Wendy Schrijft: Zijn we klaar of zijn we nog maar net begonnen?

Na het afronden van het behandeltraject en het in ontvangst nemen van de Bloemenkraal in oktober 2023, nu ruim een jaar geleden, krijg ik vaak de opmerking "Wat fijn dat het nu klaar is!". Maar is het klaar? Of is alles nog maar net begonnen?

Voor mij is het in ieder geval niet ‘klaar’. En voor onze zoon ook zeker niet. Ik weet daarom ook nooit zo goed hoe ik op zo’n opmerking moet reageren. Is dit herkenbaar? Natuurlijk zijn alle behandelingen klaar en zal onze zoon voorlopig niet meer ziek worden van de chemotherapie en last hebben van bijwerkingen. Daarnaast hoeven we niet meer zo frequent naar het Prinses Máxima Centrum. Helaas weten veel mensen niet dat het psychisch en fysiek nog helemaal niet klaar is.. Ik kan zo’n opmerking daarentegen niemand kwalijk nemen want als je er niet 'in' zit zoals wij, weet je niet wat er nog meer bij komt kijken. Het wordt vaak gezegd met de beste bedoelingen. Maar toch knaagt het wel aan me.

Helaas weten veel mensen niet dat het psychisch en fysiek nog helemaal niet klaar is..

Weinig groente

Wij letten bijvoorbeeld nog dagelijks extra op zijn voeding. "Dat doen alle ouders toch?" hoor ik een aantal mensen denken, maar die ouders doen dat niet met dezelfde achterliggende gedachte. Waarschijnlijk doen andere ouders dit omdat ze hun kind gezond willen houden of omdat het bijvoorbeeld weinig groente lust. Mijn partner en ik zijn voornamelijk met zijn voeding bezig omdat we graag willen dat hij weer aankomt en weer gaat groeien. Verder mag zijn voeding voor hem niet te zout zijn in verband met die ene nier die nog over is. Ook mag het innemen van zijn voeding niet te dicht zitten op de medicatie die hij twee keer per dag moet slikken omdat hij anders last van buikpijn krijgt. Wij hebben ons dit inmiddels eigen gemaakt en onze zoon begrijpt waarom hij bepaalde dingen wel of niet kan eten. Soms vindt hij, als jongen van 7, het wel eens lastig om hier mee om te gaan.

"Mam, de ziekte zal toch niet terug zijn?”

Met oudjaarsavond was onze zoon niet zo lekker. Het langer opblijven, de oliebollen en de spanning rondom het vuurwerk en de jaarwisseling zullen daar voornamelijk aan hebben bijgedragen, maar dat ziet hij zelf natuurlijk niet zo. Vlak nadat ik onze zoon die avond uiteindelijk op bed heb gelegd en hij nog even heeft aangegeven dat hij zich echt niet lekker voelt, wil ik de slaapkamerdeur dicht trekken. Plotseling roept hij nog "Mam, de ziekte zal toch niet terug zijn? Omdat ik me nu zo ziek voel?" Die opmerking schiet bij mij meteen naar mijn hart. Ik geef hem nog een keer een dikke knuffel en zeg dat hij zich morgenochtend vast beter voelt en hij valt vervolgens rustig in slaap. Ik zelf moet nog wel een paar keer slikken voor ik beneden op de bank ga zitten.

Onbewoond eiland

Onlangs kwam tijdens het spelen bij opa en oma de vraag ter sprake wat hij mee zou nemen naar een onbewoond eiland. Hij mocht vier dingen kiezen. Komkommer, mama, medicijnen en de hond waren zijn antwoorden vrij resoluut. Toen ik dit later hoorde, bleven mijn gedachten hangen bij dat derde antwoord. Welk ander kind van zijn leeftijd zou dit antwoord gegeven hebben? Welk kind, wat niet in een vergelijkbare situatie zit, zou ook met dit antwoord gekomen zijn? Wetende dat de medicatie zo belangrijk voor hem is? Ik denk dat de meesten op iets van speelgoed of iets lekkers te eten zouden gekomen zijn. Dat steekt dan wel eens.

Het roept nieuwe vragen op. Ben ik nog te emotioneel? Is het nog te kort in het proces om dit anders te kunnen bekijken? Ik denk dat dat me nog wel een poos bezig houdt.

Wendy, mama van Dean (7 jaar)


Wil jij over bovenstaand thema van gedachten wisselen? Neem dan contact op met Vereniging Kinderkanker Nederland via info@kinderkankernederland.nl of bel naar 030 - 242 29 44.

 

Steun ons werk

  • Ouders, kinderen, jongeren en
    survivors blijven steunen
  • Werken aan betere zorg en nazorg
  • Kinderen steunen met de Kanjerketting

 

Ontvang als eerste handige tips en informatie

  • Op de hoogte van acties
  • Ontvang het laatste nieuws