- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
Vrijwilliger aan het woord: Frederieke Cornelis
Vereniging Kinderkanker Nederland kan niet bestaan zonder haar vele vrijwilligers. In ’Vrijwilliger aan het woord’ stellen wij onze vrijwilligers voor en vertellen zij waarom zij zich inzetten voor de vereniging. In deze editie lees je meer over Frederieke. In 1974, ze was toen 2,5, kreeg ze de diagnose Wilmstumor. Tijdens haar behandeling is een nier weggehaald. Uitzaaiingen in haar longen zijn na chemotherapie verdwenen. Inmiddels is Frederieke 51 jaar en werkzaam als administratief medewerker binnen de afdeling Ontwikkelingsgerichte Zorg van het Prinses Máxima Centrum. Sinds de start is ze onderdeel van de werkgroep van VOX.
Waarom heb jij je aangemeld voor de werkgroep van VOX bij de Vereniging Kinderkanker Nederland?
Frederieke: ‘Ik kwam ruim tien jaar geleden bij de vereniging (toen nog VOKK) omdat ik behoefte had aan informatie over late effecten en contact met lotgenoten. Uiteindelijk sloot ik me aan bij de voorloper van de werkgroep van VOX. Ik vind het belangrijk dat onze achterban gehoord wordt en dat belangen behartigd worden. Zowel op individueel gebied en bij organisaties als zorgverleners en verzekeraars, zowel in Nederland als internationaal. Dat gaat steeds beter. Net als dat er gelukkig, sinds de komst van het Prinses Máxima Centrum, steeds meer mét ‘survivors’ wordt gepraat in plaats van over.’
‘Mijn speciale aandacht gaat uit naar de 40+survivor. Zij hebben vaak andere behandelingen gehad dan jongere survivors en daarmee andere late effecten.’
Wat doe je zoal voor de werkgroep?
Frederieke doet van alles een beetje: meedenken over te ontwikkelen beleid, meehelpen met het organiseren en uitvoeren van symposia, meedenken over de communicatie van de werkgroep (formeel en informeel, bijvoorbeeld via de besloten Facebookgroepen) en bijdragen aan activiteiten. ‘Mijn aandacht gaat uit naar álle survivors en mijn speciale aandacht gaat uit naar de 40+survivor. Deze groep, waar ik zelf bij hoor, behoort tot de eerste lichting ‘survivors’. Zij hebben, in veel gevallen, andere behandelingen gehad dan de jongere ‘survivors’, en daarmee ook andere late effecten. Dat maakt hun klachten niet erger of minder erg, maar ánders. Zij zitten ook in een andere levensfase dan jongere ‘survivors’. Daardoor is het handig deze groep soms apart aandacht te geven, door bijvoorbeeld een 40+weekend te organiseren.’
Wat brengt dit vrijwilligerswerk jou?
‘Een heleboel! Vriendschap, meer kennis van kinderkanker, kinderkankerbehandelingen en late effecten en de samenwerking met mede-‘survivors’ en professionals’, aldus Frederieke.
