Lisette Schrijft: Ik wil dit niet
En dan is in één klap alle spanning weer terug. Terug in mijn hoofd, terug in mijn lijf. Zal dit ooit overgaan?
Donderdag kom je uit school. Gezellig kletsend in de auto. Al snel hoor ik dat je stem schor wordt. Je geeft aan dat het ook een beetje vervelend voelt in je keel. Verder heb je nergens last van. Vrijdag sta je op met hoofdpijn, maar gelukkig helpt een paracetamol en ga je naar school. Ik vraag de verpleegkundige om een oogje in het zeil te houden, want je weet het maar nooit bij jou. Ook jouw nieuwe juffen stuur ik een berichtje.
Ik wil dit niet
En helaas de hoofdpijn komt weer terug, er kom buikpijn bij en inmiddels heb je toenemend slijm. Je hartslag stijgt, je zuurstofwaarde daalt en je temperatuur loopt langzaam op. Ondanks de paracetamol is je temperatuur boven de 40 graden. Je komt eerder van school naar huis. Ik sta meteen in de startblokken. Maar in mijn lijf voel ik ook weerstand. Ik wil dit niet. Wanneer stopt dit ooit? Waarom moet jij van een simpele verkoudheid zo ziek worden? Arm meisje, kon ik maar wat overnemen.
Toch ga ik die avond uit eten met een vriendin, maar 100% genieten lukt niet. Eenmaal thuis slaap je met ondersteuning van drie liter zuurstof en je beademing draaide een ander programma. Allemaal afspraken die gemaakt zijn met het ziekenhuis, maar waarvan ik altijd hoop ze niet te hoeven gebruiken. Ondanks dat er een verpleegkundige in de nacht bij je op je kamer thuis is, slaap ik onrustig. Jij ook. De koorts blijft. Je zuurstofwaarde is nog niet heel ruim en aan je hoge hartslag zien we dat je hard aan het werk bent.
Bakken met slijm
De plannen voor de ochtend worden gewijzigd. Papa gaat met ons neefje het geplande uitje voor zijn verjaardag doen. Mama blijft bij jou, waar je nog heel lang door slaapt. Want slapen is het beste medicijn. Als je wakker wordt grijp je naar je hoofd van de pijn. Ik koppel de beademing van de nacht af en haast mij met het aangeven van het zuurstof kapje want zonder krijg je niet genoeg lucht. Ik help je naar beneden, naar de bank. Dat was top sport voor je. Je ligt wat, je leest wat, je kijkt een filmpje en we doen een spelletje. Mama zuigt letterlijk bakken met slijm bij je uit. Je waarden blijven stabiel, wel met drie liter zuurstof in je neus.
Mijn moederhart huilt. Waarom niet een gewone verkoudheid, zonder al die toeters en bellen?
Je bent verdrietig dat je weer zo ziek bent, je baalt omdat je niet mee kon met het uitje. Papa baalt dat hij niet thuis kan zijn bij ons. Ik merk dat je broer ook onrustig is. Bij hem gaan alle radartjes aan op het moment dat jij ziek bent. Mijn moederhart huilt. Waarom niet een gewone verkoudheid, zonder al die toeters en bellen? Zonder de angst dat er in al dat slijm straks een beestje, wat in jou huist, wakker wordt en jou nog zieker maakt? En ik wil ook niet dat papa verdrietig is en al helemaal je broers niet. Want ook die hebben al teveel meegemaakt in de afgelopen jaren.
Hetzelfde liedje
Verdrietig, onrustig, angstig, maar vooral doodmoe ga ik slapen. Jij bent stabiel met paracetamol en liters zuurstof, met weer een andere lieve zuster bij je. Maar deze nacht gaat niet anders. Als je uiteindelijk wakker wordt, draaien wij hetzelfde liedje als de dag ervoor. Inmiddels weet jij niet beter. Deze ellende begon bij 9 maanden . Toen jij 2,5 jaar oud was kwam daar de hersentumor bij. En op vijfjarige leeftijd werd de relatie gelegd tussen de locatie van de hersentumor en de luchtweginfecties. Je strotklepje wordt niet aangestuurd en eten kwam ook jouw longen in. Je longen zijn, sinds je niet meer eet, sterker geworden. Maar het blijft een zwakke plek. Daarbij zit de tumor ook op de locatie van de ademhaling, wat niet helpend is.
Je voelt je zo ellendig. Gelukkig kunnen wij thuis liters zuurstof geven, zuigen wij slijm bij je weg en hopen wij dat een ritje naar het ziekenhuis voorkomen kan worden. Maar het hangt erom. Ook bij jou is er angst. Je vertelt dat je bang bent om dood te gaan. Wij praten met je over je angst, knuffelen je en drogen je tranen. Was het maar morgen, een nieuwe dag, waarbij jij je hopelijk weer wat beter voelt.
Lisette, mama van Nina
Wil jij over bovenstaand thema van gedachten wisselen? Neem dan contact op met Vereniging Kinderkanker Nederland via info@kinderkankernederland.nl of bel naar 030 - 242 29 44.
