Rienette Schrijft: Data
Als ik denk aan het woord data komen bij mij twee betekenissen naar boven: een verzameling datums en een van heel veel feitelijke getallen bij elkaar. Een check in de Van Dale laat inderdaad zien dat dit kleine woordje twee betekenissen kan hebben. Een maand als deze, waarin voor kinderkanker even wat meer aandacht wordt gevraagd, betekent voor mij nog net even iets meer bij mijn ziektegeschiedenis.
De getallen omtrent overlevingskansen vliegen mij in september om de oren. Heel, heel langzaam komen daar ook meer de verhalen en getallen naar boven over het leven ná kinderkanker. De diversiteit hiervan laat tegelijk ook zien hoe divers de hulp, maar ook het onderzoek hiernaar moet zijn. Genezen is een, maar dat wil niet zeggen dat je dan niet meer met je dossier moet dealen.
Hoogte- en dieptepunten
Tegelijk komen deze maand de andere data, die van de herinneringen aan specifieke datums, bij mij nog net even sterker naar boven. Ik weet niet hoe het jullie vergaat, maar data als in datums kan ik best goed onthouden. Vooral die van hoogte- en dieptepunten. Ze zijn als het ware gemarkeerd in mijn hoofd. Data herinneren mij in elk geval ook volop aan specifieke gebeurtenissen. De datum van die ene diagnose of de datum van een operatie. Veel leuker is het om herinneringen op te halen aan mooie datums met fijne momenten. Om even terug te denken aan dat ene moment. “Weet je nog?” klinkt het dan vaak. Vaak is zo’n moment voorzien van iets dat terug doet denken aan dat specifieke moment. Waar was jij toen je dat hoorde? Wat at je? Wat was het weer die dag? En ow ja, het laatste liedje voordat….
Dubbel
Hoe vaak zijn momenten rond het ziek zijn niet heel dubbel. Uiteraard, de hoogtijdagen zullen vooral een grote glimlach opleveren. Maar het moment van die diagnose? Of dat je vlak daarna die ingrijpende operatie onderging? Wat weet jij nog meer van dat moment? Is dat enkel verdriet of misschien hier en daar ook voorzien van een glimlach? Ik betrap mij er vaak op dat de herinneringen aan bijvoorbeeld een diagnose bij mij ook voorzien zijn van fijne momenten. Onze zoon zat heerlijk bij mij op schoot toen ik onverwachts hoorde dat ik wederom ernstig ziek was. De vele, vele lieve berichtjes en gebeden waarvan ik mij bewust was voordat ik geopereerd werd. Ja, ook aan de tijd van de diagnose van leukemie toen ik kind was koester ik erg mooie herinneringen. Het was zeker niet alleen verdriet.
Hoe vaak zijn momenten rond het ziek zijn niet heel dubbel. Uiteraard, de hoogtijdagen zullen vooral een grote glimlach opleveren. Maar het moment van die diagnose?
Niet enkel het nare gevoel
Wat maakt mij dat dankbaar! Aan wat er gebeurde kon ik niets veranderen. Dat verdriet was er. Dat voel je vaak na jaren nog alsof het gisteren was. Maar juist ook door de dingen daaromheen is het niet enkel het nare gevoel dat over is gebleven. Soms worden specifieke data door de jaren heen zelfs voorzien van nieuwe herinneringen. De datum van de diagnose leukemie werd 21 jaar later tenslotte ook de startdatum van onze huwelijksreis.
Ik vind het mooi om soms even stil te staan en herinneringen op te halen. Te beseffen wat je allemaal hebt gedaan of meegemaakt. Ja, daar zitten ook verdrietige momenten tussen. Tegelijk laat het mij ook beseffen waar ik op dat moment sta. Ik ben er na al die jaren nog. Een maand als deze rond het thema kinderkanker bepaalt mij nog even wat extra bij dat stukje van mijn leven.
Steeds meer survivors
Deze maand vraagt om verhalen die verder gaan dan enkel die over behandelingen. Er is, gelukkig voor steeds meer kinderen, ook een leven ná de behandeling. Een leven dat zich afspeelt in de gewone wereld buiten het ziekenhuis. Een wereld waarin steeds meer survivors leven. Die data nemen toe en onze zichtbaarheid in de wereld wordt daarmee vergroot. Laat deze maand daar dan ook steeds meer oog en aandacht voor hebben. Zorg en onderzoek is keihard nodig. Wat valt er nog een hoop te winnen op dat punt. Je kunt niet meer om de survivors heen. Natuurlijk, onderzoek naar behandelingen blijft keihard nodig. Uiteindelijk wordt daar ook de basis gelegd voor het leven na kinderkanker. Maar vergeet het leven daarna niet. Wat hoop ik dat die data ook steeds meer zullen verbeteren door onderzoek en zorg zodat er steeds meer data als in dagen voor iedereen bij mogen komen.
Rienette
Rienette is getrouwd en samen met haar man heeft ze een zoon. Ze kreeg op 9 jarige leeftijd leukemie en werd daarvoor 2 jaar behandeld met chemotherapie. De behandeling van toen zorgt inmiddels voor heel wat late effecten.
