Op 20 maart organiseerde onze survivorgroep VOX samen met LATER (Prinses Máxima Centrum) voor de zevende keer een LATER voor LATER symposium. Speciaal voor volwassen survivors van kinderkanker en hun naasten. Een kort verslag.
Het thema was ‘Op weg naar eigen regie’. We zien namelijk dat niet alle mensen die leven na kinderkanker regie hebben over hun zorg en leven. Reden genoeg om hier een symposium aan te wijden.
Het belang van eigen regie
Onze collega Jaap den Hartogh gaf daarom een presentatie over het belang van eigen regie. Eigen regie betekent dat je in controle bent over hoe je om gaat met dat wat er met je gebeurt. Dat je de richting bepaalt die je in je leven op wil. Dit is niet altijd even makkelijk. Leven na kinderkanker brengt immers dingen met zich mee waar we niet zelf voor hebben gekozen. Bijvoorbeeld late gevolgen, in welke vorm dan ook. Het is daarom dan ook van belang om kennis te hebben van wat jouw (kans op) late gevolgen is. Deze kennis moet je vervolgens in passen in je leven, en keuzes maken die jouw gezondheid ten goede komen. Overzicht houden van de zorg die je nodig hebt is niet altijd makkelijk, maar wel belangrijk. Daarom raadde Jaap de deelnemers aan om zelf aan de belt te trekken. Dit zorgt ervoor dat je een gelijkwaardige partner in de zorg wordt, zodat je samen met de zorgverlener keuzes kan maken in het belang van jouw gezondheid.
Informatie
Dr. Heleen van der Pal ging in op hoe survivors regie kunnen krijgen in hun LATER-zorg. Ze sloot aan bij het verhaal van Jaap. Informatie is van groot belang. Er wordt gewerkt aan innovaties die deze informatie beter bij de survivors gaan brengen. Zo werd er gewerkt aan een Individueel Zorgplan, aan een herziening van de LATER-richtlijn.
Een richtlijn probeert antwoord te geven op vragen als:
Wie heeft er onderzoek nodig?
Wie loopt er risico?
Welke test moeten we gebruiken?
Wat moeten we doen als er afwijkingen gevonden worden?
Wat weten we (nog) niet?
Een Individueel Zorgplan biedt survivors:
Algemene informatie over leven na kinderkanker
Informatie over de diagnose
Gedetailleerde informatie over de behandeling
Eventuele gezondheidsproblemen
Aanbevelingen voor nazorg
Aanbevelingen voor gezonde leefstijl
Dit stelt survivors in staat om samen met de zorgverleners keuzes te maken die in het belang zijn van jouw gezondheid (kwaliteit van leven).
LATER-studie en COVID-19
Prof. dr. Leontien Kremer gaf een update over de LATER-studie en deelde de beschikbare kennis over wat COVID-19 betekent voor mensen die leven na kinderkanker.
De LATER-studie biedt kennis voor op de LATER-poli, bijvoorbeeld antwoord op de vragen:
Wie heeft kans op een gezondheidsprobleem?
Hoe kunnen we het vroeg ontdekken?
Hoe kunnen ze behandeld worden?
Maar ook kennis voor nieuwe kinderen met kanker, zoals:
Hoe kunnen late effecten voorkomen worden?
Aanpassing van de dosis van chemotherapie
Het beter afstemmen van radiotherapie
het inzetten van beschermende middelen.
Alle data is nu verzameld. De komende jaren gaan diverse onderzoekers aan de slag met deze data.
Over COVID-19 zei Leontien Kremer het volgende.
Volg de adviezen van de overheid (rivm.nl)
Deze weken worden mensen met een ‘medisch hoog risico’ uitgenodigd:
Dat zijn mensen waarbij het afweersysteem niet goed werkt
Mensen na een orgaantransplantatie
Sommige mensen na een stamcel of beenmergtransplantatie
Daarna worden mensen met een ‘medisch risico’ opgeroepen. Dat zijn de mensen die normaal de griepprik krijgen. Dus dat zijn ook de survivors met een hartaandoening of longaandoening
Kite4Life
Baris Soyogul van de Kite4Life Foundation deelde zijn indrukwekkende verhaal en vertelde over hoe kitesurfen hem weer regie gaf, hem vrij maakte en hoopvol en trots stemde! Voor meer informatie kijk je op www.kite4lifefoundation.org
--
Het LATER voor LATER symposium werd mede mogelijk gemaakt door ZonMw.
