Elke survivor van kinderkanker heeft recht op goede nazorg

500.000 Europeanen hebben als kind of jongvolwassene kanker gehad. Jaarlijks komen daar 12.000 ‘survivors’ bij. In Europa wordt deze groep aangeduid als CAYAS: childhood, adolescent & young adult cancer survivors. Zij kampen vaker met gezondheidsproblemen dan hun leeftijdgenoten. Uit onderzoek blijkt dat goede nazorg de kwaliteit van leven kan verbeteren. EU-CAYAS-NET wil daarom deze zorg binnen Europa voor deze groep toegankelijk(er), zichtbaar(der) en inclusief maken. ‘Survivors’ vanuit verschillende organisaties uit achttien landen, waaronder Vereniging Kinderkanker Nederland, bundelen hun krachten om dit te realiseren. Afgelopen januari kwamen zij voor het eerst samen tijdens een congres in Brussel. 

‘Elke ‘survivor’ heeft recht op de best mogelijke nazorg, ongeacht wie je bent of waar je vandaan komt. Samen zorgen wij voor een beter LATER.’ - Cherine Mathot

‘Survivors’ in the lead

‘Het samenbrengen van ‘survivors’ biedt een unieke kans om als community een verenigde stem te laten horen richting de Europese (en landelijke) politiek én te pleiten voor een Europese brede beschikbare en kwalitatief goede nazorg binnen heel Europa’, aldus Cherine Mathot, projectmanager survivorship LATER-zorg & kwaliteit van leven na kinderkanker bij Vereniging Kinderkanker Nederland en PanCare. Bijzonder vindt ze dat ‘survivors’ binnen het project zelf in the lead zijn. ‘We worden in onze kracht gezet om onze professionele kwaliteiten en ervaringsdeskundigheid in te brengen.’ Jeroen te Dorsthorst - Projectmanager PanCare, Europees netwerk voor ’survivors’, zorgprofessionals en naasten: ‘De zorg kan het beste georganiseerd worden als survivors hier zelf ook bij betrokken zijn’. Het is de bedoeling dat dit leidt tot een Europees netwerk van ‘Youth Cancer Survivors’, een ‘Ambassadeursprogramma’ en een meertalig digitaal platform. Daar kunnen CAYAS, zorgprofessionals, onderzoekers en andere relevante betrokkenen kennis, best practices en onderzoeken uitwisselen en lotgenoten vinden. 

Ontwikkeling richtlijn LATER-zorg

‘Zo kunnen we straks elke ‘survivor’ in Europa van relevante informatie voorzien en (online) peer support bieden’, aldus Jikke Wams. Samen met Jaap den Hartogh werkt zij vanuit de Kremer-groep van het Prinses Máxima Centrum met Pancare via EU-CAYAS-NET aan de ontwikkeling van een internationale richtlijn voor de transitie van kindgerichte- naar volwassen gerichte LATER-zorg. De focus ligt daarbij op de kwaliteit van leven van ‘survivors’. Verschillende thema’s hierbinnen zijn nazorg op de lange termijn, mentaal welzijn, gepersonaliseerde zorg, psychosociale ondersteuning en transitie. Er worden onder andere vragenlijsten uitgezet, werkbezoeken en webinars georganiseerd om een goed beeld te krijgen hoe de nazorg in verschillende Europese landen georganiseerd is. Welke drempels worden ervaren? Welke best practices zijn er? Op basis van deze bevindingen en eerder onderzoek worden aanbevelingen ontwikkeld voor de herziening van de transitierichtlijn. 

‘De Europese samenwerking zorgt ervoor dat we van elkaar kunnen leren.' -  Jeroen te Dorsthorst

Samen werken aan één doel

Jaap den Hartogh: ‘Nederland is een van de Europese landen waar veel geregeld is voor ‘survivors’. Met de ontwikkeling van de internationale transitierichtlijn willen we ook de Nederlandse praktijk verder verrijken en aanscherpen.’ Dat maakt bij Cherine Mathot een gevoel van dankbaarheid en nederigheid los. ‘Ik besef me hoe blij we mogen zijn met de (na)zorg die er binnen landen als Nederland voorhanden is. Tegelijkertijd motiveert dat om  bij te dragen dat iedere ‘survivor’ toegang heeft tot de best mogelijke (na)zorg. Het was bijzonder om deze energie te voelen bij ‘survivors’ en zorgprofessionals uit heel Europa. We bundelen onze krachten en werken samen aan een gemeenschappelijk doel: het verbeteren van de kwaliteit van leven van álle ‘survivors’. Jeroen te Dorsthorst: ‘De Europese samenwerking zorgt ervoor dat we van elkaar kunnen leren. We nemen good practices uit andere landen mee naar de Nederlandse context en delen andersom wat hier goed gaat met andere landen om zo de LATER-zorg voor alle ‘survivors’ binnen Europa verder te verbeteren.’ Dat delen gebeurt op allerlei gebieden, zoals op het gebied van de inrichting van de LATER-zorg,  ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar late gevolgen of hoe bepaalde praktische zaken geregeld zijn. Een voorbeeld is het ‘recht om vergeten te worden’, waarmee ‘survivors’ bij zorgverzekeraars na een aantal jaren hun ziekteverleden niet meer hoeven op te geven, zodat je eventuele sociaaleconomische last verlicht wordt. Dit is in 2016 ingevoerd in Frankrijk, waarna het door België (2018), Luxemburg (2019), Nederland (2021), Portugal en Roemenië (2022) is overgenomen. Italië volgt binnenkort. 

Onderdeel van Europe’s Beating Cancer Plan 

Door jarenlange, gezamenlijke inspanningen van verschillende organisaties op Europees niveau op het gebied van LATER-zorg en het leven na kinderkanker, is EU-CAYAS-NET ontstaan. Het door de EU gesubsidieerde project is onderdeel van het overkoepelende ‘Europe’s Beating Cancer Plan’ dat weer onderdeel is van het ‘EU4 Health Programme’. Dit programma gebruikt een nieuwe benadering als het gaat over de preventie, behandeling en zorg van kanker. Met als doel de gezondheidszorg binnen Europa weerbaarder, toegankelijker en duurzamer te maken. Binnen het ‘Europe’s Beating Cancer Plan’ zijn vier aandachtsgebieden in relatie tot kanker geformuleerd, namelijk preventie, vroegtijdige opsporing, diagnose, behandeling en kwaliteit van leven, met specifieke focus op kinderkanker. Het Europe’s Beating Cancer Plan heeft dan ook als missie om zowel kinderkanker als het het leven daarna breed onder de aandacht brengen binnen de EU. Het EU-CAYAS-NET project ondersteunt deze missie.