Over lotgenotencontact: het verhaal van Maybritt en Indy

Maybritt (27) werd op 2- en-3 jarige leeftijd geopereerd aan een hersentumor en daarna is zij ook bestraald. Hierna heeft ze epilepsie gekregen en meerdere herseninfarcten gehad, waarvan de laatste afgelopen augustus. Dagelijks wordt ze geconfronteerd met de late effecten van de behandeling. Haar zus Indy (24) is haar steun en toeverlaat. Allebei hebben ze veel aan lotgenotencontact. “Het is niet mijn familie, maar het voelt wel alsof je elkaar al jaren kent.”

Ze nemen graag deel aan activiteiten georganiseerd door ondere andere VOX, het netwerk voor volwassenen die als kind kanker hebben gehad, vande Vereniging Kinderkanker Nederland. Zo zijn ze vorig jaar in mei samen naar de stranddag geweest die de vereniging samen met de Kite4Life foundation had georganiseerd. Op deze dag konden zij samen ervaren hoe het is om te kiten op het strand. Maybritt: “Ik vind het heel belangrijk om activiteiten te doen die aangeboden worden, want zo kom ik in contact met lotgenoten. Dan ben ik niet de enige die iets heeft en maken we plezier met elkaar.” 

Houvast

Indy: “We doen super veel leuke dingen. Het vooruitzicht naar activiteiten in de agenda geeft houvast, iets om naar uit te kijken in plaats van stil te staan bij wat er niet zo goed gaat in het leven. ,. Dit vooruitzicht is super belangrijk voor Maybritt, maar voor iedereen denk ik..” Maybritt: “Een dag per jaar heb ik een baaldag, die mag er ook zijn, maar daarna zeg ik wel tegen mezelf: kom op Maybritt, we gaan er wat van maken.” Het is soms lastig dat niet alles even gemakkelijk gaat, maar ook dat went. Sinds het laatste herseninfarct loopt Maybritt met een rollator. “Het voelt als weer een trede omlaag. Een positieve instelling hebben helpt daarbij. Hij was er ineens en ook dat werd snel normaal.” Indy: “Ze loopt nu bijna sneller dan dat ze eerder deed. En anders train ik mijn rug wat meer, dan kan ze daarop. Zoals een paar jaar geleden, toen deed ik met Maybritt op mijn rug squats op het strand. Ik schrik wel elke keer als er iets gebeurt, maar als het beter gaat ben ik weer blij.We helpen elkaar heel erg. Maybritt helpt mij ook, door positief te blijven en zo in het leven te staan.”

“Ik vind het heel belangrijk om activiteiten te doen die aangeboden worden, want zo kom ik in contact met lotgenoten. Dan ben ik niet de enige die iets heeft en maken we plezier met elkaar.” 

Beetje spannend

Ze beleven, ondanks de uitdagingen, de leukste dingen. Zo zijn ze op reis geweest naar Londen en genoten ze onlangs van een dagje zelfzorg, waarbij ze lekker de wenkbrauwen en nagels lieten verzorgen. En vorig jaar dus Kite4Life. Maybritt: “Soms vind ik de activiteiten met lotgenoten wel een beetje spannend. Wie komen er allemaal? Wat voor mensen? Wat gaan we doen?.” Indy vult aan: “Hoe gaat het zijn? Kan ze  het allemaal” Maybritt: “Als de groep heel groot is en het is druk, dan kan ik het moeilijk volgen. Ik ben slechthorend.” Indy: “Dan spring ik even bij. Dan kijkt Maybritt mij aan en vertel ik het. Dan zijn we wel een team.” Beide beamen dat het altijd goed komt. 

Snel en intens contact

Tijdens lotgenotenactiviteiten is het fijn dat om je zorgen even te  vergeten. Maybritt: “Dit keer deed ik iets wat ik anders nooit zou doen. Ik leek even een ‘normaal’ iemand”. Indy: “Je hebt snel en intens contact met elkaar. Op zo’n dag leer je mensen in een korte periode super snel kennen. Er zit diepgang in, het is niet oppervlakkig. Je kunt écht met elkaar praten en zeggen hoe het is. Het is een nieuw luisterend oor. Als ik naar de kroeg ga heb ik hele andere gesprekken” 
Maybritt: “Het is toch makkelijker contact maken met elkaar. Iedereen weet waar je het over hebt. Mensen schrikken niet als je het vertelt. Ik steek er ook nog wat van op en kan dingen uitwisselen. Het is niet mijn familie, maar het voelt wel alsof je elkaar al jaren kent.” Indy: ”Het was een bijzondere dag. De hele dag was ik de situatie aan het ‘vergeten’ maar bij de afsluiting vertelde toch iedereen zijn verhaal, dat maakte het cirkeltje rond. Dat vind ik heel speciaal, ook dat ik als zusje mee mag.” 

Lotgenotencontact is heel waardevol. Elkaar écht begrijpen zonder daar al teveel woorden voor nodig te hebben is iets bijzonders. En dat is ook hoe je de band tussen Maybritt en Indy in een notendop kan omschrijven. 

Tekst en interview: Alinda Knijn

Ontmoet andere jonge mensen (16-40) die zelf kanker hebben of hebben gehad tijdens gezellige JK-activiteiten bij jou in de buurt of juist wat verder weg.⁠ ⁠Samen borrelen, ervaringen uitwisselen of juist actief bezig zijn, het kan allemaal en er is voor ieder wat wils. ⁠
Check de JK-kalender voor een overzicht van alle JK-activiteiten die worden georganiseerd en meld je aan voor de activiteit die bij jou past!⁠ https://www.jongerenenkanker.nl/events/

Steun ons werk

  • Ouders, kinderen, jongeren en
    survivors blijven steunen
  • Werken aan betere zorg en nazorg
  • Kinderen steunen met de Kanjerketting

 

Ontvang als eerste handige tips en informatie

  • Op de hoogte van acties
  • Ontvang het laatste nieuws