- Ouders, kinderen, jongeren en
survivors blijven steunen
‘Het was de eerste baan waarbij ik alle kaarten op tafel heb gelegd’
Zijn werk bestaat uit het repareren van printplaten. Het is een baan met uitdaging, maar zonder al te veel tijdsdruk. En dat is precies wat Rutger (31) nodig heeft. Op zijn tweede werd bij hem een hersentumor geconstateerd. Als gevolg daarvan heeft hij NAH (niet aangeboren hersenletsel) Dagelijks heeft hij te maken met de late effecten, ook in zijn werk. Gelukkig kan hij rekenen op begrip en ondersteuning.

Bij vermoeidheid heeft Rutger moeite met het reguleren van zijn emoties. Daarnaast heeft hij een lagere verwerkingssnelheid. In zijn werk betekent dit dat hij meer tijd nodig heeft voor een taak. ‘Daarom past werken in een productieproces niet bij mij, daar draait het te veel om snelheid.’ Zijn vorige baan was wel in de productie. Hij kreeg die baan via het UWV. Vooraf werd gezegd dat snelheid geen rol speelde, maar helaas bleek dit uiteindelijk toch zo te zijn. Inmiddels werkt hij alweer vijf jaar in zijn huidige baan.
Alle kaarten op tafel
Rutger vond deze baan via kennissen van zijn ouders. Het ging om een vacature bij een startend bedrijf en hij was de tweede werknemer die werd aangenomen. Het sollicitatiegesprek verliep gezellig en informeel. Wat hij bij dit gesprek deelde over zijn gezondheid en beperkingen? ‘Het was de eerste baan waarbij ik meteen alle kaarten op tafel heb gelegd.’ Dit is tegen de geldende adviezen, maar voor Rutger voelde dit eerlijk en fijn. Zo wist hij ook meteen of er begrip was voor zijn situatie. Was dit niet zo geweest, dan had hij verder gezocht. Zijn advies aan andere survivors: ‘Bepaal op basis van jouw normen en waarden wat je wilt delen en luister daarin niet te veel naar het UWV of andere partijen. Jij bent degene die weet wat goed voor je is. Je kunt natuurlijk wel hulp vragen aan mensen die jou goed kennen.’
Jobcoach
Zijn werkgever waardeerde zijn openheid. Hij werd niet alleen Rutgers baas, maar is ook zijn jobcoach. Vanuit die rol denkt hij op verschillende gebieden met hem mee, bijvoorbeeld als een taak motorisch veel precisie vraagt. ‘Mijn linkerkant werkt minder goed door de hersenschade. We werken met kleine onderdelen van soms maar twee millimeter, dus het is moeilijk om die stabiel vast te houden. We kijken dan samen hoe ik zo’n taak toch uit kan voeren.’
Ook ondersteunt hij Rutger in zijn werktempo. Hoewel Rutger nooit op zijn tempo wordt afgerekend, is deze ondersteuning wel fijn voor zijn gemoedsrust. ‘Als mijn collega een bepaalde taak in een kwartiertje doet en ik doe daar een uur over, dan werkt dat voor mij heel demotiverend. Waarom kan hij dat wel en ik niet? We kijken dan samen wat ik nodig heb om het in een half uur te doen. De richtlijn is dat ik overal dubbele tijd voor heb, zodat ik niet wordt overvraagd, maar wel wordt uitgedaagd. Een doel is fijn.’
‘Als mijn collega een bepaalde taak in een kwartiertje doet en ik doe daar een uur over, dan werkt dat voor mij heel demotiverend. Waarom kan hij dat wel en ik niet? We kijken dan samen wat ik nodig heb om het in een half uur te doen.'
Blijven oefenen
De beperkingen die Rutger in zijn werk ervaart, vindt hij frustrerend. Daarom heeft hij met zijn werkgever afgesproken dat hij gaat wandelen als het hem te veel wordt. Hoewel dit helpt, blijkt het nog moeilijk om op tijd een grens te stellen: ‘Soms ben ik twee uur aan het ploeteren en heb ik na een wandeling binnen een kwartier de oplossing. Dat is zuur, want ik heb mezelf dan wel twee uur lang overvraagd. Ik moet blijven oefenen om te detecteren dat het niet goed gaat en dan ook zo streng voor mezelf zijn dat ik stop.’ Op dagen dat hem dit niet goed lukt, komt hij overstuur en overprikkeld thuis. Dan praat hij met anderen of hij luistert naar muziek.
Begrip
Naast zijn werkgever heeft Rutger nog drie collega’s. Ook zij merken soms dat hij moeite heeft met het uiten van emoties. Soms maakt hij nare opmerkingen, die hij niet zo bedoeld. Hoewel dit niet altijd fijn voor zijn collega’s is, hebben ze er gelukkig wel begrip voor. Rutger: ‘Ze oordelen niet en hebben echt het beste met me voor. Dat steunt me erg.’ De collega’s die na hem begonnen, zijn niet volledig van zijn gezondheid op de hoogte.. Rutger deelt niet veel spontaan, omdat hij daar geen behoefte aan heeft. Een enkele keer krijgt hij vragen. Hoe hij dat ervaart? ‘Dat hangt er voor mij vanaf of het vragen zijn uit nieuwsgierigheid of vanuit oprechte belangstelling.’
Nieuwe situatie, nieuwe balans
Rutger werkt 24 uur per week, maar hij heeft ook een uur reistijd. ‘Een werkdag van 8 uur betekent dus dat ik 10 uur geconcentreerd bezig ben. Dat is genoeg, misschien zelfs iets te veel, maar de portemonnee wil ook wat.’
Naast zijn werk gaf hij tot voor kort twee keer per week hockeytraining. Waar zijn werk een mentale inspanning vereist, is de hockeytraining vooral een fysieke prestatie. Het vult elkaar aan en jarenlang beviel dit goed, maar de laatste tijd niet meer. Hij kreeg minder plezier in de trainingen, doordat hij uitdaging miste. ‘Het ging als een verplichting voelen en een week vol verplichtingen werkt niet.’ Daar kwam nog bij dat hij sinds kort een relatie heeft. De nieuwe situatie betekende dat hij op zoek moest naar een nieuwe balans. Nu traint hij een andere groep die beter bij hem past. En twee keer training geven werd voortaan één keer.
Durf toe te geven
Naast werk en hockey zet Rutger zich graag in voor VOX. Hij is lid van de activiteitencommissie en de VOX werkgroep. Zich inzetten voor andere survivors geeft hem veel voldoening. Of hij op het gebied van werk nog een tip voor hen heeft? ‘Durf het toe te geven als een plek niet bij je past en probeer dan verder te zoeken naar een plek die wél past. Heb respect voor jezelf.’
Tekst en interview: Willemarijn Verheij
Heb je naar aanleiding van dit artikel nog vragen of wil je je ervaring delen? Neem dan contact op met VOX, survivornetwerk van Vereniging Kinderkanker Nederland viaVOX@kinderkankernederland.nl of via 030 242 29 44. Ook op de LATER-poli van het Prinses Máxima Centrum denken ze graag met je mee. Aarzel dus niet en praat erover!
Op zoek naar werk? In dit artikel hebben we een aantal tips en regelingen voor je op een rij gezet.