Terugblik voorjaarssymposium 2023: Leven na kinderkanker

Dat lieten co-hosts en ‘survivors’ Eline en Cherine bij de aftrap direct zien. Zij presenteerden hun medisch dossier aan het publiek, en lieten daarna (gedurende de dag) zien dat ze zoveel meer zijn. Zoals leden van de werkgroep VOX, die het symposium van vandaag organiseert. Samen met andere leden Frederieke, Evie en Dorien, vertelden ze wat ze de afgelopen negen jaar zoal hebben neergezet, zoals het opzetten van goede informatievoorziening, themabijeenkomsten, activiteiten, lotgenotencontact en het verbeteren van de LATER-zorg samen met het Prinses Máxima Centrum door het inbrengen van ervaringsdeskundigheid om de kwaliteit van leven zo groot mogelijk te maken. Trots zijn zij ook op de samenwerkingsverbanden, zoals met internationale survivornetwerk PanCare en het project EU-CAYAS-NET, en Stichting Jongeren en Kanker om de zichtbaarheid van informele zorg voor jonge mensen met en na kanker te verbeteren, zoals een gezamenlijke activiteitenkalender.

Inspiratietalks

Na de intro was het tijd voor vier inspiratietalks waarbij diverse thema’s aan bod kwamen:

Leven na kinderkanker –Mirte en haar moeder Mildred (tevens directeur Vereniging Kinderkanker Nederland)

Aan de hand van stellingen en het ervaringsverhaal van Mirte, die op haar dertiende hoorde dat ze kinderkanker had en haar moeder Mildred, zijn we in gesprek gegaan over het leven na kinderkanker. Het merendeel van de aanwezigen was het eens met de stellingen dat ‘de ervaring met kinderkanker je als persoon heeft laten groeien’ (post-traumatische groei) en dat ‘de ontwikkeling van een ‘survivor’ niet hetzelfde is als iemand die geen kinderkanker heeft gehad’. De stelling ‘ kinderkanker heb je niet alleen’ zorgde voor gemende reacties. Waar door aanwezigen werd ervaren dat je toegroeit naar je nabije omgeving en het samen draagt met de mensen, vooral die voor je zorgen, is ook de ervaring dat je het alleen doormaakt en dat je er anders mee omgaat dan de mensen om je heen. Het kan ook zijn dat je niet bij je ouders, familie of vrienden terecht kunt. Daarom is het fijn te weten dat je bij de Vereniging Kinderkanker Nederland altijd terecht kunt en lotgenoten vindt.

Nazorg – Leontien Kremer, hoogleraar Late Effecten na kinderkanker en Heleen van der Pal, internist LATER poli en onderzoeker

M4C, samenwerking tussen zorg en onderzoek voor LATER in het Máxima, is opgezet om de kwaliteit van leven voor ‘survivors’ te kunnen verbeteren. Daarbij wordt gezocht naar antwoorden op vragen als: wat zijn de (late) bijwerkingen?, wie lopen risico op welke late effecten?, hoe kunnen we deze opsporen en behandelen? Met deze nieuwe kennis kunnen behandelingen voor kinderen die nu ziek zijn verbeterd worden met de kennis over mogelijke late effecten. Daarnaast worden de resultaten uit onderzoek met onderzoekers, artsen, VOX en ‘survivors’ vertaald naar richtlijnen waarin beschreven staat welke LATER-zorg (vanaf 5 jaar na diagnose) het beste past voor ‘survivors’ en naar voorlichting en informatie. Voor vragen over de LATER-poli of late effecten, kun je terecht bij jouw LATER-arts of de balie van de LATER-poli. VOX kan jou ook helpen bij vragen en informatie.

Chronische vermoeidheid en leefstijl – Adriaan Penson, verpleegkundig consulent in het Radboudumc Expertisecentrum Late effecten na kanker

Adriaan Penson doet promotieonderzoek naar vermoeidheidsklachten na kinderkanker. Belangrijke resultaten van het onderzoek zijn dat een gezonde leefstijl voor ‘survivors’ extra van belang is om het risico op gezondheidsklachten zo laag mogelijk te houden. En dat de leefstijl en psychosociale factoren een rol spelen bij chronische vermoeidheid. (Digitale) leefstijlcoaching en cognitieve gedragstherapie zijn mogelijk interessante opties om ‘survivors’ te ondersteunen bij het nastreven van een gezonde leefstijl. Tips die aan bod kwamen zijn onder andere:

• Voeding: eet zo min mogelijk toegevoegde suikers en gevarieerd (zoveel mogelijk groente) om je energie uit te spreiden over de dag
• Bewegen: bewegen is goed, meer bewegen is beter. Voorkom stilzitten: sta ieder half uur eventjes op en beweeg kort.
• Slaap: je slaapcyclus kent vier fasen (in slaap komen, lichte slaap, diepe slaap, REM-slaap) en duurt in totaal zo’n anderhalf uur tot twee uur. Om goed uit te rusten is het van belang om deze cyclus een aantal keer te doorlopen. Zorg daarom voor 7-8 uur slaap per nacht, doe geen dutjes overdag, snooze niet, vermijd cafeïne, tabak en alcohol en drink niet te veel water voor het slapen gaan.

Vertrouwen in je lichaam en het belang van bewegen – Rosa, deelnemer aan de ‘Mentelity Games’ van de Mentelity Foundation

De droom van Bibian Mentel was dat iedereen het recht heeft de beste versie van zichzelf te worden. De missie van de Mentelity Foundation, die in naam van Bibian Mentel is opgericht, is om mensen met een lichamelijke uitdaging te inspireren en motiveren om in beweging te komen. Rosa (17), kreeg op haar dertiende de diagnose: hersentumor. Tijdens de inspiratietalk vertelde ze over haar eigen ervaringen met kinderkanker, hoe de levensfilosofie van Bibian haar inspireert en over de twee keer dat ze deelnam aan de ‘Mentelity Games’ waar ze twee keer aan deelnam en welke ontwikkelingen ze sindsdien heeft doorgemaakt.’

Workshops

Na de lunch met Meet & Greet’s konden er workshops en een beweegclinic worden gevold. Hieronder lees je de belangrijkste zaken die daar zijn behandeld.

1. Eigen regie: opleiding en werk, Demelza Bik, operationeel manager inclusieve arbeidsmarkt USG Restart en Lisa Verberg, lid JongPIT en ervaringsdeskundige

De workshop over eigen regie behandelde vragen als: waar kan ik met vragen over opleiding en werk terecht en bij wie vind je de juiste begeleiding? Demelza Bik moedigde deelnemers aan te denken in mogelijkheden en niet in beperkingen. Ze biedt trajecten aan voor iedereen op elke trede van de participatieladder. Ze weten de weg in de richting van gemeenten en het UWV. Lisa Verberg gaf drie tips t.a.v. het onderwijs: 1) informeer jezelf goed over wat mogelijk is en waar je recht op hebt binnen het onderwijs. Kijk hiervoor bijvoorbeeld op: JongPIT.nl , VOX, mbotoegankelijk.nl en/of hogeronderwijstoegankelijk.nl. 2) wees open over wat je nodig hebt maar deel ook jou kwaliteiten die je bijvoorbeeld hebt gekregen door het ziek zijn. 3) Geef niet op! Er is meer mogelijk dan je denkt.

2. Late effecten, Heleen van der Pal en onderzoeker en Herma Vermeulen, verpleegkundig specialist LATER

Naast uitleg over late effecten en de LATER-poli, gaven deelnemers aan dat ze de transitie een belangrijk punt vinden. De overgang naar de LATER-zorg is voor ‘survivors’ en ouders vaak een grote stap. Op tijd aandacht voor transitie of een transitieverpleegkundige wordt als belangrijk gezien. Hier wordt dan ook onderzoek naar gedaan. Daarnaast is het Individueel Zorg Plan besproken. Dat krijgen binnenkort alle ‘survivors’ zodat zij weten welke behandeling zij hebben gehad. Volgens de richtlijnen wordt per individu bepaald welke onderzoeken er nodig zijn om te bepalen of er late effecten optreden, daarnaast kan er gerichte preventie beschreven worden.  Dit empowered de survivor, zodat zij dit met de huisarts of andere specialisten kunnen bespreken.

3. Zingeving, Dorien Jonkers, werkgroeplid VOX en ‘survivor’

Wanneer je het even moeilijk hebt of je iets moeilijk moet doen, raak je jezelf een beetje kwijt... Hoe fijn is het dan dat iets je eraan herinnert dat je het wel kan, dat je je krachten op kunt roepen. Je mag doorademen of even stil blijven staan. Niet alles moet, maar dingen mogen. Net wat je op dat moment nodig hebt. Het is fijn als je dan iets voorhanden hebt dat je daaraan kan herinneren. Na deze introductie van Dorien is iedereen een moodboard gaan maken, met dat wat voor de deelnemer aansprekend/pakkend is. Een afbeelding en/of een tekst, die ze attendeert op het positieve, de kracht of wat voor hen zichtbaar mag worden. Zodat ze het ergens in huis op kunnen hangen, neer kunnen zetten en er naar kunnen kijken als ze het nodig hebben.

4. Leven met NAH (niet aangeboren hersenletsel), Rik Keessen, bestuursvoorzitter Vereniging Kinderkanker Nederland en Rebecca te Mors, zelfstandig ondernemer, projectleider en belangenbehartiger bij Stichting Jongeren en Kanker en ervaringsdeskundige.

De ervaring die gedeeld is dat tieners en jongvolwassenen gewoon lekker hun leven willen leiden, dingen willen uitproberen en doen wat ze leuk vinden. Dit gaat echter niet altijd meer vanzelf sinds ze leven met NAH. Ouders vinden dit spannend, proberen alles zo goed mogelijk te regelen voor hun kind en vinden loslaten nog wel een stap te ver. Terwijl: als tieners/jongvolwassenen niets kunnen proberen, komen ze ook niet uit hun comfortzone, leren ze geen nieuwe dingen en kunnen ze zich niet verder ontwikkelen. Als iets niet lukt, ontdekken ze vaak iets anders dat wel kan. Sprongen vooruit zijn vaak lastig, maar ook dit mogen ze ervaren. Uiteindelijk ontdekken zij dat kleine stapjes beter werken en ze zo ook hun doel kunnen bereiken. Zien dat ze het ook op eigen kracht kunnen is voor de ouders vaak ook een mooie ervaring en geeft ze iets meer rust als hun kind langzaam maar zeker op eigen benen leert staan.

5. Naasten ‘Hoe vergaat het anderen en hoe gaan zij om met hun ‘survivor’? Heddeke Rampen en Barbara Vermeulen, ervaringsouders van een ‘survivor’  

Ouders, brussen en partners van ‘survivors’ raakten met elkaar in gesprek over wat de impact op hun leven is. Emoties als angst, hoop, schuldgevoel en trots kwamen aan bod. Wat opviel was dat het niet uitmaakt of het recent of al tientallen jaren geleden is. Deze gevoelens blijf je altijd mee dragen,  bleek uit de gedeelde ervaringen.

6. Veerkracht, verschillende perspectieven op psychosociaal welzijn en het leven na kanker, Alied van der Aa, GZ-psycholoog op de LATER-poli en Cherine Mathot, projectmanager kwaliteit van leven na kinderkanker & LATER zorg bij de Vereniging Kinderkanker Nederland en PanCare

Alied van der Aa heeft het medisch traumatische stressmodel toegelicht waarop te zien is dat mensen op verschillende manieren kunnen reageren op een medische schokkende gebeurtenis. Dat bepaalt ook hoe veerkrachtig mensen zijn. Tijdens de workshop zijn we dieper ingegaan op verschillende copingstijlen en werd er aan deelnemers gevraagd om aan de hand van een voor hen relevante situatie te analyseren hoe zij reageerden op de gebeurtenis als het gaat om emoties, gedrag en richting hun omgeving. Aan de hand daarvan gingen we met elkaar in gesprek wat voor hen daarin helpend en niet helpend was en wat zij in het vervolg anders zouden kunnen of willen doen. Er werd als boodschap meegegeven dat iedereen zo zijn eigen proces en pad bewandelt met betrekking tot omgaan met kinderkanker. Je doet op dat moment wat je kunt binnen de mogelijkheden die je hebt. Dat is niet 'goed' of 'fout'. Daarnaast spelen er meerdere factoren mee als het gaat om hoe veerkrachtig iemand kan zijn. Het is dan ook begrijpelijk als daar begeleiding en steun aan te pas moet komen om je op weg te helpen of een duwtje in de rug te geven.