iets waar ze steeds meer voor open staat. In haar eigen tempo.

‘Het gaat gewoon stap voor stap’

Dat tempo is iets waar Fleur in haar hele verdere leven rekening mee moet houden. Dingen kosten tijd, vaak meer tijd dan ze zou willen. Dat geldt voor herstel, voor plannen maken en ook voor zelfstandig wonen. Fleur woont nog thuis bij haar ouders. Dat is soms prettig, soms lastig. Ze is dankbaar voor de hulp die ze krijgt, maar mist ook haar privacy en zelfstandigheid. ‘Het is niet dat ik niet vooruit wil,’ zegt ze. ‘Het gaat gewoon stap voor stap.’

Die stappen zijn misschien kleiner dan ze ooit had gedacht, maar ze zijn er wel. Fleur leert haar grenzen kennen, aangeven wat ze nodig heeft en leven met een lichaam en hoofd die niet altijd meewerken. NAH blijft onderdeel van haar leven, elke dag opnieuw. Ze leert een deel van zichzelf ook opnieuw kennen. Fleur is veranderd na haar operatie, maar vooral op een manier dat eigenschappen versterkt worden. ‘Hoe raar het ook klinkt, Fleur is er uiteindelijk sterker uitgekomen en heeft veel over zichzelf geleerd,’ aldus haar moeder.

Tekst en interview: Milou Brandsma