Een relatie na kinderkanker: blijf nieuwsgierig

Bastijn was acht maanden oud toen bij hem een neuroblastoom werd ontdekt. De tumor zat onder zijn long en tegen zijn ruggenwervel. Hij onderging chemotherapie en meerdere operaties. Na ongeveer tien maanden was hij klaar met zijn behandeling. Omdat hij nog een baby was, heeft hij zelf vrijwel geen herinneringen aan die periode.‘Mensen die op latere leeftijd kanker krijgen, hebben vaak een leven vóór en een leven ná de ziekte. Ik heb eigenlijk alleen het leven na’, aldus Bastijn.

Wat hij weet over zijn ziekte komt vooral uit de verhalen van zijn ouders. Zijn moeder hield tijdens de behandelingen een dagboek bij, waarin de gebeurtenissen van die tijd zijn vastgelegd. Zelf heeft hij er geen herinneringen aan, wel al van de gevolgen op jonge leeftijd. Die gevolgen van de behandelingen zijn er nog altijd. Zijn longinhoud is verminderd, een deel van zijn buikspieren werkt niet meer en zijn evenwicht is verstoord. Daarnaast kampt hij met vermoeidheid die nog dagelijks invloed heeft op zijn leven. Omdat hij niet beter weet, zijn die beperkingen voor Bastijn grotendeels onderdeel geworden van zijn dagelijks leven. Waar anderen misschien terugdenken aan hoe het vroeger was, heeft
hij die vergelijking niet.

Een bijzondere match

Pas jaren later kwam er iemand in zijn leven die opnieuw naar die gevolgen keek. Bastijn en Djuna leerden elkaar kennen via Bumble, een datingapp. Opvallend genoeg was het Djuna’s moeder die als eerste enthousiast werd over zijn profiel. Haar moeder zei: ‘Die is leuk!’. ‘Dat wilde ik zelf eerst nog checken, maar ik was het inderdaad met haar eens’, vertelt Djuna lachend. Op zijn profiel stond dat hij een motor had en graag een keer iemand mee wilde nemen voor een ritje. Een tweede helm bleek hij op dat moment niet eens te hebben, maar de eerste date
kwam er wel.

‘Ik wilde meteen weten wat hij precies had gehad en wat dat voor hem betekende.’

Nog voordat ze elkaar voor het eerst ontmoetten, vertelde Bastijn dat hij naar het ziekenhuis moest voor een controle. Djuna was meteen nieuwsgierig en vroeg waarom. Op deze manier was het makkelijk hierover te beginnen. Bastijn is een heel open persoon en vertelt dan ook
nuchter over zijn verleden. Dat maakte dat het geen groot ding hoefde te zijn. ‘Ik wilde meteen weten wat hij precies had gehad en wat dat voor hem betekende.’ Ze ging zelf informatie opzoeken over neuroblastoom en stelde veel vragen. Niet alleen over de ziekte zelf, maar ook over de gevolgen die nog steeds merkbaar zijn. Vooral de vermoeidheid bleek iets wat ze moest leren begrijpen.

Niet alleen vermoeid

Na een werkdag of een drukke dag samen kan Bastijn volledig uitgeput raken. Soms is een avondje uit, een wandeling of een andere activiteit simpelweg te veel. ‘In het begin dacht ik soms: waarom lukt dit niet? Later leer je waar die grens ligt.’ Volgens Djuna is die vermoeidheid moeilijk te vergelijken met gewone moeheid. ‘Als ik moe ben, ga ik naar bed. Bij Bastijn is het echt een totale vermoeidheid. Dan moet hij zich echt even terugtrekken.’ De openheid van Bastijn hielp daarbij. Hij geeft duidelijk aan wanneer iets te veel wordt en wat hij nodig heeft. Daardoor ontstond er volgens hen veel begrip en weinig frustratie.

‘Als ik moe ben, ga ik naar bed. Bij Bastijn is het echt een totale vermoeidheid. Dan moet hij zich echt even terugtrekken.’

De toekomst

Ook de toekomst brengt soms vragen met zich mee. Tijdens een bijeenkomst over late gevolgen hoorden zij dat bepaalde chemobehandelingen invloed kunnen hebben op de vruchtbaarheid. Voor Bastijn bestaat er een verhoogde kans op verminderde vruchtbaarheid. Hoewel kinderen op dit moment nog niet aan de orde zijn, speelt het onderwerp wel mee. ‘Het zit ergens in je achterhoofd. Je weet dat er een kans is dat het niet vanzelf gaat.’ Toch proberen ze zich daar nu nog niet te veel zorgen over te maken. Eerst willen ze vooral genieten van het leven dat ze samen hebben opgebouwd.

Blijven praten

Dat Bastijn zijn ziekte niet bewust heeft meegemaakt, maakt het onderwerp binnen hun relatie misschien minder zwaar dan verwacht. Er is ruimte voor serieuze gesprekken, maar ook voor humor. Tijdens een vakantie in Italië belandde Bastijn bijvoorbeeld spectaculair in het water tijdens het suppen, mede door zijn verstoorde evenwicht. ‘We kunnen er ook gewoon om lachen.’

‘We kunnen er ook gewoon om lachen.’

Voor andere jongeren en partners die te maken krijgen met late gevolgen van kinderkanker hebben ze vooral één advies: blijf praten. Door vragen te stellen, nieuwsgierig te zijn en eerlijk te vertellen wat je voelt, leer je elkaar beter begrijpen. Want ook als de ziekte zelf tientallen jaren achter je ligt, kunnen de gevolgen nog altijd onderdeel zijn van een relatie. Niet als iets wat voortdurend op de voorgrond staat, maar als
iets waar je samen mee leert leven.

Tekst en interview: Milou Brandsma