- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Vrijwilliger aan het woord: bestuurslid Ruben van den Boer
Vereniging Kinderkanker Nederland kan niet bestaan zonder haar vele vrijwilligers. In “Vrijwilliger aan het woord” stellen wij onze vrijwilligers voor en vertellen zij waarom zij zich inzetten voor de vereniging. In deze editie praten wij met Ruben van den Boer, die succesvol is behandeld tegen een hersentumor toen hij 7 jaar oud was. Inmiddels is Ruben een volwassen man van nét 34 jaar oud en maakt hij sinds een aantal jaren deel uit van het bestuur van Vereniging Kinderkanker Nederland.
Ervaring
‘Ondanks dat de tumor succesvol is behandeld toen ik klein was, heeft het onder andere in mijn tienerjaren wel effect gehad op mijn leven. Toen ik klaar was met mijn studie heb ik het los gelaten en ben ik een tijd naar het buitenland gegaan om daar te werken. Na een aantal jaren kwam ik terug naar Nederland en wilde ik kijken wat ik met mijn ervaring kon doen. Toen ben ik naar wat VOX bijeenkomsten geweest en daar heb ik Jaap den Hartogh ontmoet (beleidsmedewerker LATER, red.). Ik heb Jaap toen gezegd dat hij het maar moest laten weten als ik wat voor de vereniging kon doen en een jaar later kwam er een vacature vrij binnen het bestuur.’
Stem van de survivor
Het dagelijkse bestuur wordt gevormd door de voorzitter, de secretaris en de penningmeester. Daarnaast zijn er drie algemene bestuursleden, waaronder Ruben. ’Als algemeen lid vertegenwoordig ik de stem van de survivors, de andere leden zijn aangesloten vanuit hun ervaring als ouders van kinderen die ziek zijn (geweest). Met elkaar zorgen we ervoor dat de grote lijnen worden neergezet en dat de belangen van de leden van de vereniging worden gewaarborgd.’
Meerwaarde
In de eerste instantie wil Ruben niets halen, maar ziet hij het als zijn taak om vooral toe te voegen. Toch komt hij erachter dat zijn rol hem ook iets oplevert. ‘Enerzijds is het interessant voor mij om te zien hoe zo’n vereniging werkt in een groot netwerk van andere partijen. Deze ervaring neem ik mee naar de toekomst. Anderzijds geeft het me toch genoegdoening dat ik iets toevoeg. Als mijn persoonlijke ervaringen en mijn mening op prijs worden gesteld, geeft me dat het gevoel dat ik een meerwaarde lever.’
Rijbewijs
Ruben maakt zich binnen de vereniging hard voor het bespreekbaar maken van de late effecten van de behandeling van kinderkanker. ‘Ik heb soms het idee dat er te weinig over gesproken wordt, alsof er een taboe op rust. Maar velen lopen er een keer tegenaan. Mijn meest recente frustratie was met het verlengen van mijn rijbewijs, omdat ik hem in de eerste instantie kreeg voor drie jaar en elke vijf jaar moest verlengen. Elke paar jaar kwam ik weer in een administratieve molen terecht met testen die ik moest afleggen, met alle bijkomende kosten. Dit leverde een hoop ergernis op, omdat mijn late effecten altijd stabiel zijn gebleven. Bovendien is er binnen de richtlijnen van het CBR nog geen aparte plaats voor late effecten na genezing. Gelukkig zijn de richtlijnen tegenwoordig wel versoepeld.’
Ik heb soms het idee dat er te weinig over gesproken wordt, alsof er een taboe op rust. Maar velen lopen er een keer tegenaan.
Wil jij praten met andere survivors? Kom dan naar een van onze VOX activiteiten waar je andere survivors ontmoet en informatie krijgt over leven na kinderkanker. We organiseren symposia, regionale bijeenkomsten, gezellige borrels en uitjes, workshops en weekendkampen.
Kijk in onze agenda voor de aankomende activiteiten.
Tekst: Kelly Hofstede
