De LATER-poli's voor volwassenen die kinderkanker hebben gehad

Marloes Louwerens, internist-oncoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)

 

“In 2008 kreeg ik het verzoek om in het LUMC een LATER-poli op te zetten voor volwassenen die als kind kinderkanker en/of een stamceltransplantatie hadden gehad. Ik wilde naast screening ook vervolgonderzoek en behandeling mogelijk maken, opdat de patiënt zo min mogelijk zorgverleners hoeft te bezoeken. Aan de hand van de gegeven behandeling breng ik in kaart welke mogelijke late effecten er kunnen optreden en/of reeds zijn vastgesteld. Dit beschrijf ik voor elke patiënt in een persoonlijk zorgplan, waarin staat hoe vaak deze patiënt moet worden gescreend en wat er tijdens de screening moet gebeuren. Als bij de screening bijzonderheden worden gevonden doe ik verder onderzoek en behandel ik hen daarvoor, zo nodig verwijs ik naar een collega van een ander specialisme.
Binnen de LATER-poli wordt ook wetenschappelijk onderzoek gedaan om de zorg voor ‘survivors’ steeds meer te optimaliseren.”

Toegankelijkheid

“Het is belangrijk om survivors goed te blijven volgen, zodat gezondheidsproblemen op tijd kunnen worden ontdekt. Toegankelijkheid en goede, multidisciplinaire, samenwerking zijn daarbij belangrijk. Ik druk mijn patiënten op het hart om bij klachten contact op te nemen, ook als deze misschien onbelangrijk lijken. Als hoofdbehandelaar zorg ik er, met een team, voor dat bij een bezoek aan de LATER-poli alle onderzoeken op één dag kunnen plaatsvinden. Dat is belangrijk: je bent genezen van kinderkanker, maar elk ziekenhuisbezoek blijft een belasting. Mijn doel is dat patiënten hun zorgen bij mij achterlaten, zodat zij kunnen leven met een zo goed mogelijke mentale en lichamelijke gezondheid.”

"Mijn doel is dat patiënten hun zorgen bij mij achterlaten, zodat zij kunnen leven met een zo goed mogelijke mentale en lichamelijke gezondheid.”

Hoofd en hart

“Ik werk met mijn hoofd en mijn hart. Met deskundigheid en grote betrokkenheid zet ik mij in voor de ‘survivors’ die hun leven na de zware behandelingen zo moedig gestalte geven. In de vele jaren dat ik hen mag begeleiden ben ik bij hen op moeilijke momenten, maar ook bij vreugdevolle omstandigheden, zoals een gunstige uitslag of een zwangerschap. Dat zij hun verdriet en blijdschap met mij delen maakt mijn werk heel bijzonder! ”

Annet Bongaerts, verpleegkundig consulent in het Radboudumc

“Alweer 30 jaar geleden ging ik aan de slag als verpleegkundige op de afdeling kinderoncologie in het in het Radboud UMC in Nijmegen. Deze bijzondere groep patiënten heeft mijn hart gestolen. Toen ik zelf kinderen kreeg, ben ik er even uit geweest, maar in 2000 ben ik teruggekeerd naar  het Radboud UMC. Ik ging werken bij  het Expertisecentrum Late Effecten na Kanker. Dit centrum biedt zorg aan ‘survivors’ met late effecten van kanker. Jacqueline Loonen, initiatiefnemer van het centrum, heeft een model ontwikkeld voor persoonsgerichte, multidisciplinaire late effectenzorg dat wij binnen en buiten ons ziekenhuis uitdragen. In het Expertisecentrum bieden wij zorg aan kinderen en volwassenen die in ons ziekenhuis of in de regio zijn behandeld voor kinderkanker, waarbij de ‘survivor’, in zijn of haar context, altijd centraal staat.”

Leefstijlprogramma en e-health

“We weten dat de behandeling voor kinderkanker gevolgen kan hebben voor de fysieke en mentale gezondheid. Goede voorlichting en preventie zijn belangrijk: dan weet je wat er kan spelen en kan je bewuste keuzes maken. In Nijmegen zijn we gespecialiseerd in een eHeath leefstijlprogramma. Binnen ons team houd ik mij vooral hiermee bezig. De coach-opleiding die ik een paar jaar geleden heb gevolgd, komt daarbij goed van pas. Via videobelgesprekken ‘coach’ ik ‘survivors’ op het gebied van vermoeidheid, leefstijl en ‘empowerment’. Ik zie soms jongeren die jaren na de behandeling voor kinderkanker nog steeds kampen met vermoeidheidsklachten. We zoeken dan samen naar een mogelijke oorzaak. Dat kan bijvoorbeeld een verstoord slaap-waakritme zijn door een lange middagslaap die tijdens de behandeling is aangeleerd, maar die nu niet meer nodig is. Door samen te zoeken naar een andere balans en leefstijl kunnen dit soort gewoontes worden doorbroken. Mooi hé?”

"Goede voorlichting en preventie zijn belangrijk: dan weet je wat er kan spelen en kan je bewuste keuzes maken."

Trots

“Ik ben trots op de LATER-zorg die wij binnen ons Expertise Centrum hebben ontwikkeld en verder ontwikkelen, maar vooral op de ‘survivors’ zelf: zij zijn zó veerkrachtig! Ik vind het een voorrecht om hier te mogen werken. Soms zie ik mensen terug die ik 30 jaar geleden heb op de afdeling kinderoncologie nog heb verpleegd. Dat raakt mij elke keer weer.”

Alied van der Aa – van Delden, gezondheidszorgpsycholoog in het Prinses Máxima Centrum

“Ik werk sinds april 2021 in het Prinses Máxima Centrum. Het is uniek om als psycholoog voor volwassenen in een kinderziekenhuis te mogen werken. Ik neem mijn ervaring mee vanuit de volwassenoncologie. Dat vind ik heel waardevol, want er is veel overlap tussen de problematiek die ik hier tegenkom en de mensen die als volwassene kanker hebben gehad en verder leven. Het verschil is dat ik in mijn vorige werk vaak mensen zag die uiteindelijk kwamen te overlijden, en dat heb ik hier in het Máxima niet. Ik vind het na zoveel jaar wel fijn om iets minder verdriet tegen te komen. Natuurlijk is er op de LATER-poli ook verdriet, maar het is anders.”

LATER-poli

“Als je als kind kanker hebt gehad kom je vanaf vijf jaar na de diagnose in aanmerking voor zorg vanuit de LATER-poli van het Máxima. Tot ongeveer je achttiende kom je bij een LATER-kinderoncoloog. Daarna kom je bij een LATER-arts voor volwassenen of de verpleegkundig specialist. Er wordt gezorgd voor een goede overdracht van de ene naar de andere arts: vaak doen artsen het consult rond de overdracht samen. Die samenwerking is er ook tussen mij en de kinderpsychologen: in principe komen de volwassen ‘survivors’ bij mij en de kinderen en tieners bij mijn collega-psychologen, maar er zijn altijd uitzonderingssituaties. Ook binnen de LATER-poli werken we als team nauw met elkaar samen waardoor ik voorafgaand aan de intake al een en ander weet over de patiënt. Dat wekt vertrouwen.”

“Psychosociale zorg voor volwassen ‘survivors’ is belangrijk, omdat je ook in de loop van je leven last kan krijgen van problemen als gevolg van de behandeling voor kinderkanker."

Psychosociale zorg

“Psychosociale zorg voor volwassen ‘survivors’ is belangrijk, omdat je ook in de loop van je leven last kan krijgen van problemen als gevolg van de behandeling voor kinderkanker. Dat betekent niet dat je er als kind niet goed mee bent omgegaan. Ik zie veel ‘survivors’ van tussen de achttien en dertig jaar oud. Zij bekijken datgene wat ze als kind hebben meegemaakt door een andere, volwassen ‘bril’ en kunnen daardoor alsnog met vragen zitten waar ze eerder niet over hebben nagedacht. Sommigen zijn voor hun gevoel het leven of de maatschappij iets verschuldigd. Dat legt een druk op. Veel ‘survivors’ hebben bovendien een verhoogde alertheid op lichamelijke klachten. Je kunt dit vergelijken met een te scherp afgesteld alarmsysteem. Bij een fysieke klacht wordt meteen de link gelegd met kanker, wat vervolgens in het lichaam een stressreactie geeft, waardoor iemand nóg meer klachten ervaart en nog banger wordt. In de GGZ wordt dit al snel gezien als hypochondrie, maar dat is het vaak niet. Uitleg over deze wisselwerking is voor ‘survivors’ een handvat in het leren leven met de angst voor terugkeer van kanker.”

Toekomst

“Binnenkort start ik samen met een kinderpsycholoog een groepsbehandeling voor ‘survivors’ die verwezen zijn voor psychologische zorg. Volwassen ‘survivors’ voelen zich vaak alleen in wat ze als kind hebben meegemaakt. Vanuit de zorg voor de kinderen weten we al dat als zij elkaar treffen in een groep, er veel herkenning is en zij elkaar kunnen helpen. Zie het maar als een soort cursus ‘leven na kinderkanker’, waarin bijvoorbeeld thema’s als vermoeidheid en angst voor terugkeer van kanker aan bod komen. ‘Survivors’ hebben een andere kijk op het leven door wat zij hebben meegemaakt. Ze kijken er niet meer van op wanneer het leven tegenzit en zijn dankbaar voor wat goed gaat. Ik vind het heel bijzonder om met hen te mogen werken.”

Samen innoveren

Vereniging Kinderkanker Nederland is dankbaar voor wat de drie LATER-poli’s doen voor volwassenen die kinderkanker hebben gehad. Samen innoveren we de research en zorg continu. Om de (toekomstige) zorg voor (toekomstige) ‘survivors’ van kinderkanker nog beter aan te laten sluiten bij de behoeften en wensen van de groep die wij vertegenwoordigen. Vanuit onze ervaringsdeskundigheid laten wij weten en zien wat er goed gaat, anders kan en beter moet. Door onze stem te laten horen bij (het ontwikkelen en doen van) onderzoek en zorg, ideeën te delen en door de drie LATER-poli’s vanuit onze onafhankelijke rol met elkaar te verbinden én aan de mensen die net als wij leven na kinderkanker. Daarnaast kun je als ‘survivor’ bij ons terecht met vragen, klachten, suggesties of ervaringen rondom LATER-zorg en alles wat hoort bij het leven na kinderkanker. We hebben een uitgebreid netwerk van survivors, genaamd VOX, en bieden informatie, advies en activiteiten. We kunnen jou in contact brengen met deelgenoten en verschillende organisaties die iets kunnen betekenen om de kwaliteit van leven voor ‘survivors’ te vebeteren. Meer weten? Neem dan contact met ons op.

Interviews en tekst: Floor Olden Rost - Onnes