- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Kenniscentrum Leven na kinderkanker moet plek worden waar leefwereld survivors centraal staat
Op woensdag 21 januari 2026 kwamen zo’n honderd survivors, naasten, (zorg)professionals, beleidsmakers en onderzoekers samen in de Mariënhof in Amersfoort. Tijdens een interactieve werkbijeenkomst – een zogeheten Idea Factory – genereerden zij met elkaar zoveel mogelijk ideeën over de inhoud en vorm van een mogelijk toekomstig Kenniscentrum Leven na Kinderkanker. Een verbindende plek waar ervaringskennis, onderzoek en praktijk samenkomen om de kwaliteit van leven van survivors en hun naasten te verbeteren.
Het idee voor een kenniscentrum, platform of netwerk ontstond jaren geleden bij initiatiefnemers Vereniging Kinderkanker Nederland, VOX (het survivornetwerk van de vereniging) en het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. De voorlopige missie is: mensen ervaren kwaliteit van leven na kinderkanker én gelijkwaardigheid in de samenleving. “Niet iedereen die kinderkanker heeft gehad kan vanzelfsprekend meedoen in de samenleving. Vanuit die gedeelde zorg besloten we de handen ineen te slaan,” aldus Mildred Klarenbeek, directeur van de Vereniging tijdens de opening. Dankzij een startsubsidie van KWF kunnen nu de eerste stappen worden gezet.
“Niet iedereen die kinderkanker heeft gehad kan vanzelfsprekend meedoen in de samenleving. Vanuit die gedeelde zorg besloten we de handen ineen te slaan.”
Geen blauwdruk
Tijdens de bijeenkomst verkenden deelnemers of en hoe een kenniscentrum een aanvulling kan zijn op wat er al bestaat. Wat moet het zijn – en juist ook wat niet? En welke vorm moet het krijgen? De vorm van een kenniscentrum, -platform of -netwerk. Een belangrijk punt dat werd meegegeven is dat er geen vaste blauwdruk is. Vooral out-of-the-box denken werd aangemoedigd, waarbij de leefwereld van survivors het uitgangspunt is en de verbindingen met maatschappij, zorg, onderwijs en beleid centraal staan.
In kleinere groepen werd nagedacht over vragen als: hoe maken we dit samen tot een succes? Welk aanbod is nodig? En hoe zorgen we dat de kwaliteit van leven van survivors en naasten daadwerkelijk verbetert? De middag werd afgesloten met pitches waarin teams hun beste ideeën presenteerden.
Van AI-buddy tot communityplek
De ideeën die werden opgehaald, liepen uiteen van digitaal tot heel praktisch. Zo werd gedacht aan een 24/7 AI-buddy voor betrouwbare, persoonlijke informatie, een sociale kaart met relevante organisaties, een keurmerk voor ‘kinderkankersensitieve’ diensten en een academy-functie voor scholing. Ook kwamen ideeën voorbij als een communitycentrum of ‘doorleefplein’ waar survivors, naasten en professionals elkaar kunnen ontmoeten, storytelling en film in begrijpelijke taal om bewustwording te vergroten, en hulpmiddelen die nazorg laten meegroeien met het leven. Met het kenniscentrum, platform of netwerk als begin in plaats van als eindpunt.
Er was veel aandacht voor gelijkwaardigheid, waarbij ervaringskennis net zo belangrijk wordt gevonden als professionele kennis. Daarnaast werd de blik verbreed naar andere doelgroepen, zoals AYA’s en mensen met andere aandoeningen. “We zijn pas vrij als iedereen vrij is,” aldus een van de deelnemers.
Jury onder de indruk
De ideeën werden beoordeeld door een deskundige jury op criteria als kwaliteit, concreetheid en haalbaarheid. Juryvoorzitter Edward Nieuwenhuis, Chief Medical Officer van het Prinses Máxima Centrum: “De jury was onder de indruk van deze intense en prachtige middag en vooral van de hoeveelheid inspirerende ideeën die zijn opgeleverd. Blij verrast waren we door de diversiteit, de eenvoud en de concreetheid. Uit de voorstellen blijkt duidelijk dat de leefwereld van survivors centraal moet staan, in verbinding met de maatschappij.”
"Blij verrast waren we door de diversiteit, de eenvoud en de concreetheid. Uit de voorstellen blijkt duidelijk dat de leefwereld van survivors centraal moet staan, in verbinding met de maatschappij.”
Opvallend vond de jury de combinatie van digitale oplossingen, zoals AI en avatars, met fysieke ontmoetingsplekken en laagdrempelige initiatieven zoals een hulplijn door en voor survivors. Ook het bouwen op bestaande structuren en samenwerking tussen alle betrokken partijen werd positief beoordeeld. Daarmee is de basis voor een kenniscentrum Leven na Kinderkanker gelegd.
De komende periode worden de opbrengsten verder uitgewerkt en wordt uitgezocht of het idee om een kenniscentrum, platform of netwerk op te zetten levensvatbaar is. Alle ideeën die tijdens de Idea Factory zijn ingebracht worden daarbij meegenomen. We houden je via deze website en de socials op de hoogte van de vervolgstappen.
