Alinda Schrijft: Buitenbeentje

Dit lotgenotencontact heb ik onder andere via een Whatsappgroep. Er zijn namelijk verschillende appgroepen voor ouders, in verschillende fasen van kinderkanker. Zelf zit ik in de Bloemenkraalgroep, de groep met ouders van kinderen na de behandeling. Hier tref ik gelijkgestemden en ook veel herkenning. Via de Maximama’s, een actieve groep moeders die aandacht vragen voor kinderkanker, kan je in zo’n Whatsappgroep deelnemen. Ik heb dat gedaan via een QR code op een flyer die ik in het Maxima tegenkwam.

‘Gewoon’ ziek zijn

Onlangs raakten verschillende ouders, in de appgroep, in gesprek over ‘gewoon’ ziek zijn na de behandeling. Dat je als ouder ongerust kunt zijn. Dat je twijfelt of je  meteen het ziekenhuis moet bellen of niet. Het zit na de behandeling namelijk zo in je systeem om bij ziekte meteen te reageren, te handelen en naar het ziekenhuis te gaan. Want dat was hoe het ging tijdens de behandeling. Je hele lijf zit vlak na de behandeling nog in de doorgaan- en actiestand.

Het niet hoeven bellen van het ziekenhuis, het ziek mogen zijn en je kind mogen laten uitzieken, zonder interventie van een arts, is een gevoel wat tijd nodig heeft om te landen. Om het ook echt weer ‘gewoon’ te laten zijn en ook als dusdanig te kunnen zien en voelen. Het geeft steun om te lezen dat ook andere ouders na de behandeling dit gevoel hebben of hebben gehad en dat ik daarin destijds geen uitzondering ben geweest. Daarnaast is het ook fijn om soms een antwoord te kunnen geven uit mijn eigen ervaring als iemand iets voelt waar ik al doorheen ben gegaan.

Onzekerheid over klachten

Wat me de laatste tijd ook opvalt, is dat ik de aansluiting en herkenning soms net niet vind. Dan gaat het bijvoorbeeld over vermoeidheid op latere leeftijd en andere late effecten. Dan denk ik: hé, dat herken ik bij Noortje, even meelezen. Maar dan blijkt het toch om een andere situatie te gaan. Een andere vorm van kinderkanker, andere behandeling, andere chemo en dus andere late effecten. En dan kan ik balen omdat ik die herkenning niet heb en/of de vergelijking toch niet kan maken. Ik hoop dit soms wel te kunnen, om zo onzekerheid bij mezelf weg te nemen. Onzekerheid over klachten of uitingen van Noortje, welke ik toch wil kunnen plaatsen in het vakje normale ontwikkeling of het vakje late effecten van de behandeling. Ergens blijf ik daar mee bezig, dat Noortje beschadigd kan zijn door de behandeling. Dit word je tijdens de behandeling meegeven en Noortje wordt er nu ook op gecontroleerd. Misschien denk ik daardoor ook dat ze late effecten moet krijgen, terwijl dit helemaal niet zo hoeft te zijn.

Ik heb ook heel fijn appcontact met een moeder en vader van een zoon die ook een levertumor heeft gehad en praktisch dezelfde behandeling als Noortje. Toen zij onlangs reageerde dacht ik: ja, dat kan ik vergelijken, want die situatie lijkt op die van Noortje! Het voelt gek om op te schrijven, maar ik voelde oprecht teleurstelling toen bleek dat hun zoon toch net andere chemo heeft gehad. en de vergelijking toch niet op ging. Nu achteraf gezien kan ik het ook positief bekijken want dat betekent hoogstwaarschijnlijk dat ik de klachten van Noortje in het vakje normale ontwikkeling kan plaatsen. En daarna kon ik met haar wel even appen over dat we ons soms buitenbeentjes voelen. Omdat de levertumoren nu eenmaal zeer zeldzaam zijn en vele andere verhalen (voor mijn gevoel) vaak over kinderen met leukemie gaan.

Desondanks ervaar ik hoe fijn en waardevol het is om met mensen in contact te zijn die écht begrijpen wat ik voel omdat zij hetzelfde hebben meegemaakt.

Alinda Knijn blogt over haar ervaringen als moeder van Noortje (4). In mei 2022 werd een tumor in haar buik ontdekt. Inmiddels heeft ze haar behandeling afgerond. Ze schrijft om de emoties die daarmee gepaard gaan en gingen de ruimte te geven en anderen steun te bieden.