- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Alinda Schrijft: Sondevoeding
Zodra de behandeling start word je als ouders voorbereid dat eten en drinken moeizamer kan gaan. Elke controle was het dan ook een van de vragen van de verpleegkundig specialist (VS). Maar hoe wisten we of ons kleintje smaakverlies had, of juist misselijk was? Praten kon Noortje toen nog niet. Maar al snel werd duidelijk dat ze ergens last van had, ze at en dronk steeds minder, ging meer spugen en viel af.

Proberen zoveel mogelijk eten en drinken naar binnen te krijgen werd een dagtaak. De hele dag boden we van alles aan en probeerden we nieuwe dingen. Als ze yoghurt at, kochten we een pak, waarop vervolgens het pak al snel over de datum was omdat alles maar tijdelijk ‘lekker’ was. Ik hoopte steeds weer iets te vinden wat ze lustte en wat ervoor zou zorgen dat ze voldoende calorieën binnen kreeg. Ik schreef alles op en telde alles op in een schriftje. Maar aan het einde van de dag was het nooit genoeg. We bespraken het met de VS en de diëtiste in het Prinses Máxima Centrum. Zij maakten een concreet plan. Als Noortje met een paar dagen niet voldoende at kreeg ze een sonde.
Geen fijne handeling
Ik weet nog dat ik het heel heftig vond dat dit eraan zat te komen. De diëtiste gaf aan dat als de sonde er eenmaal is, het juist ook opluchting geeft omdat eten weer een mogen is en geen moeten. We wilden voorkomen dat Noortje eten helemaal niet meer leuk zou vinden. De gedachte dat de sonde ingebracht moest worden vond ik niet prettig. Door mijn eigen werk in de zorg weet ik dat dit geen fijne handeling is. Laat staan bij zo’n klein meisje die je het wel kan vertellen, maar niet begrijpt waarom het gebeurt. Het was het eerste wat haar zichtbaar patiënt ging maken, want haaruitval had ze toen nog niet.
Mijn hart brak
Uiteindelijk werden de diëtist en wij het met elkaar eens dat Noortje een sonde moest krijgen. Diezelfde dag nog. Dat kon heel fijn in ons shared care ziekenhuis, 15 minuten van huis. Daar gingen we op pad met Noortje, die zich al niet zo lekker voelde (door het RS-Virus bleek de volgende dag). We kregen uitleg en met Noortje bij mij op schoot gingen twee verpleegkundigen aan de slag. Eén bracht de sonde in en de ander hield haar hoofd goed vast. Oh wat brak mijn hart op dat moment. Tranen, veel snot en braakneigingen, maar de sonde was heel vlot ingebracht. Wat moest Noortje eraan wennen, ze bleef nog een kwartier braakneigingen hebben. Daarna werd ze rustig en viel ze bij haar vader in slaap.
Bij een sonde komt een hoop kijken. De volgende dag werden er negen dozen afgeleverd. Met daarin een voedingspomp, rugtas en natuurlijk voeding. Nu was ik heel blij dat ik ervaren ben met sondevoeding geven, want we werden wel een beetje aan ons lot overgelaten met al die spullen.
Er komt een hoop bij kijken
Bij een sonde komt een hoop kijken. De volgende dag werden er negen dozen afgeleverd. Met daarin een voedingspomp, rugtas en natuurlijk voeding. Nu was ik heel blij dat ik ervaren ben met sondevoeding geven, want we werden wel een beetje aan ons lot overgelaten met al die spullen. Er kwam geen medewerker mee die uitlegde hoe alles werkte. Dan is het wel even ontdekken hoe alles werkt.
Gaandeweg groeiden we daar in en leerden we dat je aan veel dingen moet denken. Zo kreeg Noortje ineens kinderthuiszorg, want als de sonde eruit ging moest hij er ook weer in. Gingen we een dagje weg? Dan moesten we alles meenemen. Wilden we op vakantie? Dan moesten we contact opnemen met de thuiszorg of er op de vakantielocatie thuiszorg in de buurt was. En ook dan moesten we alle voeding plus spullen meenemen voor het eventueel opnieuw inbrengen van de sonde. We hadden een account bij een leverancier nodig voor medische voeding, want we moesten sondes, voeding, pleisters, spuiten en flessen bestellen. Lees: regelmatig leveringen van meerdere dozen vol spullen en voeding.
Snel gewend
Toen ik destijds deze blog schreef zat sonde nummer 16 in Noortje haar neus. In principe mag een sonde zes weken blijven zitten. Helaas waren er ook een aantal 'gesneuveld'. Dan kwam hij eruit als ze moest spugen of zat de pleister net wat ruim en nam ze de sonde mee met haar kleine vingertjes als ze in haar gezicht wreef. Gelukkig was ons gezin snel aan de sonde gewend. Zo hield Noortje bijvoorbeeld haar sonde voor me klaar als ik met een spuitje aan kwam lopen. Het was ook een manier om haar brus Laurie erbij te betrekken als ze daar behoefte aan had. Zij vond het maar wat interessant om een beetje water door de sonde te spuiten.
Weer eetlust
Na de behandeling ging er best wat tijd overheen voordat Noortje weer eetlust kreeg. Het drinken duurde langer, waardoor de sonde nog wel een tijdje nodig was voor water. Het advies van de diëtiste was toen de sonde eruit te halen omdat kindjes dan vanzelf meer gaan drinken. En waar ik het eerst moeilijk vond dat de sonde erin ging. Vond ik het nu een lastige gedachte dat hij er niet meer zou zijn. Want dan was het veilige vangnet om onvoldoende eten en drinken aan te vullen er niet meer.
En zo kan ik nog heel lang doorschrijven over alles wat we hebben beleefd toen Noortje haar sonde nog had. Hoe raar je staat te kijken als hij er via haar mond uitkomt na het spugen (en nog wel door de neus zit). Over onze geweldige gastouder die de zorg voor Noortje met sonde ook wilde doen. Hoe naar het is om haar vast te houden als er een nieuwe in werd gebracht. Maar ik denk ook terug aan haar blije snoet met de knalroze pleister op haar wang en een hartje bij haar neus, ze zag er gewoon hartstikke stoer uit!
Alinda
Alinda Knijn blogt over haar ervaringen als moeder van Noortje (2). In mei 2022 werd een tumor in haar buik ontdekt. Inmiddels heeft ze haar behandeling afgerond. Ze schrijft om de emoties die daarmee gepaard gaan en gingen de ruimte te geven en anderen steun te bieden.