Terugblik Later voor Later symposium: ‘Leef je leven, nu en later’

Er werd muzikaal afgetrapt door Fleur Smits, een van de leden van VOX; het surivivorsnetwerk van Vereniging Kinderkanker Nederland (VKKN). De zaal werd opgepept en kreeg een mooie boodschap mee: ‘Don’t forget to fly’. 

Zorg en onderzoek hand in hand

Tijdens het welkomstwoord vertelden Wouter Kollen, Clinical Director Quality of Life van het Prinses Máxima Centrum en Mildred Klarenbeek, directeur van de VKKN, over de de steeds meer vanzelfsprekende samenwerking tussen het Máxima en de VKKN. Vervolgens , ging de zaal onder leiding van de dagvoorzitter verder in gesprek met Raphaële van Litsenburg, hoofd van de LATER poli van het Máxima en Leontien Kremer, hoogleraar en onderzoeksleider late effecten. Zij vertelden hoe de LATER-zorg tot stand is gekomen. Vanaf 1963 is veel onderzoek gedaan naar survivors en welke klachten zij ervaren. Aan de hand van deze informatie kon er met een goed plan geld gevraagd worden aan de zorgverzekeraars. Het was duidelijk dat veel mensen LATER-zorg nodig hebben.

Dat zorg en onderzoek hand in hand gaan kwam in dit verhaal ook naar voren. Want het onderzoek naar late effecten, dat nog steeds gedaan wordt, geeft input om de zorg op de LATER poli verder te verbeteren. Zoals de vraag of het bijvoorbeeld nodig is om bepaalde onderzoeken standaard bij survivors te doen, of dat blijkt dat dit niet van toegevoegde waarde is.

Klein feestje

Hierna was het tijd voor een klein feestje. VOX bestaat namelijk tien jaar! Met een filmpje werd getoond wat VOX betekent voor survivors en welke bijdrage het netwerk levert in de huidige zorg voor kinderen met kanker. Cherine Mathot, projectmedewerker LATER zorg & survivorship bij de VKKN en Jaap den Hartogh, voormalig beleidsmedewerker LATER bij de VKKN vertelden met veel passie wat VOX voor hen betekent en nodigden iedereen uit lid te worden, ook als je twijfelt. Want de ervaring leert; ben je eenmaal geweest, dan wil je er niet meer weg. Hierna was er nog een verrassing: de lancering van de later-kraal.

De werkgroep VOX

Interessant en confronterend

Daarna ging de zaal uiteen in deelsessies. Zelf was ik aanwezig bij de sessie ‘Deep dive in later onderzoek’. Hier werden we als toehoorder meegenomen in de manier waarop er nog steeds onderzoek gedaan wordt naar late effecten. Tijdens deze sessie werd specifiek ingezoomd op hartfalen en vruchtbaarheid. Het was erg interessant om te horen, maar ook confronterend dat door bepaalde chemo je 10% kans hebt op hartfalen t.o.v. van 0,1% als je geen chemo hebt gehad. Ook in deze sessie kwam weer naar voren dat onderzoek en zorg hand in hand gaan. Zo is de LATER richtlijn aangepast. Er is bijvoorbeeld bepaald dat je bij een bepaalde dosering chemo niet meer standaard een hart echo’ nodig hebt.

Dit stukje lotgenotencontact maakt een dag zoals vandaag mede speciaal. Mensen treffen die je écht begrijpen.

Mensen die je écht begrijpen

Na de deelsessies kwam de groep weer bijeen in het auditorium en werd een gesprek gevoerd met drie survivors. Zij vertelden ieder wat ‘meedoen’ voor hen betekent. De interactie met de zaal was fijn en waardevol omdat de herkenning werd gevoeld. Dit stukje lotgenotencontact maakt een dag zoals vandaag mede speciaal. Mensen treffen die je écht begrijpen. Tijdens de laatste sessie nam kinderrevalidatiearts Jan Willem Gorter ons mee in het 6F model. De zes kanten die belangrijk zijn om rekening mee te houden tijdens revalidatie en terugkeer in de maatschappij. Namelijk: Fun, Family, Function, Friends, Future en Fitness.

De dag werd creatief afgesloten door de Droominee. Door middel van muziek en gesproken woord vatte hij de dag compleet samen, met als rode draad ‘Leef je leven, nu en later’ .

‘Dit was de fantastischte dag ooit’. 

Parallel aan dit programma was er een kinderprogramma. De kinderen werden tijdens alle sessies door twee vrijwilligers van de VKKN meegenomen naar verschillende activiteiten. Ze gingen knutselen, poffertjes eten, film kijken mét popcorn, muziek bingo spelen en het vooral fijn hebben met elkaar. In de woorden van mijn dochter: ‘dit was de fantastischte dag ooit’. 

Tekst: Alinda Knijn