Update over kinderhartchirurgie vanuit het Prinses Máxima Centrum

Gisteren verscheen er een brief vanuit het bestuur van het Prinses Máxima Centrum over de actuele ontwikkelingen rond kinderhartchirurgie. Als Vereniging Kinderkanker Nederland (VKKN) hebben we vorige week samen met het Máxima en het UMC Utrecht/WKZ veel werk verzet om kenbaar te maken dat een belangrijk deel van de kinderen met kanker uit het Máxima ook het hartchirurgie/-anesthesieteam van het UMC Utrecht/WKZ nodig hebben voor hun behandeling.

Deze inspanningen hebben er o.a. toe geleid dat er in de Tweede Kamer een motie is aangenomen waarin staat dat eerst de gevolgen voor kinderen met kanker duidelijk moeten zijn voor er iets mag veranderen in de kinderhartchirurgie. Samen met het Máxima en het UMC Utrecht/WKZ blijven we er voor zorgen dat de zorg voor kinderen met kanker goed georganiseerd wordt, op peil blijft en in de toekomst alleen maar beter wordt.

Op de foto: Maud Burgers, Willemijn Plieger, Marguerite de Beaufort, Mildred Klarenbeek, Wouter Kollen, Gita Gallee.

Beste ouders/verzorgers,   

Vanuit het bestuur van het Prinses Máxima Centrum willen we jullie informeren over actuele ontwikkelingen rond kinderhartchirurgie. In de discussie over concentratie van kinderhartchirurgie op twee plaatsen in Nederland neemt het Prinses Máxima Centrum een bijzondere plaats in: wij werken, ook op dit gebied, nauw samen met het UMC Utrecht/WKZ.    

Vorige week maakte minister Kuipers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport bekend dat hij van plan is om de kinderhartchirurgie niet in Utrecht te behouden, maar in de toekomst alleen in Rotterdam en Groningen te laten plaatsvinden. Dit voorgenomen besluit gaat vooral over de operaties van kinderen met aangeboren hartafwijkingen. 

Echter, een belangrijk deel van de kinderen met kanker uit het Máxima heeft ook het hartchirurgie/-anesthesie team van het UMC Utrecht/WKZ nodig voor hun behandeling. Deze deskundigheid en inzet is essentieel voor de kinderoncologie. Wij constateren dat dit onvoldoende is meegewogen in de consequenties van dit besluit en zijn teleurgesteld.  

We kunnen ons goed voorstellen dat alle berichtgeving vragen oproept of onduidelijkheid veroorzaakt. Want, hoe kunnen we de kwaliteit en continuïteit van de kinderoncologische zorg in de toekomst binnen het Máxima waarborgen? Ons uitgangspunt is onze missie: alle kinderen met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven. Het belang van ieder kind, zonder uitzondering, staat voorop. Wij hebben een duidelijke visie op de noodzakelijke hoog-specialistische zorg en maken deze via de juiste wegen kenbaar bij (mede)besluitvormers zoals de leden van de Tweede Kamer. In dit proces trekken we samen op met het UMC Utrecht/WKZ, de Vereniging Kinderkanker Nederland (VKKN) en de Cliëntenraad (CR). Als ouder/verzorger van een kind met kanker worden jullie op dit onderwerp vertegenwoordigd door de VKKN en CR.

Op dit moment verandert er niets in de zorg voor kinderen met kanker. De minister heeft namelijk al laten weten dat een eventueel besluit pas over 2,5 jaar van kracht wordt. Ook blijven wij goed samenwerken met het UMC Groningen, een van onze gewaardeerde shared care partners. Inmiddels is er een motie in de Tweede Kamer aangenomen waarin staat dat eerst de gevolgen voor kinderen met kanker duidelijk moeten zijn voor er iets mag veranderen. Samen met onze collega’s van het UMC Utrecht/WKZ zorgen we ervoor dat de zorg voor kinderen met kanker goed georganiseerd wordt, op peil blijft en in de toekomst alleen maar beter wordt.

In de afgelopen weken hebben wij op onze website en via sociale media berichten geplaatst en wij zullen dat blijven doen, wanneer dit relevant is. Wij hopen jullie hiermee goed te blijven informeren.  

Mocht je na het lezen van deze brief nog vragen hebben, dan kun je ons mailen via ouders@prinsesmaximacentrum.nl. 
 
Met vriendelijke groet, 
 
Gita Gallé, Rob Pieters, Lex Eggermont 
Raad van Bestuur 
 

Steun ons werk

  • Ouders, kinderen, jongeren en
    survivors blijven steunen
  • Werken aan betere zorg en nazorg
  • Kinderen steunen met de Kanjerketting

 

Ontvang als eerste handige tips en informatie

  • Op de hoogte van acties
  • Ontvang het laatste nieuws